28χρονη “με καμπύλες” ανακάλυψε μέσω YouTube ότι είχε σπάνια νόσο: Της αφαίρεσαν 6,5 λίτρα υγρών και άλλαξε η ζωή της

Μιχάλης Θερμόπουλος
07 Ιουνίου 2023 | 08:30

Πιστεύει ότι η κατάστασή της μπορεί να συνέβαλε στο να πάρει περίπου 22 κιλά επιπλέον βάρος.

Η Alisa Vandercruyssen πίστευε για χρόνια ότι ήταν απλώς είχε ένα σώμα με “καμπύλες”. Ωστόσο, αφού είδε μια σειρά από βίντεο στο YouTube, συνειδητοποίησε ότι μπορεί να πάσχει από μια σπάνια πάθηση. Αυτή η ανακάλυψη την οδήγησε να αποστραγγίσει περισσότερα από 6,5 λίτρα υγρού από τα πόδια της!

Η 28χρονη γυναίκα άρχισε να παρατηρεί αύξηση στο μέγεθος των ποδιών, των χεριών και της κοιλιάς της σε ηλικία 17 ετών, παρά το γεγονός ότι γενικώς διατηρούσε έναν ενεργό τρόπο ζωής. Παρά τις πολλές επισκέψεις σε γιατρούς, η κατάστασή της διαγνώστηκε λανθασμένα ως πρόβλημα σωματικού βάρους και της έδιναν τακτικά φυλλάδια που υποδείκνυαν διατροφικές προσαρμογές και ρουτίνες σωματικής άσκησης.

Ανεξάρτητα από την υγιεινή διατροφή της, το τακτικό πρόγραμμα άσκησης, ακόμη και τη χρήση φαρμάκων απώλειας βάρους, τα άκρα της Alisa συνέχισαν να μεγαλώνουν και άρχισαν να της προκαλούν σημαντικό πόνο. Πιστεύει ότι η κατάστασή της μπορεί να συνέβαλε στο να πάρει περίπου 22 κιλά επιπλέον βάρος.

Αφού είδε ένα βίντεο στο YouTube σχετικά με το λιποίδημα (μια χρόνια πάθηση που χαρακτηρίζεται από μη φυσιολογική συσσώρευση λίπους) η Alisa υποψιάστηκε ότι μπορεί να έπασχε από το ίδιο πράγμα. Έλαβε την επίσημη διάγνωσή της με λιποίδημα τον Νοέμβριο του 2022. Οι γιατροί ενημέρωσαν την Alisa ότι θα χρειαζόταν έξι χειρουργικές επεμβάσεις για την αφαίρεση των οζιδίων του λιποιδήματος. Μέχρι στιγμής, έχει υποβληθεί σε μία από αυτές τις διαδικασίες.

@alisamariev already feel so much relief 😅#lipedemafighter #lipedema #lipedemalegs ♬ Coconut Mall (From «Mario Kart Wii») – Arcade Player

“Ήμουν πάντα δραστήρια και αρκετά περιποιημένη και μετά χωρίς καμία αλλαγή στον τρόπο ζωής άρχισα να γίνομαι όλο και μεγαλύτερη”, λέει η Alisa, η οποία εργάζεται ως αισθητικός στο Royal Oak του Michigan.

“Μετά, άρχισα να παίρνω το Ozempic -και μάλιστα την υψηλότερη δόση- για έξι μήνες και δεν έχασα βάρος. Το λιποίδημα μοιάζει με τυπικό πρόβλημα λίπους, οπότε διαγιγνώσκεται συχνά σαν παχυσαρκία. Το είδα τυχαία στο YouTube και το ανέφερα στον γιατρό μου αφού παρακολούθησα ένα vlog σχετικά με αυτό. Αναρωτήθηκα επειδή είχα σχέση με όλα όσα έλεγε. Συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να κάνω έξι έως επτά χειρουργικές επεμβάσεις και έχω κάνει μία μέχρι στιγμής όπου αφαίρεσαν 6,5 λίτρα υγρών από το άνω μέρος των μηρών μου. Έχει ήδη κάνει τη διαφορά στην ενέργειά μου και αισθάνομαι καλύτερα. Είναι τρελό το πόσο επηρεάζει τη ζωή σου”.

Πριν από τη διάγνωσή της, η άγνωστη κατάσταση της Alisa την άφηνε να πονάει συνεχώς. Πάσχιζε να φέρει εις πέρας καθημερινές δραστηριότητες, όπως το να πηγαίνει στη δουλειά και λέει ότι ένιωθε “σαν να να φορούσε ένα επιπλέον κοστούμι”.

“Πριν από τη διάγνωση νόμιζα ότι απλά είχα χοντρά πόδια και κυτταρίτιδα. Αλλά η αίσθηση είναι σαν να σχηματίζονται όγκοι λίπους κάτω από το δέρμα σου. Όλα τα μέρη που ήταν λιπαρά, τα ένιωθα έτσι. Είναι και επιβλαβές καθώς είναι μια προοδευτική ασθένεια. Αυξάνεται συνεχώς. Ακόμα και τα συνηθισμένα καθημερινά πράγματα είναι επώδυνο να τα κάνεις καθώς ουσιαστικά κάθεσαι πάνω σε αυτά τα οζίδια. Ήταν μεγάλη η πίεση στα γόνατά μου, είχα τόσο μεγάλο όγκο”.

@alisamariev my first surgery is this week to remove it!! #lipedema #lipedemafighter ♬ Cha Cha Slide – CDM Project

Η Alisa διατήρησε έναν υγιεινό τρόπο ζωής και άρχισε να αποδέχεται την εμφάνισή της αφού δεν είδε καμία αλλαγή πριν διαγνωστεί.

“Είχα και personal trainer. Κοιτούσα φωτογραφίες μου πριν και μετά μετά από έξι μήνες προσπάθειας και έδειχνα χειρότερη. Ακολουθούσα επίσης μια αυστηρή δίαιτα αλλά και πάλι δεν μπορούσα να καταλάβω τι γίνεται. Προσπαθούσα να μαγειρέψω πολλά πράγματα. Πολλά λαχανικά, περισσότερη πρωτεΐνη από οτιδήποτε άλλο. Έκανα δίαιτα χαμηλών υδατανθράκων, πήγα σε κέντρα αδυνατίσματος και έκανα ό,τι μου έλεγε ο προσωπικός μου γυμναστής”, εξηγεί η Alisa.

“Άρχισα να το αποδέχομαι και σκέφτηκα: Υποθέτω ότι είμαι ένα κορίτσι με καμπύλες, έτσι θα μείνω.Ήταν μια τεράστια ανακούφιση όταν διαγνώστηκα, αλλά ταυτόχρονα ήταν λυπηρό καθώς νόμιζα ότι μπορούσα τόσα χρόνια να απολαμβάνω πολύ περισσότερο την ζωή αντί να είμαι τόσο πολύ επικεντρωμένη στην εμφάνιση”.

Μετά τη διάγνωσή της, η Alisa αποφάσισε να αφαιρέσει τα οζίδια του λιποιδήματος. Πήγε σε ένα εξειδικευμένο κέντρο, το Lipedema Surgery Center στο Roswell της Τζόρτζια, για τη χειρουργική επέμβαση.

@alisamariev Replying to @Cami-28 super important after care for lipedema removal surgery #lipedema #lipedemalegs #lipedemasurgery #lymphaticdrainage ♬ DM Pretty – This Boy Be In My DM say I’m Pretty / Live OffBeat Session – Tank And The Bangas

“Η επέμβαση είναι ένας τύπος λιποαναρρόφησης. Χρειάστηκαν 2-3 ώρες. Έβγαλαν 6,5 λίτρα μόνο από τους μπροστινούς άνω μηρούς μου”.

Η Alisa λέει ότι αισθάνεται «ανακουφισμένη» μετά τον πρώτο γύρο επεμβάσεων:

“Προσπαθώ να εστιάσω περισσότερο στο πώς νιώθω παρά στο πώς φαίνομαι. Θα είναι ωραίο να βρίσκω ευκολότερα το μέγεθός μου στα καταστήματα ρούχων, αλλά και να νιώθω περισσότερη ενέργεια και να περπατάω χωρίς πόνο! Είμαι ενθουσιασμένη που βλέπω τους μυς που έχω χτίσει με το να γυμνάζομαι όλα αυτά τα χρόνια και οι οποίοι απλά δεν φαίνονταν πριν”.

Τι ακριβώς είναι το λιποίδημα

Το λιποίδημα είναι μια χρόνια διαταραχή που χαρακτηρίζεται από μια συμμετρική συσσώρευση λιπώδους ιστού (λίπος) στα πόδια και μερικές φορές στα χέρια. Είναι μια πάθηση που επηρεάζει κυρίως τις γυναίκες και συχνά λανθασμένα διαγιγνώσκεται ως παχυσαρκία ή λεμφοίδημα.

Αν και οι αιτίες του λιποιδήματος δεν είναι πλήρως κατανοητές, πιστεύεται ότι σχετίζεται με ορμονικές επιρροές και συχνά εμφανίζεται σε οικογένειες, υποδηλώνοντας ότι ίσως ενέχει κάποια γενετική προδιάθεση. Συνήθως ξεκινά ή επιδεινώνεται σε περιόδους ορμονικών αλλαγών, όπως η εφηβεία, η εγκυμοσύνη και η εμμηνόπαυση.

@alisamariev Replying to @Loveevol #lipedemalegs #lipedema #lymphaticdrainage #lipedemasurgery ♬ original sound – user22613320300

Παρά τις προσπάθειες με δίαιτα και άσκηση, οι εναποθέσεις λίπους που σχετίζονται με το λιποίδημα είναι ανθεκτικές στην απώλεια βάρους. Εκτός από την ανώμαλη συσσώρευση λίπους, τα άτομα με λιποίδημα συχνά βιώνουν δυσφορία, ευαισθησία και εύκολους μώλωπες στις πληγείσες περιοχές. Η πάθηση μπορεί επίσης να οδηγήσει σε κινητικά προβλήματα καθώς και ψυχολογικά ζητήματα που σχετίζονται με την εικόνα του σώματος.

Στα τελευταία στάδια της νόσου, το λιποίδημα μπορεί να προκαλέσει συσσώρευση υγρού που οδηγεί σε λεμφοίδημα, μια κατάσταση γνωστή ως λιπο-λεμφοίδημα.

Η θεραπεία για το λιποίδημα μπορεί να περιλαμβάνει αλλαγές στον τρόπο ζωής, φυσικοθεραπεία, ενδύματα συμπίεσης και σε ορισμένες περιπτώσεις χειρουργικές επεμβάσεις, όπως λιποαναρρόφηση, για την αφαίρεση των μη φυσιολογικών εναποθέσεων λίπους. Δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία για το λιποίδημα, αλλά οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων και στην πρόληψη της εξέλιξης της διαταραχής.