Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Αδιάγνωστο το 75% των πασχόντων από τη νόσο

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας σήμερα (17 Απριλίου) και στο προσκήνιο έρχεται η αιμορροφιλία – η σπάνια κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος που προσβάλλεται περίπου 1.200 ανθρώπους στην Ελλάδα.

Με αφορμή την ημέρα αυτή, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (WFH) αναδεικνύει την ανάγκη για έγκαιρη διάγνωση και ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα για τους ασθενείς με αιμορραγικές διαταραχές. Έτσι, όρισε ως μήνυμα της εφετινής ημέρας το «Diagnosis: First step to care – Διάγνωση: Το πρώτο βήμα στη φροντίδα».

Ωστόσο περισσότερο από το 75% των πασχόντων από τη νόσο σε όλο τον κόσμο παραμένουν αδιάγνωστοι, αναφέρει. Τα αντίστοιχα κενά στη διάγνωση για άλλες αιμορραγικές διαταραχές είναι ακόμη μεγαλύτερα. Η συνέπεια είναι να παραμένουν εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους χωρίς πρόσβαση σε βασική φροντίδα.

Η αιμορροφιλία οφείλεται στην έλλειψη ορισμένων ουσιών στο αίμα που είναι απαραίτητες για την πήξη του. Όταν απουσιάζει ο παράγοντας VIII, ο ασθενής έχει αιμορροφιλία Α. Όταν απουσιάζει ο παράγοντας IX, η διάγνωση είναι αιμορροφιλία Β.

Η συχνότητα εμφάνισης είναι διαφορετική για τις δύο μορφές αιμορροφιλίας. Υπολογίζεται σε περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις για την Α. Αντίστοιχα είναι 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις για την Β.

Προσβάλλει συχνότερα άνδρες

Σε παγκόσμια κλίμακα ο αριθμός των ασθενών υπολογίζεται σε 270.000. Από τους ασθενείς αυτούς μόλις 11.000 είναι γυναίκες. Από αιμορραγικές διαταραχές γενικώς, εξ άλλου, πάσχουν συνολικά 460.000 άνθρωποι. Στην χώρα μας υπολογίζεται ότι 1.026 άνθρωποι ζουν με αιμορροφιλία Α ή Β.

«Κάθε άτομο που ζει με αιμορροφιλία αξίζει έγκαιρη διάγνωση, πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία και συνεχή υποστήριξη», αναφέρει ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. «Η διάγνωση αποτελεί το πρώτο κρίσιμο βήμα για ουσιαστική φροντίδα και βελτίωση της ποιότητας ζωής. Στη Sobi συνεχίζουμε να επενδύουμε στην καινοτομία, με στόχο ένα μέλλον όπου η αιμορροφιλία θα αντιμετωπίζεται ακόμη πιο αποτελεσματικά και οι άνθρωποι θα μπορούν να αξιοποιούν τη ζωή τους στο έπακρο».

Φωτογραφία: iStock