Σε «ελεύθερη πτώση» 650 ασθενείς με Κυστική Ίνωση – Δίχτυ προστασίας από τον Βασίλη Κικίλια

Κυστική
Σε αδιέξοδο βρίσκονται στη χώρα μας 650 ασθενείς, ενήλικες και παιδιά, που πάσχουν από τη σπάνια θανατηφόρα νόσο της Κυστικής Ίνωσης, καθώς δεν μπορούν να λάβουν σωτήρια και επαναστατική θεραπεία που μπορεί να τους προσφέρει πολύτιμη ανάσα ζωής. Η θεραπεία δεν έχει κυκλοφορήσει ακόμα στην Ευρώπη.

Δέκα από αυτούς τους ασθενείς, μάλιστα που βρίσκονται σε τελικό στάδιο, δεν μπορούν να υποβληθούν ούτε σε μεταμόσχευση πνευμόνων, καθώς το μοναδικό μεταμοσχευτικό πρόγραμμα που κάλυπτε μέχρι σήμερα Έλληνες ασθενείς, έχει σταματήσει να λειτουργεί από τον περασμένο Μάιο. Η ζωή τους βρίσκεται σε άμεσο κίνδυνο, όπως τόνισαν σε σχετική συνέντευξη τύπου που παραχώρησαν σήμερα από κοινού με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια.

Η αρχή για την δημοσιοποίηση του προβλήματος, έγινε με τη χθεσινή δραματική ομολογία σε μέσο κοινωνικής δικτύωσης, του επίτιμου προέδρου των Συλλόγου των Ασθενών με Κυστική Ίνωση και ασθενή τελικού σταδίου, Δημήτρη Κοντοπίδη, που δήλωσε ότι αρνήθηκε να αποδεχθεί μόσχευμα στη Βιέννη της Αυστρίας για να υποβληθεί σε μεταμόσχευση πνευμόνων, περιμένοντας την εισαγωγή της σωτήριας θεραπείας. Η γενναία αυτή απόφασή του ήταν παράλληλα και μια κίνηση διαμαρτυρίας, αλλά και συμπαράστασης προς τους συνασθενείς του, οι οποίοι δεν έχουν την ευκαιρία να υποβληθούν σε μεταμόσχευση.

Δείτε επίσης:«Έκοψα το αλεξίπτωτο… Βρέθηκε μόσχευμα και αρνήθηκα να το λάβω»: Η ομολογία που συγκλονίζει!

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση παρουσίασαν τα προβλήματά τους στον υπουργό Υγείας

Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μια πολύ σπάνια γενετική νόσο που φθείρει ραγδαία τους πνεύμονες και επιφέρει το θάνατο, με μέσο όρο επιβίωσης μόλις τα δύο χρόνια, είχαν σήμερα την ευκαιρία να παρουσιάσουν ενώπιον του υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, παράλληλα με το τραγικό πρόβλημα της επιβίωσής τους από τη νόσο. Παρούσα και η Διευθύντρια της Μονάδας Κυστικής Ίνωσης του Σισμανόγλειου Νοσοκομείου, κα. Διαμαντία Φίλια.

Οι ασθενείς κατήγγειλαν την τραγική υποστελέχωση από γιατρούς που υπάρχει στις δύο εξειδικευμένες μονάδες για την αντιμετώπιση της νόσου σε Αθήνα (Σισμανόγλειο) και Θεσσαλονίκη (Παπανικολάου), δυσκολίες στην πρόσβαση στη νέα σωτήρια θεραπεία που μπορεί να κρατήσει στη ζωή το 90% των ασθενών, που πάσχουν από συγκεκριμένη μετάλλαξη της νόσου, αλλά και το ανύπαρκτο ουσιαστικά μεταμοσχευτικό πρόγραμμα για πνεύμονες, το οποίο -αν και υπάρχει επιστημονική υποδομή και προσωπικό στο Ωνάσειο- δεν λειτουργεί εξαιτίας της παντελούς έλλειψης μοσχευμάτων, όπως τόνισε η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, κα. Άννα Σπίνου. 

Ο υπουργός Υγείας, ο οποίος -όπως δήλωσαν οι ίδιοι οι ασθενείς- βρίσκεται στο πλευρό τους και σε διαρκή επαφή από το καλοκαίρι, άκουσε με προσοχή τις καταγγελίες τους και τους έδωσε τη διαβεβαίωση ότι θα έχουν την πλήρη στήριξη της πολιτείας στον αγώνα τους για επιβίωση.

Για το πρόβλημα της υποστελέχωσης των κλινικών, έχει δώσει ήδη εντολή όπως είπε, στον γενικό γραμματέα του Υπουργείου  Υγείας κ. Ιωάννη Κωτσιόπουλο, να καλυφθούν άμεσα οι οργανικές θέσεις, μέσω των 2.500 προσλήψεων στην Υγεία που βρίσκονται στην τελική ευθεία, ενώ τόνισε ότι είναι στις προτεραιότητες της πολιτείας η ενίσχυση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), με στόχο την ευαισθητοποίηση των πολιτών για την αύξηση των προσφερόμενων μοσχευμάτων.

Βασίλης Κικίλιας: Καλεί τη φαρμακευτική εταιρεία σε διάλογο

Σε ότι αφορά το σωτήριο φάρμακο, τον τριπλό συνδυασμό φαρμάκων ‘’Trikafta’,ο Βασίλης Κικίλιας απηύθυνε δημόσιο κάλεσμα στην φαρμακευτική εταιρεία που το παράγει να προσέλθει σε διάλογο με την πολιτεία, ώστε να υπάρξει διαπραγμάτευση της τιμής του (κοστίζει στην Αμερική 300.000 δολάρια ανά έτος) με ΕΟΦ και ΕΟΠΥΥ, αλλά και να προχωρήσει το πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης (early access). Πρόκειται για ένα πρόγραμμα στο οποίο όσοι ασθενείς εντάσσονται, μπορούν να λάβουν το φάρμακο με ταχείες διαδικασίες πριν αυτό κυκλοφορήσει επισήμως στην Ευρώπη, με χρέωση της φαρμακευτικής εταιρείας. Επίσης, τόνισε ότι οι 10 ασθενείς που βρίσκονται σε τελικό στάδιο, δηλαδή λίγο πριν τη μεταμόσχευση, θα έχουν άμεση πρόσβαση στη θεραπεία μέσω του ΙΦΕΤ. Ηδη, όπως είπε ο υπουργός Υγείας, έχουν σταλεί οι συνταγές προς έγκριση.

Ο πρώην πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών, Δημήτρης Κοντοπίδης, χαρακτήρισε τη συγκεκριμένη θεραπεία “επανάσταση” και τη συνέκρινε με αυτή που προκάλεσε τη δεκαετία του '90, η πρώτη θεραπεία για τον ιό HIV. Κι αυτό γιατί, σύμφωνα με τα μέχρι στιγμής διαθέσιμα στοιχεία, όπως είπε, μπορεί να επιφέρει βελτίωση των συμπτωμάτων της νόσου σε ποσοστό από 50 έως 75%. Το παράδειγμα των τριών Ελλήνων ασθενών που έχουν ενταχθεί στην πειραματική μελέτη του φαρμάκου επιβεβαιώνει τα παραπάνω, καθώς και οι τρεις εμφάνισαν θεαματική βελτίωση, από τις πρώτες 15 ημέρες της λήψης του φαρμάκου.

Η καινοτόμος θεραπεία, μάλιστα, υπάρχουν βάσιμες ελπίδες -όπως είπαν οι ασθενείς- ακόμα και να μετατρέψει τη νόσο σε χρόνια, ανεβάζοντας το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών στα όρια του φυσιολογικού.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

image description

ΕΓΚΥΚΛΟΠΑΙΔΕΙΑ ΥΓΕΙΑΣ

Η ζάλη, ή αλλιώς ζαλάδα, είναι ένα σύμπτωμα που μπορεί να οριστεί ως το αίσθημα αστάθειας ή απώλειας της...

Κάντε αναζήτηση στην εγκυκλοπαίδεια υγείας του iatropedia.gr

ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

image description

Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν