Ζώντας με ένα ρευματικό νόσημα…

  • Μαρία Τσιλιμιγκάκη
“Eίναι εξαιρετικά δύσκολο να ζει κανείς με μία μη ορατή ασθένεια και μία μη ορατή αναπηρία”. Είναι τα λόγια, της Νάντιας Μάλλιου μιας γυναίκας που τα τελευταία 13 χρόνια ζει πάσχοντας από μία ρευματική νόσο η οποία δεν φαίνεται, την αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα.

Πρόκειται για ένα αυτοάνοσο νόσημα που προσβάλλει τις αρθρώσεις µεταξύ των σπονδύλων, καθώς και τις αρθρώσεις µεταξύ σπονδυλικής στήλης και λεκάνης, που ονοµάζονται ιερολαγόνιες αρθρώσεις. Αν δεν αντιµετωπιστεί αποτελεσµατικά, µπορεί να επιδεινωθεί µε την πάροδο του χρόνου και καθώς εξελίσσεται, να προκαλέσει χρόνιο πόνο και να μειώσει την κινητικότητα.

Η αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μόνο μία από πολυάριθμες ρευματικές παθήσεις. Στοχεύοντας στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού και των νοσούντων για τα ρευματικά νοσήματα η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) διοργανώνει στη Θεσσαλονίκη εκδήλωση με θέμα “Η συνεργασία του ρευματοπαθούς με τον ιατρό του” στις 15 Οκτωβρίου (Ολύμπιον-αίθουσα Παύλος Ζάννας, ώρες 11.00-13.45).

Ζώντας με ένα ρευματικό νόσημα

“Εάν ρωτήσουμε δέκα ανθρώπους τυχαία στον δρόμο, νομίζω ότι οι περισσότεροι δεν θα μπορούν να προφέρουν καν το όνομα της πάθησής μου, πόσο μάλλον να γνωρίζουν τι είναι. Βέβαια, υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα να γνωρίζουν ή, έστω, να έχουν ακούσει γενικές λέξεις, όπως ρευματοπάθεια, ρευματικά και άλλες συναφείς, που, όπως λένε, φέρνουν στο μυαλό τους εικόνες ηλικιωμένων ανθρώπων να πονούν στις αρθρώσεις τους και να παραπονιούνται κάθε φορά που αλλάζει ο καιρός. Η ασθένειά μου δε φαίνεται. Εκτός εάν με πετύχεις σε μία από τις κακές μου μέρες, που δεν μπορώ να περπατήσω καλά, γιατί με δυσκολεύει το ισχίο μου ή το γόνατό μου ή ο αστράγαλός μου. Κατά γενική ομολογία φαίνομαι μια χαρά” αναφέρει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η Νάντια Μάλλιου, η οποία είναι ψυχολόγος και εκπρόσωπος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α στη Θεσσαλονίκη.

Περιγράφοντας πόσο βασανιστική υπήρξε μια μέρα που η ίδια βγήκε για ψώνια σε κάποιο πολυκατάστημα, όπου ενώ αναγκάστηκε να περιμένει επί 20λεπτο στην ουρά υποφέροντας από τον πόνο, η ταμίας ζήτησε να δοθεί η σειρά σε μια έγκυο, λέει:

“Δεν είπα τίποτα, αλλά το πρόσωπό μου, ο μορφασμός της αγανάκτησης σε συνδυασμό με τον πόνο, το αίσθημα της ναυτίας, νομίζω, φώναξε. Όταν ήρθε η σειρά μου, επιτέλους, πλησίασα στο ταμείο και είπα (κάτι που το λέω συχνά και σε δημόσιες υπηρεσίες, σε τράπεζες, στο σούπερ μάρκετ, στο λεωφορείο κ.ά.): «Είναι εξαιρετικά δύσκολο να ζεις με μια μη ορατή ασθένεια, με μια μη ορατή αναπηρία». Η κυρία στο ταμείο με κοίταξε εμβρόντητη. Και συνέχισα: «Είμαι σίγουρη ότι με είδατε να δυσανασχετώ, γιατί αν και καταλαβαίνω γιατί δώσατε τη σειρά μου στην έγκυο, δεν με ρωτήσατε εάν ήθελα ή εάν μπορούσα να δώσω τη σειρά μου και να παραμείνω όρθια έστω και για 5 λεπτά ακόμα. Θα ήταν πολύ πιο εύκολο για μένα να παραχωρήσω τη σειρά μου στην έγκυο, εάν υπήρχε ένα κάθισμα εδώ γύρω». Και λέγοντας αυτό, θυμάμαι πριν ενάμιση χρόνο, καλοκαίρι, να βρίσκομαι σε πολυσύχναστο σούπερ μάρκετ της Θεσσαλονίκης, όπου και λιποθύμησα, δημιούργησα αρκετή αναστάτωση και η αλήθεια είναι ότι όλοι οι υπάλληλοι προσέτρεξαν να με βοηθήσουν».

Η εκδήλωση της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α

Στην εκδήλωση για τα ρευματικά νοσήματα ομιλητές θα είναι οι: Αλέξανδρος Γαρύφαλλος καθηγητής Παθολογίας και Κλινικής Ανοσολογίας στο ΑΠΘ, Χαράλαμπος, Μπερμπερίδης ρευματολόγος γενικός αρχίατρος, διευθυντής του Ρευματολογικού Τμήματος του 424 ΓΣΝΕ και αντιπρόεδρος Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας-ΕΠΕΡΕ, Δημήτριος Κασίμος, ρευματολόγος, γενικός αρχίατρος, διευθυντής Ρευματολογικής Κλινικής 401 ΓΣΝΑ, μέλος Δ.Σ. της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, Gabriel Panayi επίτιμος καθηγητής Ρευματολογίας Ιατρικής Σχολής King’s College London και επίτιμος σύμβουλος Ρευματολογίας, Guy’s & St. Thoma’s Hospital, Δημήτριος Κούβελας, καθηγητής Φαρμακολογίας και Κλινικής Φαρμακολογίας και διευθυντής του Β’ Εργαστηρίου Φαρμακολογίας στην Ιατρική Σχολή του ΑΠΘ, Θεόδωρος Δημητρούλας, ρευματολόγος – λέκτορας Ρευματολογίας στο ΑΠΘ, Γεώργιος Παπαζήσης, ψυχίατρος-ψυχοθεραπευτής, επίκουρος καθηγητής Φαρμακολογίας & Κλινικής Φαρμακολογίας στην Ιατρική Σχολή του ΑΠΘ και Νάντια Μάλλιου, ψυχολόγος, εκπρόσωπος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α στη Θεσσαλονίκη.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης οι παρευρισκόμενοι θα μπορούν να θέσουν τα ερωτήματά τους προς τους ομιλητές και να λάβουν τις σχετικές απαντήσεις. Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να δηλώσουν συμμετοχή στη γραμματεία της εκδήλωσης, (Δευτέρα-Παρασκευή 10:00 -17:00), τηλ. 210 3645 629 ή στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α Θεσσαλονίκης Νάντια Μάλλιου κιν:. 697 3731380.