Δρεπανοκυτταρική νόσος: «Πολλές φορές θύμωσα με την πάθησή μου»

  • Ρούλα Τσουλέα
δρεπανοκυτταρική νόσος
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (19 Ιουνίου) ο αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) περιγράφει πως είναι η ζωή με τη νόσο και τις δυσκολίες που αντιμετώπισε έως ότου συμφιλιωθεί μαζί της.

Η πρώτη ύποπτη ένδειξη ότι κάτι δεν πήγαινε καλά ήταν οι πόνοι. Έντονοι πόνοι που «εμφανίζονταν ξαφνικά στα κόκαλα, στα χέρια, στα πόδια, στις αρθρώσεις». Ωστόσο η δρεπανοκυτταρική νόσος ήταν εκείνη την εποχή σχετικά άγνωστη, ειδικά στην επαρχία. Έτσι, ο κ. Γιάννης Πεππές δεν γνώριζε ότι είχε γεννηθεί πάσχοντας από αυτήν.

«Γεννήθηκα το 1964 στη Λαμία. Η μητέρα μου ήταν φορέας της δρεπανοκυτταρικής αναιμίας και ο πατέρας μου φορέας της μεσογειακής αναιμίας», λέει. «Ωστόσο δεν το ήξεραν, διότι εκείνη την εποχή δεν είχε ακόμα καθιερωθεί η ηλεκτροφόρηση της αιμοσφαιρίνης, η εξέταση που σήμερα κάνουν όλα τα ζευγάρια πριν αποκτήσουν παιδιά. Έτσι εγώ γεννήθηκα με μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, μία από τις μορφές της δρεπανοκυτταρικής νόσου. Ούτε εγώ όμως το ήξερα. Απλώς υπέφερα, χωρίς να ξέρω γιατί».

Όπως εξηγεί, «από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου είχα πόνους, έντονους πόνους, που εμφανίζονταν ξαφνικά αλλά οι γονείς μου δεν ήξεραν τι είναι. Εκείνη την εποχή ήταν δημοφιλή τα ματζούνια και μου έδιναν διάφορα βότανα που φυσικά δεν έκαναν τίποτα. Χρειάστηκε να περάσουν πολλά χρόνια για να μάθω ότι πονούσα επειδή τα αιμοσφαίριά μου δεν είχαν φυσιολογικό σχήμα, με συνέπεια να μην οξυγονώνεται καλά το σώμα μου και να προκαλείται πόνος».

Η δρεπανοκυτταρική νόσος διαγνώστηκε το 1970, όταν ο κ. Πεππές ήταν 6 ετών. Η οικογένεια είχε μετακομίσει από τη Λαμία στην Αθήνα. Κάποια στιγμή το μικρό αγόρι αρρώστησε και χρειάσθηκε νοσηλεία στο νοσοκομείο. Εκεί έγινε η διάγνωση, «τυχαία σχεδόν», φέρνοντας τα πάνω κάτω στη ζωή όλων τους.

«Όταν πια μάθαμε τι είχα, οι γονείς μου δεν μπορούσαν να το πιστέψουν, γιατί δεν είχαν ιδέα ότι ήσαν φορείς», εξηγεί ο κ. Πεππές. «Είχαν έντονα ενοχικά αισθήματα, λες κι έφταιγαν εκείνοι γι’ αυτό που μου συνέβαινε. Έγιναν υπερπροστατευτικοί στην προσπάθειά τους να με βοηθήσουν, αλλά δεν αντιλαμβάνονταν ότι το παράκαναν».

Μια ζωή με πόνους και κούραση

Τα χρόνια που ακολούθησαν στιγματίστηκαν από επώδυνες οστικές κρίσεις, έντονη κόπωση και συχνή ζάλη, λόγω της ακραίας αναιμίας. Ο κ. Πεππές μεγάλωνε σε μια εποχή που οι μεταγγίσεις αίματος δεν συμπεριλαμβάνονταν ακόμα στην καθιερωμένη αγωγή για τους ασθενείς με μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία. Έτσι, έκανε περιστασιακά μεταγγίσεις και ο αιματοκρίτης του συχνά έπεφτε στο 22-23 ή ακόμα χαμηλότερα.

Για τους πόνους, εξ άλλου, δεν υπήρχαν ειδικά φάρμακα και προσπαθούσε να τους ελέγξει με παυσίπονα. Οι σποραδικές μεταγγίσεις του προσέφεραν μια προσωρινή ανακούφιση, αλλά το σώμα του υπέφερε χωρίς αρκετό οξυγόνο. Μοιραία, λοιπόν, στερήθηκε πολλές από τις δραστηριότητες που λαχταρούσε να κάνει. «Ούτε καν γυμναστική στο σχολείο δεν μπορούσα να κάνω γιατί λαχάνιαζα από τον πρώτο γύρο. Ο γυμναστής όμως με πίεζε γιατί εκείνη την εποχή δεν προβλεπόταν εξαίρεση από τη γυμναστική για τη δρεπανοκυτταρική νόσο», θυμάται. «Μεγαλώνοντας, ήθελα να κινούμαι, να ξενυχτάω, να διασκεδάζω, αλλά συχνά ούτε αυτά μπορούσα να κάνω».

Το 1976, όταν ήταν 12 ετών, η δρεπανοκυτταρική νόσος του προκάλεσε μία ακόμα επιπλοκή: τον σπληνικό εγκλωβισμό. «Τα δρεπανοκύτταρα συσσωρεύτηκαν στον σπλήνα μου και τον κατέστρεψαν, οπότε αναγκαστικά έκανα σπληνεκτομή», εξηγεί.

Μετά την επέμβαση, ο αιματοκρίτης του αυξήθηκε και έτσι σταμάτησε τις μεταγγίσεις αίματος. Χωρίς αυτές, όμως, επέστρεψαν οι πόνοι που του προκαλούσαν «υψηλής έντασης και διάρκειας κρίσεις».

Η κατάσταση βελτιώθηκε χρόνια αργότερα, όταν αναπτύχθηκαν ειδικά φάρμακα για τη νόσο του. Τα τελευταία χρόνια έγινε ακόμα καλύτερη, καθώς από το 2012 άρχισε πάλι τις μεταγγίσεις για να προστατευθούν τα ζωτικά του όργανα (καρδιά, νεφροί, ήπαρ, εγκέφαλος, πνεύμονες) από την έλλειψη οξυγόνου που χαρακτηρίζει την δρεπανοκυτταρική νόσο. Τώρα πια μεταγγίζεται δύο φορές τον μήνα και οι πόνοι του είναι ήπιοι και ελεγχόμενοι.

Η συμφιλίωση

«Πολλές φορές έχω νιώσει θυμωμένος με την πάθησή μου», παραδέχεται ο κ. Πεππές, ο οποίος είναι πια 56 ετών και αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ). «Για πολλά χρόνια ένιωθα ότι με κρατάει πίσω, ότι με εμποδίζει να κάνω όσα θέλω στη ζωή μου. Χρειάστηκα πολύ καιρό για να συνειδητοποιήσω τι συνέβαινε, να τα βρω με τον εαυτό μου και να συμφιλιωθώ με τη ασθένειά μου».

Και συνεχίζει: «Θα ήταν υποκριτικό να ισχυριστώ ότι ποτέ δεν κατηγόρησα την υγεία μου και ότι αποδέχτηκα την ασθένειά μου από την πρώτη στιγμή ως κάτι φυσιολογικό. Έβρισκα, βέβαια, τρόπους να λειτουργώ, αλλά όταν είσαι νέος, είσαι ανυπόμονος. Ευτυχώς τώρα πια παίρνω υδροξυουρία, κάνω μεταγγίσεις και οι κρίσεις μου είναι ήπιες. Έχω μάθει να προσέχω την υγεία μου, κάνω όσα πρέπει, αλλά όλη αυτή η προσπάθεια έχει κόστος που συχνά είναι και ψυχικό».

Βελτιώνονται οι θεραπείες

Ο κ. Πεππές δηλώνει σήμερα πιο αισιόδοξος παρά ποτέ για την έκβαση της ασθένειάς του. «Η ιατρική έρευνα έχει προχωρήσει σημαντικά», λέει. «Οι θεραπείες έχουν βελτιωθεί πολύ και σύντομα περιμένουμε να εγκριθούν και άλλες. Έχει επίσης βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής μας, ενώ και η παρακολούθησή μας είναι σε πολύ καλό επίπεδο. Οι γιατροί στις Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας που μας παρακολουθούν,  πραγματικά έχουν γνώσεις και μας στηρίζουν και μας φροντίζουν.

»Επιπλέον συνεπικουρούνται από γιατρούς άλλων Τμημάτων για να αντιμετωπίζονται εξειδικευμένα οι επιπλοκές της δρεπανοκυτταρικής νόσου, όπως οι καρδιολογικές. Επομένως έχουμε κάθε λόγο να αισιοδοξούμε. Δεν είναι άλλωστε καθόλου τυχαίο ότι πριν από λίγες δεκαετίες το προσδόκιμο επιβίωσης ήταν τα 20-25 χρόνια, αλλά  σήμερα βλέπουμε ασθενείς που φτάνουν στα 70 τους χρόνια».

 

Στα πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, ο ΠΑΣΠΑΜΑ έχει δημιουργήσει βίντεο μικρής διάρκειας το οποίο έχει αναρτήσει στο κανάλι του στο YouTube. Η πρόσβαση στο βίντεο είναι εφικτή μέσω του συνδέσμου https://youtu.be/yv2MqA0v87o

Διαβάστε ακόμα

Δρεπανοκυτταρική νόσος: Τι είναι και ποιοι κινδυνεύουν να την εκδηλώσουν

Δρεπανοκυτταρική νόσος: Τι πρέπει να γνωρίζουμε για τη θεραπεία της

Ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης: Η εξέταση που όλοι πρέπει να κάνουμε

Δρεπανοκυτταρική νόσος: Που μπορούν να απευθύνονται οι ασθενείς

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

image description

Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν