Φαρμακευτική κάνναβη και γονείς σε απόγνωση για την χρήση της: Συνέντευξη της εκπροσώπου του ΜΑΜΑΚΑ

Συνέντευξη της κυρίας Ζακλίν Πόιτρας στη Μαρία Τσιλιμιγκάκη

-Με ποια αφορμή αναπτύξατε ενδιαφέρον για την φαρμακευτική κάνναβη; Μιλήστε μας για εσάς…

Η κόρη μου έχει ένα σύνδρομο με φαρμακοανθεκτική επιληψία που σημαίνει ότι δεν υπάρχουν φάρμακα να την βοηθήσουν. Το 2014 έπεσε στην αντίληψη μου ντοκιμαντέρ που έδειχνε ένα κοριτσάκι, τη Σάρλοτ Φίτζι, το οποίο πάσχει από σύνδρομο επιληψίας, και έκανε 300 κρίσεις την εβδομάδα. Οι γονείς της, ψάχνοντας τρόπους, ανακάλυψαν ότι η κανναβιδιόλη που είναι μη ψυχοτρόπως ουσία του φυτού, βοηθάει το παιδί. Και άρχισαν να της χορηγούν το έλαιο με αποτέλεσμα το παιδί να κάνει μόνο μία κρίση την εβδομάδα.

Τότε στην Ελλάδα δεν υπήρχε τίποτα , δεν υπήρχε ούτε έλαιο, ούτε τίποτα. Έψαχνα ξενυχτώντας, μιλώντας στο facebook με ομάδες γονέων στις ΗΠΑ, και κατάφερα να μου χαρίσει κάποιος ένα μπουκάλι ελαίου από την Ολλανδία. Είναι πολύ μικρής περιεκτικότητας αλλά είδα αμέσως κάποια πρώτα θετικά αποτελέσματα. Έψαξα ένα πιο ενισχυμένο και βρήκα από έναν άνθρωπο στην Ισπανία που έφτιαχνε για το παιδί του που έχει αυτισμό.

-Μιλήστε μας για το σύλλογο μητέρων. Πόσες και με ποια ειδικά ενδιαφέροντα γυναίκες περιλαμβάνει; Ποιος είχε την ιδέα για την ίδρυση του συλλόγου και ποιοι οι σκοποί του;

Δεν είμαστε σύλλογος μητέρων. Απλά ονομάζεται ΜΑΜΑΚΑ επειδή ξεκίνησα με άλλες μητέρες και γνωριζόμαστε μέσα από τα ειδικά σχολεία. Αλλά σήμερα συμπεριλαμβάνει όλους τους ασθενείς και γονείς παιδιών με κάποιο σχετικό πρόβλημα. Προσπαθούμε να διεκδικήσουμε από την Πολιτεία αλλαγές σε νομοθετικό πλαίσιο.

Ο σύλλογος λειτουργούσε σαν απλή ομάδα στο facebook με το όνομα: «Η Φαρμακευτική Κάνναβη- Για το παιδί , την οικογένεια, τον άνθρωπό μας». Αυτή ήταν η αρχική ομάδα μας.

Ξεκίνησε ως μια ομάδα γονέων αλλά στη συνέχεια άρχισαν άνθρωποι με καρκίνο, με αυτοάνοσα νοσήματα και άλλα προβλήματα να ενδιαφέρονται. Η ιδέα για το σύλλογο ήρθε από την ανάγκη να υπάρξει επίσημος φορέας να εκπροσωπεί τους ασθενείς. Τελικά τον κάναμε και  επίσημο.

-Τι γνωρίζετε από την προσωπική σας εμπειρία για τη δράση της θεραπευτικής κάνναβης και σε ποιες κατηγορίες ασθενειών απευθύνεται;

Η κάνναβη είναι πολύ παρεξηγημένο φυτό. Τα 80 χρόνια της «παρανομίας» έχουν διακόψει και την ιατρική έρευνα που θα μπορούσε να είχε γίνει στο φυτό, αλλά μας απομάκρυνε και από την κλινική εμπειρία των γιατρών που υπήρχε μέχρι το 1920.

Εγώ η ίδια και οι φίλοι μου πιστεύουμε ότι κάποια μορφή του φυτού (να σημειώσουμε ότι έχει χιλιάδες διαφορετικές ποικιλίες με διαφορετική σύνθεση) ταιριάζει σε όλες τις παθήσεις. Δηλαδή ότι δεν υπάρχει πάθηση που δεν μπορεί έστω και να βελτιωθεί λίγο από χρήση της κάνναβης σε κάποια μορφή της. Ανάλογα με το σύμπτωμα, π.χ. ασθενείς με ΧΑΠ ή άσθμα, θα κάνει καλό η χρήση του ατμοποιητή που ζεσταίνει τον ανθό του φυτού για να απελευθερώσει τις θεραπευτικές ουσίες του φυτού. Στα παιδιά είναι πιο εύκολο το έλαιο το οποίο το παίρνουν υπογλώσσια και έτσι ελέγχουμε και τη δοσολογία που δεν μετριέται με το κάπνισμα. Στις ΗΠΑ κυκλοφορούν και πατς που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τον πόνο. Εξάλλου τοπικά χρησιμοποιείται και στη ψωρίαση… Εξαρτάται από το σύμπτωμα τι θα χρησιμοποιήσει κάποιος.

-Έχετε ενημέρωση ή συνεργασία με διεθνείς συλλόγους, ασθενείς, Κέντρα αποφάσεων;

Ναι έχουμε. Προσπαθούμε να φτιάξουμε μια οργάνωση στην Ευρώπη που θα ενώσει όλους τους συλλόγους ασθενών για να μοιραστούμε την εμπειρία και την πρακτική γνώση και να διεκδικήσουμε όσα χρειάζονται οι ασθενείς.

Έχω μιλήσει δυο φορές στο Ευρωκοινοβούλιο, έχω συμμετάσχει σε διεθνή συνέδρια στο Ισραήλ, στο Στρασβούργο, στην Ισπανία…

Στην Ελλάδα έχουμε κάνει επαφές και με πολιτικά πρόσωπα. Έγιναν επαφές με τομεάρχες υγείας πολιτικών κομμάτων και έχουμε συναντηθεί και με τον κ. Ξανθό. Μάλιστα όλα ξεκίνησαν με την επίσκεψη που κάναμε με τον κ. Γιώργο Οικονομόπουλο (γιατρό που ασχολείται χρόνια με την κάνναβη υποστηρίζοντας την θεραπευτική της χρήση) στον κ. Ξανθό, μαζί με το «Σύλλογο Ασθενείς υπέρ της Χρήσης της Φαρμακευτικής Κάνναβης». Καταθέσαμε τότε 43.500 υπογραφές που μαζέψαμε από ανθρώπους στην Ελλάδα που ζητούσαν νομιμοποίηση για φαρμακευτική χρήση.

Και ο υπουργός έφτιαξε την ειδική Επιτροπή που έβγαλε το πόρισμα ότι έχουμε δίκιο. Την Άνοιξη του 2017 έγινε αυτό και τον Ιούνιο ανακοινώθηκε η νομιμοποίηση.

-Πώς βλέπετε σήμερα στην Ελλάδα την αλλαγή αντιμετώπισης στη χρήση της θεραπευτικής κάνναβης;

Κάθε μέρα όλο και περισσότεροι μαθαίνουν για την ιατρική χρήση. Η ανάπτυξη στην ομάδα μας είναι ενδεικτική… Έχουμε στην ομάδα στο facebook ήδη 13.000 μέλη και 100 νέα προστίθενται  κάθε  εβδομάδα. Υστερούμε όμως στο ενδιαφέρον από την ιατρική κοινότητα που δεν έχει πειστεί. Έχουν μείνει με την παραπληροφόρηση και είναι καχύποπτοι καθώς δεν το έχουν ψάξει μόνοι τους.

Αν γράψεις λοιπόν στο pubnet (ιστοσελίδα που δημοσιεύει έγκυρες έρευνες από τον κόσμο) κανναβιοειδή θα εμφανιστούν 26.000 αποτελέσματα που  κάθε μέρα αυξάνονται. Περί τις 9 καινούργιες μελέτες την ημέρα παγκοσμίως βγαίνουν για την φαρμακευτική κάνναβη.

Αλλά για την καχυποψία των γιατρών φταίει και η Πολιτεία καθώς μετά τη νομιμοποίηση δεν ενημέρωσαν επίσημα τους ιατρικούς συλλόγους. Στον Καναδά από την δεκαετία του 1990 το υπουργείο έχει ιστοσελίδα που ασχολείται μόνο με αυτό το θέμα και εξηγεί στους γιατρούς την χρήση και τις δοσολογίες.

-Σε τι μορφή προϊόντος την χρησιμοποιούν συνήθως οι ασθενείς;

Οι κύριες μορφές είναι το έλαιο, τα πατς που δεν υπάρχουν στην Ελλάδα, κρέμες και η ατμοποίηση.

-Βρίσκετε εύκολα ή δύσκολα τα προϊόντα που χρειάζεστε στην ελληνική αγορά και πόσο στοιχίζουν;

Η κάνναβιοδιόλη που δεν είναι παράνομη ουσία, υπάρχει σε αρκετά μαγαζιά που την πωλούν νόμιμα. Αλλά πολλές ασθένειες χρειάζονται  άλλα προϊόντα. Η αναδεμίδη έχει την ίδια χημική δομή και την φτιάχνει ο οργανισμός. Και ένα είδος κάνναβης μπορεί να το αναπληρώσει αντιμετωπίζοντας τα συμπτώματα. Και παραμένει παράνομη ουσία η ψυχοτρόπως. Υπάρχουν ασθενείς με επίσημο αίτημα λήψης της, έχοντας γνωμάτευση γιατρού όπως προβλέπει ο νόμος,  και δεν έχει καταφέρει ούτε ένας . Τι νομιμοποίηση είναι αυτή;

-Τι έχετε να συμβουλεύσετε άλλες μητέρες και γενικά γονείς;

Ειδικά αν έχουν παιδί με πρόβλημα (δεν μιλάμε για τα παιδιά υγιή φυσικά) έντονο στρες, κατάθλιψη ή γεννήθηκε με εγκεφαλική παράλυση ή αυτισμό, να μας ψάξουν να μιλήσουμε για να βοηθηθούν. Ας επικοινωνήσουν μαζί μας στο:

www.mamaka.org.gr

Επίσης θέλω να κλείσω λέγοντας ότι η Πολιτεία είναι υποχρεωμένη να φτιάξουμε Εθνικό Οργανισμό Κάνναβις καθώς έχει υπογράψει σχετική  Σύμβαση του ΟΗΕ από το 1961. Ο ΕΟΦ είναι για τα φάρμακα και δεν μπορεί να φέρει αυτά που χρειαζόμαστε εμείς. Το έχω πει και μέσα στη Βουλή και …σφύριξαν αδιάφορα!