Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο ALS: Η Βουλή φωταγώγησε την πρόσοψή της

Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο ALS χθες (21 Ιουνίου) και στο πλαίσιο των εορτασμών που διοργάνωσε ο Σύλλογος ALS Ελλάδος, φωταγωγήθηκε η Βουλή των Ελλήνων με το μήνυμα της ημέρας, σε ένδειξη αλληλεγγύης και συμπαράστασης στους ανθρώπους που έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με τις σοβαρές συνέπειες της ασθένειας.

Όπως αναφέρει ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (Σύλλογος ALS Ελλάδος), η πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (ή ALS) είναι μία πολύ σοβαρή και ραγδαία εξελισσόμενη νευροεκφυλιστική πάθηση.

Πλήττει τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν τις κινήσεις του σώματος, οδηγώντας σταδιακά σε απώλεια:

• Της ικανότητας βάδισης και κίνησης των χεριών
• Της ομιλίας
• Της κατάποσης
• Της αναπνευστικής λειτουργίας

Η πλειονότητα των πασχόντων, όμως, διατηρούν έως το τέλος ανέπαφη τη νοητική τους διαύγεια. Παρά την σημαντική πρόοδο της επιστημονικής έρευνας, δεν υπάρχει ακόμα οριστική θεραπεία γι’ αυτήν. Έτσι οι ασθενείς έχουν ανάγκη καθημερινής πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα και σε αδιάκοπη υποστήριξη.

Η πλαγία μυατροφική σκλήρυνση προσβάλει  ετησίως 2-3 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού, σύμφωνα με τα ευρωπαϊκά μητρώα ασθενών. Υπολογίζεται ότι κάθε άνθρωπος έχει 1 στις 300 πιθανότητες να την εκδηλώσει κάποια στιγμή στη ζωή του.

Η Ελλάδα δεν διαθέτει Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS/MND). Ωστόσο σύμφωνα με τα στοιχεία που συγκεντρώνει ο  Σύλλογος ALS, στη χώρα μας ζουν περισσότεροι από 1.000 πάσχοντες.

Οι περισσότεροι ασθενείς διαγιγνώσκονται μετά την ηλικία των 50 ετών. Η πρόγνωσή τους συνήθως είναι φτωχή, αφού μέση επιβίωση κυμαίνεται μεταξύ 2 και 5 ετών από τη διάγνωση. Ωστόσο, υπάρχουν και ασθενείς που ζουν για πολύ περισσότερα χρόνια, γεγονός που αναδεικνύει τη μεγάλη ετερογένειά της.

Τα ονόματα των ασθενών

Στο πλαίσιο της εφετινής Παγκόσμιας Ημέρας ALS, συγγενείς, φίλοι και υποστηρικτές των ασθενών συγκεντρώθηκαν την Κυριακή 21 Ιουνίου 2026 το βράδυ στην Πλατεία Συντάγματος, κρατώντας συμβολικά σημαιάκια με τα ονόματα ανθρώπων που ζουν ή έζησαν με ALS.

Ήταν μία πράξη μνήμης, τιμής και αναγνώρισης, αλλά και ένα ηχηρό μήνυμα ότι κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει τη νόσο μόνος του.

Επιπλέον, ο σχεδιαστής μόδας Βασίλειος Κωστέτσος σχεδίασε αφιλοκερδώς T-shirt, τα οποία προσφέρθηκαν για τους σκοπούς του Συλλόγου. Όπως ο ίδιος είχε αναφέρει, έχασε τη μητέρα του, Άννα, από την ασθένεια, επομένως γνωρίζει καλά τις επιπτώσεις και την πορεία της.

«Η εμπειρία, η μνήμη και οι εικόνες που ζήσαμε εγώ και η αδελφή μου, Πόλα, είναι ανεξίτηλες και θα μας σημαδεύουν για πάντα. Έμπνευσή μου ήταν ένα κλωνάρι ελιάς, σύμβολο της ιστορίας και του πολιτισμού μας. Για εμένα η ελιά συμβολίζει τη δύναμη και την αντοχή των ανθρώπων που ζουν με ALS και των οικογενειών τους, οι οποίοι καθημερινά δίνουν τον δικό τους αγώνα ως αληθινοί ήρωες της ζωής», δήλωσε ο κ. Κωστέτσος.

Ο Σύλλογος ALS Ελλάδος δημιουργήθηκε από ανθρώπους που ζουν ή έχουν ζήσει τη νόσο από κοντά, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές αγαπημένων προσώπων. Σκοπός του είναι η ενημέρωση, η υποστήριξη και η εκπροσώπηση των ατόμων που ζουν με την ασθένεια ή οποιαδήποτε άλλη νόσο του κινητικού νευρώνα (MND) στην Ελλάδα, καθώς και η προώθηση πολιτικών που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής τους.