ΠΡΩΤΕΣ ΒΟΗΘΕΙΕΣ
ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ
ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΦΑΡΜΑΚΕΙΑ
Ο «Γολγοθάς» των σπανίων παθήσεων: 704 ημέρες αναμονής σε ένα σύστημα που «τρέχει» με δύο ταχύτητες
Η θεραπεία των σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα, παραμένει μια δοκιμασία αντοχής, καθώς τα στοιχεία αποκαλύπτουν μια ανησυχητική υστέρηση.
ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
-
28 Φεβρουαρίου: 300 εκατομμύρια ζωές στο περιθώριο – Τι σημαίνει η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Μια ημέρα αφιερωμένη στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις — και που πολύ συχνά παραμένουν «αόρατοι» για τα...
-
Σπάνιοι Ασθενείς: Όταν η Mila με τη μοναδική νόσο στον κόσμο, ανάγκασε την επιστήμη να «τρέξει»
Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορεί να μετριούνται με αριθμούς -1 στους 2.000, ή στο εκατομμύριο- αλλά η αξία...
-
ΣΦΕΕ για Σπάνιες Παθήσεις: 6–8% του πληθυσμού, αλλά εκτός «κεντρικού κάδρου» πολιτικής
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα Σπανίων Παθήσεων επαναφέρουν...
-
Σπάνιες παθήσεις: Ασθενείς και οικογένειες αξίζουν καλύτερες συνθήκες ζωής – Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν
Οι περισσότερες σπάνιες παθήσεις, όπως το σάρκωμα του Ewing ή η νόσος Von Hippel-Lindau, προσβάλλουν 1 ή και λιγότερα...
-
Σπάνιες Παθήσεις: Εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των σπάνιων αιματολογικών νεοπλασμάτων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και τιμάται την τελευταία μέρα...
-
ΙΦΕΤ: Σε 7-10 ημέρες οι περισσότερες παραδόσεις των φαρμάκων ειδικών παραγγελιών
Το 2025 το 69% των συνολικών φαρμάκων που διακίνησε το ΙΦΕΤ, αφορούσε φάρμακα για σπάνιες παθήσεις.
-
Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις εκπαιδεύονται για να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες
Άρχισε τη λειτουργία της η Ακαδημία Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος. Τα μέλη της θα συμμετέχουν στην ανάπτυξη φαρμάκων.
-
3χρονο αγοράκι με σπάνια πάθηση παρουσιάζει εκπληκτική βελτίωση μετά από γονιδιακή θεραπεία
Το παιδί γεννήθηκε με σύνδρομο Hunter και αντιμετώπιζε σοβαρά προβλήματα κινητικότητας και ομιλίας.
-
Νέα προσέγγιση θα μπορούσε να κάνει τις θεραπείες γονιδιακής επεξεργασίας ταχύτερες και φθηνότερες
Μια νέα στρατηγική γονιδιακής επεξεργασίας μπορεί κάποια μέρα να βοηθήσει πολλούς ανθρώπους με σπάνιες γενετικές ασθένειες.
-
ΣΦΕΕ: Στο πλευρό των ασθενών με σπάνιες παθήσεις
Η φαρμακευτική βιομηχανία στηρίζει τη διεθνή πρωτοβουλία για την υιοθέτηση του Ψηφίσματος της Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας σχετικά με τις...
-
Ιστορική απόφαση του ΠΟΥ αναγνωρίζει τις Σπάνιες Παθήσεις ως παγκόσμια προτεραιότητα για την υγεία
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας και επηρεάζουν πάνω από 1.500.000...
-
Νέα εξέταση ανιχνεύει χιλιάδες σπάνια νοσήματα σε μία σταγόνα αίμα
Η εξέταση αναλύει χιλιάδες πρωτεΐνες στο αίμα και δείχνει αν ένα άτομο γεννιέται με μεταλλαγμένα γονίδια.
-
Σπάνια νοσήματα: Η αόρατη μάχη χιλιάδων ασθενών και οικογενειών
Πίσω από κάθε σπάνιο νόσημα υπάρχει μια ξεχωριστή ιστορία – συχνά γεμάτη αναμονή, αναζήτηση, αβεβαιότητα και αγώνα.
-
Σε λειτουργία ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων – Τι προσφέρει στους ασθενείς
O Χάρτης Σπανίων Παθήσεων για την Eλλάδα θα προσφέρει, μεταξύ άλλων, εύκολη επικοινωνία ανάμεσα στους ασθενείς και τους επαγγελματίες...
ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ
Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν