Η πλ. Συντάγματος φωταγωγήθηκε πορτοκαλί για την Παγκόσμια Ημέρα ΣκΠ

Στο περίπτερο του Συλλόγου, ειδικοί συνεργάτες ενημέρωναν το κοινό για τη νόσο από το πρωί. Παράλληλα, εκατοντάδες μέλη, εθελοντές και φίλοι του Συλλόγου συμμετείχαν στη δράση δίνοντας τη δική τους ενέργεια. Ανάμεσά τους και εκπρόσωποι της επιστημονικής κοινότητας, όπως ο Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ. και Γραμματέας Δ.Σ. Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ), κ. Νικόλαος Χ. Γρηγοριάδης, ο Ειδικός Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης, κ. Ζήκος Κέντρος, ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κ. Δημήτρης Κοντοπίδης και η Καθηγήτρια ΤΕΙ Αθήνας, κα Δανάη Μπακαλίδου. Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν επίσης, η Ελληνίδα Πρωταθλήτρια Μαραθώνιας Κολύμβησης, Κέλλυ Αραούζου, η παρουσιάστρια Κατερίνα Καραβάτου και οι ηθοποιοί Πέτρος Φιλιππίδης, Πυγμαλίωνας Δαδακαρίδης, Τζένη Θεωνά και Ιωάννα Τριανταφυλλίδου.

Η ενέργεια κορυφώθηκε το βράδυ με τη φωταγώγηση ολόκληρης της Πλατείας Συντάγματος στο συμβολικό πορτοκαλί χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας, κα Βάσω Μαράκα, δήλωσε σχετικά: «Είμαι πολύ χαρούμενη, γιατί η εκδήλωση είχε χρώμα, μουσική και μεγάλη επιτυχία και αυτό φάνηκε από το ενδιαφέρον του κόσμου που ήρθε κοντά μας, για να ενημερωθεί για την άγνωστη ΣΚΠ. Πολλοί περαστικοί, αλλά και φίλοι, γνωστοί, εθελοντές, στάθηκαν στο περίπτερο του Συλλόγου και μας έδωσαν τη δική τους «ενέργεια», ώστε εμείς οι ασθενείς να συνεχίσουμε τις προσπάθειες που κάνουμε μέσω του ΣΑμΣΚΠ για την καλύτερη ποιότητα ζωής όλων των πασχόντων».

«Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ είμαστε σήμερα εδώ να στηρίξουμε το Σύλλογο και τα μέλη του. Όλοι μαζί, ενώνουμε τη φωνή μας και μεταφέρουμε μηνύματα αισιοδοξίας για ένα καλύτερο σήμερα και ένα ακόμη καλύτερο αύριο. Είναι μεγάλα τα άλματα που έχουν γίνει στην πρόοδο της θεραπευτικής τα τελευταία 25 χρόνια. Σήμερα έχουμε στη διάθεσή μας 11 φάρμακα, που μας δίνουν τη δυνατότητα να αντιμετωπίσουμε τη νόσο, ενώ γίνονται βήματα ώστε να πετύχουμε καλύτερο συνδυασμό αποτελεσματικότητας και ασφάλειας από τα πρώτα κιόλας στάδια της νόσου. Ειδικά στην κατηγορία των ασθενών που πάσχουν από την πιο συχνή μορφή, που είναι η μορφή με εξάρσεις και υφέσεις» τόνισε ο Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ. και Γραμματέας Δ.Σ. Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ), κ. Νικόλαος Χ. Γρηγοριάδης.

Ο κος Κώστας Ευριπίδης, Διευθύνων Σύμβουλος της GENESIS Pharma τόνισε: «Έχοντας πάντα στο επίκεντρο των δράσεών μας τον άνθρωπο, στεκόμαστε στο πλευρό των Συλλόγων Ασθενών με ΣΚΠ, στηρίζοντας κάθε πρωτοβουλία τους. Η σημερινή ενέργεια για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού είχε έναν ιδιαίτερο συμβολισμό. Είμαστε πολύ χαρούμενοι που και ο κόσμος αγκάλιασε το σκοπό αυτό και δεσμευόμαστε ότι θα συνεχίσουμε να ενισχύουμε τις προσπάθειες τους με κάθε τρόπο».

Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ)

Ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) είναι ένας Μη Κερδοσκοπικός, Μη Κυβερνητικός Οργανισμός, που ιδρύθηκε το 2007 αποκλειστικά από πάσχοντες, με σκοπό την εξυπηρέτηση, ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών σε όλο το φάσμα των αναγκών τους, καθώς και την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τη νόσο.

Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ (World MS Day)

Η τελευταία Τετάρτη του Μαΐου θεσπίστηκε από τη Διεθνή Ομοσπονδία για τη ΣΚΠ – Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ως Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ και γιορτάζεται με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο από το 2009. Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και της Πολιτείας, η επίτευξη της μεγαλύτερης κατανόησης μέσω της σωστής ενημέρωσης για αυτή τη χρόνια πάθηση, καθώς και τις επιπτώσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων, αλλά και των οικογενειών τους. Υπολογίζεται ότι πάνω 2.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων περίπου 10.000 βρίσκονται στην Ελλάδα.

Στοιχεία για τη νόσο

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μία αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα δηλαδή τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Τις νευρικές ίνες (νευράξονες) του κεντρικού νευρικού συστήματος περιβάλλει μία ουσία, η μυελίνη, που επιτρέπει την διέλευση των ηλεκτρικών ερεθισμάτων ανάμεσα στα νεύρα. Στη ΣΚΠ σε πολλαπλά σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος προκαλείται στην αρχή φθορά της μυελίνης και στη συνέχεια δημιουργούνται πλάκες (ουλές), και γι’ αυτό στην πάθηση αυτή έχει δοθεί η ονομασία Σκλήρυνση «κατά πλάκας» ή «Πολλαπλή» σκλήρυνση. Υπάρχει πιθανότητα καταστροφής του ίδιου του νευράξονα από τα αρχικά στάδια της νόσου. Η μυελίνη όχι μόνο προστατεύει τους νευράξονες αλλά τους επιτρέπει να «κάνουν και τη δουλειά τους». Όταν λοιπόν η μυελίνη και οι νευράξονες επηρεαστούν, ή και καταστραφούν, εμποδίζεται η ικανότητα αγωγής ερεθισμάτων στους νευρώνες, το σύστημα επικοινωνίας των κυττάρων του εγκεφάλου δυσλειτουργεί και αυτό είναι που προκαλεί τα διάφορα συμπτώματα της ΣΚΠ.

Η νόσος επηρεάζει την καθημερινότητα του ασθενή, αλλά δεν τον καθιστά ανίκανο. Ανάλογα με το περιστατικό ο ασθενής πιθανά να χρειαστεί να κάνει αλλαγές στη ζωή του, γιατί κουράζεται εύκολα, ή έχει δυσκολίες και πόνους στην καθημερινότητα του, αλλά δεν αποτελεί τον λόγο για να παραιτηθεί από τη ζωή.

Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 10.000 – 12.000 στην Ελλάδα.

Η ΣΚΠ

1. Δεν είναι μεταδοτική

2. Δεν είναι κληρονομική πάθηση

3. Δεν είναι ψυχική διαταραχή

4. Δεν είναι θανατηφόρος

Επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό

Είναι αγνώστου αιτιολογίας αυτοάνοση νόσος

Παρουσιάζεται σε ποσοστά υψηλότερα όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό

Εμφανίζεται σε ηλικία ανάμεσα στα 20 και τα 40,

Προσβάλλει περισσότερο τις γυναίκες από τους άντρες, σε ποσοστό 3:1

Η διάγνωση δεν είναι απλή. Θα πρέπει κάποιος να επισκεφθεί νευρολόγο για να γίνει αξιολόγηση των συμπτωμάτων και των απεικονιστικών δεδομένων (μαγνητική τομογραφία και άλλες ειδικές εξετάσεις), καθώς πολλές παθήσεις μοιάζουν με τη ΣΚΠ και για το λόγο αυτό πρέπει να ελεγχθούν και να αποκλειστούν.

Τα συμπτώματα είναι απρόβλεπτα, ποικίλουν από άτομο σε άτομο και μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφριά έως και πολύ βαριά, ενδέχεται να είναι προσωρινά ενώ αλλά έχουν μεγαλύτερη διάρκεια. Μπορεί να εξαλειφθούν είτε με τη βοήθεια φαρμάκων είτε άλλων θεραπευτικών παρεμβάσεων.

Νέα δεδομένα για την αιτιοπαθογένεια και τη θεραπευτική προσέγγιση της νόσου προσφέρουν ελπίδα και προοπτική για το μέλλον.

Δείτε εδώ το βίντεο: