Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: Παγκόσμια Ημέρα με διαδικτυακή δημοσκόπηση

  • Μαρία Τσιλιμιγκάκη
Η αδράνεια, η απομόνωση και ο αντίκτυπος στην καθημερινότητα είναι οι βασικές ανησυχίες των ανθρώπων που ζουν με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ). Δημοσκόπηση στο Twitter πραγματοποιήθηκε σε 12 ομάδες ασθενών από εννέα χώρες, με σύνολο 2,048 ψήφων αποκαλύπτοντας την ανησυχία των πασχόντων για την κοινωνική απομόνωση που υφίστανται. Η Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης για την ασθένεια γιορτάζεται αύριο.

Σχεδόν το ήμισυ των ανθρώπων που ζουν με Λύκο ( 43%) ανησυχούν περισσότερο για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική τους απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα τους, με βάση τα αποτελέσματα διαδικτυακής δημοσκόπησης που διεξήγαγε η World Lupus Federation, σύμφωνα με την κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.). Επιπρόσθετα, σχεδόν το ήμισυ (47%) των συμμετεχόντων ένιωσε ότι ο αντίκτυπος του ΣΕΛ στην καθημερινή ζωή είναι πολύ παρεξηγημένος από τον γιατρό τους.

Ταυτόχρονα, 47% εκείνων που απάντησαν στη δημοσκόπηση της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Lupus (WLF) δήλωσαν ότι επιθυμούν καλύτερες επιλογές διαχείρισης και θεραπείας, που είναι διαθέσιμες σε αυτούς μέσω του γιατρού τους.

Αξίζει να σημειωθεί ότι μόνο μία θεραπεία, που αναπτύχθηκε ειδικά για τον Λύκο, έχει λάβει κανονιστική έγκριση από τη δεκαετία του 1950, τονίζει η κα Παππά. «Στην Ευρώπη,περισσότεροι από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών». Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).

«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο», επισημαίνει η κα Παππά, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια.

Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή και πάλι έρευνα** που διεξήχθηκε το 2016, 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια».

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος. Η νόσος μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Γι’ αυτόν το λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Ο ΣΕΛ μπορεί να αντιμετωπιστεί με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, επιτρέποντας στους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά.

Εμφανίζεται με πόνο στις αρθρώσεις, πυρετό, δερματικά εξανθήματα, και όλα αυτά συνοδεύονται με εύκολη κόπωση. Τα εξανθήματα εμφανίζονται στο πρόσωπο, καθώς και σε άλλα μέρη του σώματος και αλλού έπειτα από έκθεση στον ήλιο.

Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός επιδεινώνει στους περισσότερους ασθενείς τα δερματικά εξανθήματα. Αρκετά συχνά, ηέκθεση μπορεί να προκαλέσει γενικευμένες εξάρσεις του Λύκου με πυρετό, αρθραλγίες, ακόμη και φλεγμονές που περιλαμβάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα.

Σήμερα, τα φάρμακα που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα καθώς και το μονοκλωνικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές, ανεξέλεγκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.)

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός, αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και γιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις, όπως και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε όσους υ πάσχουν από ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR (Ευρωπαϊκή Εταιρεία Aντιρευματικού Αγώνα), PARE (Ευρωπαϊκό Σύλλογο Νοσούν των από ρευματικά νοσήματα). Είναι, επίσης, μέλος των LUPUS EUROPE (Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του EUROPEAN PATIENTS FORUM(EPF) και του EURORDIS.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

image description

Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν