«Ζητιανεύουμε το αυτονόητο» – Ελλείψεις αίματος ταλαιπωρούν και πάλι τους ασθενείς με μεσογειακή αναιμία

μεσογειακή
Βαθύτατα απογοητευμένοι, δηλώνουν οι πάσχοντες από μεσογειακή αναιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, καθώς έχουν κουραστεί, όπως υποστηρίζουν, να διαπραγματεύονται συνεχώς το αναφαίρετο δικαίωμά τους να ζουν μια αξιοπρεπή ζωή.

Τα διαχρονικά προβλήματα με τις ελλείψεις αίματος που αντιμετωπίζει η πατρίδα μας, από την εποχή που μειώθηκε η εισαγωγή αίματος από την Ελβετία, δεν έχουν αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά μέχρι σήμερα από καμία κυβέρνηση, με τραγικό αποτέλεσμα οι ασθενείς που χρειάζονται αίμα για να κρατηθούν στη ζωή, να αναγκάζονται να καταφεύγουν στην αναξιοπρεπή λύση της ... επαιτείας.

"Είναι αδιανόητο στη σημερινή εποχή οι ασθενείς να οδηγούνται σε περιθωριοποίηση και ιδρυματοποίηση, ζητιανεύοντας το δικαίωμά τους σε μία αξιοπρεπή ζωή, προσπαθώντας οι ίδιοι να καλύψουν τις ανάγκες τους σε αίμα από το συγγενικό και φιλικό περιβάλλον. Η αναζήτηση αιμοδότη είναι εξαντλητική, πολλές φορές άκαρπη, δημιουργεί stress και άγχος, ενώ ταυτόχρονα τους αναγκάζει να εκθέτουν τα ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα που αφορούν την υγεία τους", αναφέρουν σε νέα διαμαρτυρία τους τα μέλη του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ).

Σύμφωνα με τους ασθενείς που πάσχουν από μεσογειακή και δρεπανοκυτταρική αναιμία, η έλλειψη αίματος στη χώρα μας έχει διαχρονικό χαρακτήρα και δεν είναι εποχικό φαινόμενο, ενώ την ίδια στιγμή, όπως υποστηρίζουν:

"Είναι ζήτημα εθνικό και οριζόντιο επειδή δεν αφορά μόνο τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο αλλά όλους του πολίτες. Γι’ αυτούς τους λόγους, χρειάζεται, πρώτιστα, πολιτική βούληση".

"Στέγνωσαν από αίμα" τα ψυγεία του νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία"

Έντονες ελλείψεις αίματος παρατηρούνται τις τελευταίες ημέρες στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» με αποτέλεσμα οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο να μην μεταγγίζονται επαρκώς, εξαιτίας των αναβολών των προγραμματισμένων μεταγγίσεων. Ταυτόχρονα ελλείψεις παρατηρούνται συχνότατα και σε άλλες μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.

Τα τελευταία χρόνια στο «Αγία Σοφία» οι ασθενείς αντιμετωπίζουν συνεχώς δυσκολία στην κάλυψή τους με αίμα κι αυτό οφείλεται κυρίως στη μείωση της εισαγωγής της ποσότητας  αίματος από την Ελβετία με την προσδοκία της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στη χώρας μας. Εντούτοις, αυτό δεν έχει επιτευχθεί σε ικανοποιητικό  βαθμό ώστε να εξασφαλίζεται η αυτάρκεια της  χώρας μας σε αίμα.

"Οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα των θαλασσαιμικών ασθενών είναι απόλυτα γνωστές, ανελαστικές και οι μεταγγίσεις τους οφείλουν να είναι τακτικές και προγραμματισμένες", αναφέρουν οι θαλασσαιμικοί ασθενείς και επισημαίνουν ότι παρά τις παρεμβάσεις προς το αρμόδιο Υπουργίο, "το θέμα της έλλειψης αίματος δε φαίνεται να προσελκύει τη δέουσα προσοχή λόγω του εφησυχασμού ως, «συνηθισμένου», «δεδομένου»  «και λογικού» φαινομένου οφειλόμενου προσχηματικά σε εποχικούς λόγους".  Υπάρχει κακός προγραμματισμός και έλλειψη κεντρικής επίβλεψης της προσφοράς και ζήτησης αίματος καθώς και της έλλειψης εθελοντικής προσφοράς αίματος, υποστηρίζουν οι θαλασσαιμικοί.

Επιπτώσεις της έλλειψης αίματος στους ασθενείς με μεσογειακή και δρεπανοκυτταρική αναιμία

Η Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι κληρονομικές μορφές βαριάς αναιμίας που η θεραπεία τους βασίζεται σε τακτικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο από τη βρεφική ηλικία των πασχόντων και η ζωή τους είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με την εθελοντική και τακτική προσφορά του αίματος από τους συνανθρώπους μας.

Η βασική αυτή θεραπεία, ωστόσο, υπονομεύεται λόγω της έλλειψης αίματος με τραγικές συνέπειες για την ήδη επιβαρυμένη υγεία τους, όπως: αδυναμία, κόπωση, καρδιολογικές επιπλοκές (αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης,  παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές, ισχαιμία των οργάνων, θρομβοεμβολικά επεισόδια και επώδυνες αγγειοαποφρακτικές κρίσεις.

Λόγω της ανωτέρω κατάστασης, που δημιουργείται από την ανεπάρκεια αίματος, τα επίπεδα αιμοσφαιρίνης πριν και μετά τη μετάγγιση είναι ελαττωμένα, γεγονός που δε συνάδει με την θεραπευτική  αντιμετώπιση των θαλασσαιμικών ασθενών ενώ αποδιοργανώνεται τελείως και η προσωπική τους ζωή (εκπαίδευση, εργασία, οικογένεια). Η μη τήρηση των προγραμματισμένων μεταγγίσεων, τους κάνει δέσμιους του νοσοκομείου και θίγει την αξιοπρέπειά τους.

Τι ζητούν οι ασθενείς

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ):

  • απευθύνει πρόσκληση-έκκληση στους εθελοντές αιμοδότες και σε όποιον μπορεί να αιμοδοτήσει να προσφέρει δέκα λεπτά από το χρόνο του - δώρο ζωής για εμάς - και να προσέλθει στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» τις ώρες αιμοδοσίας.
  • αναμένει την ολοκλήρωση του κεντρικού σχεδιασμού του Ε.ΚΕ.Α για το αίμα και ζητά μέχρι να γίνει αυτό την αύξηση της εισαγωγής του αίματος από Ελβετία στα προηγούμενα επίπεδα.
  • ζητά άμεσα συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας για το θέμα.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

image description

ΕΓΚΥΚΛΟΠΑΙΔΕΙΑ ΥΓΕΙΑΣ

Η ζάλη, ή αλλιώς ζαλάδα, είναι ένα σύμπτωμα που μπορεί να οριστεί ως το αίσθημα αστάθειας ή απώλειας της...

Κάντε αναζήτηση στην εγκυκλοπαίδεια υγείας του iatropedia.gr

ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

image description

Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν