Συμμετοχή της ΕΛΛΟΚ στην διεθνή πρωτοβουλία All.Can

  • Μαρία Τσιλιμιγκάκη
Ως εκπρόσωποι των ασθενών με καρκίνο στη χώρα μας, στην Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου θεωρούν υποχρέωσή τους να παρεμβαίνουν ενεργά και να συμβάλουν, όσο αυτό είναι δυνατόν, στη διαμόρφωση πολιτικών για τη βελτίωση της παρεχόμενης περίθαλψης και της φροντίδας, σύμφωνα με όσα είναι σημαντικά για τους ασθενείς, στη διασφάλιση των δικαιωμάτων τους και στην αποτελεσματική κατανομή των διαθέσιμων πόρων σε όλα τα στάδια του ελέγχου του καρκίνου.

Με το αυξανόμενο βάρος του καρκίνου και των οικονομικών πιέσεων στα συστήματα υγείας, είναι επείγουσα η ανάγκη για μείωση της αναποτελεσματικότητας και για βελτίωση των εκβάσεων της ογκολογικής περίθαλψης, με τη συνεργασία όλων των ενδιαφερόμενων μερών έχοντας πάντα τους ασθενείς και αυτά που είναι σημαντικά γι αυτούς στο επίκεντρο.

Στο πλαίσιο αυτό εντάσσεται και η συμμετοχή μας στη διεθνή– διεπιστημονική πλατφόρμα διαλόγου All.Can, η οποία συγκεντρώνει μεγάλο αριθμό Ευρωπαϊκών θεσμικών και ακαδημαϊκών φορέων, επιστημονικών ιατρικών εταιρειών, μελών της ογκολογικής και ερευνητικής κοινότητας, εκπροσώπους κορυφαίων οργανώσεων ασθενών, και της φαρμακευτικής βιομηχανίας.

Οι δράσεις της πλατφόρμας αναπτύσσονται τόσο σε διεθνές και Ευρωπαϊκό επίπεδο, όσο και σε εθνικό, προκειμένου να λαμβάνονται υπόψη οι κοινές ανάγκες, αλλά και οι επιμέρους διαφορές, που παρατηρούνται από χώρα σε χώρα εντός της ΕΕ και παγκοσμίως.

Με δεδομένο ότι οι στόχοι της πρωτοβουλίας All.Can βρίσκονται σε αρμονία και πλήρη σύμπλευση με το όραμα και την αποστολή της ΕΛΛΟΚ, αποτελεί ιδιαίτερης σημασίας πρόκληση για εμάς, η δημιουργία της Ελληνικής πλατφόρμας διαλόγου All.Can. Φιλοδοξούμε να αποτελέσει τη βάση για ανοικτό εποικοδομητικό διάλογο μεταξύ όλων των ενδιαφερομένων μερών για την αναβάθμιση της ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας που παρέχεται στους ασθενείς με καρκίνο.

Οι κοινές προτεραιότητες επικεντρώνονται:

-Στον εντοπισμό των «ανεπαρκειών» στον έλεγχο του καρκίνο.
-Στη διαμόρφωση προτάσεων, δυνητικών λύσεων και εργαλείων για αποτελεσματικότερη αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων σε τομείς προστιθέμενης αξίας για τους ασθενείς.
-Στο σχεδιασμό πολιτικών για τον καρκίνο με βάση τις ανάγκες και τις προτιμήσεις των ασθενών.
-Στη συλλογή και επεξεργασία δεδομένων ώστε η γνώση για τις αιτίες των προβλημάτων, τις ανάγκες των ασθενών και την αποτελεσματικότητα των θεραπειών, να βασίζονται στην τεκμηρίωση.
-Στην ανάδειξη και τον προσδιορισμό της αξίας της καινοτομίας στην ογκολογία για τους ασθενείς, η οποία πρέπει να είναι διαθέσιμη σε όλους, όταν και για όσο την χρειάζονται και σε προσιτές τιμές.
-Ενθάρρυνση της πολιτικής βούλησης για τη λήψη δύσκολων αποφάσεων και επίτευξη μεγαλύτερης υπευθυνότητας και λογοδοσίας, σε μια κοινή βάση αρχών, κατευθύνσεων και μεθόδων συνεργασίας για τη βελτίωση της ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας.
-Επιδίωξη συνεργασίας με όλους τους ενδιαφερομένους, σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, θεσμικούς και επιστημονικούς φορείς στο χώρο της ογκολογίας.

Στη κοινή μας προσπάθεια θεωρούμε ιδιαίτερα σημαντικό να γνωρίζουμε τις εμπειρίες ασθενών που έχουν βιώσει τον καρκίνο, από το στάδιο της διάγνωσης της νόσου ως τη θεραπεία, την αποκατάσταση και την επιστροφή στην κανονική ζωή.

Κεντρικό πυλώνα σε αυτή τη διαδικασία αποτελεί η πανελλήνια έρευνα All.Can, που διεξήχθη από την 19η Δεκεμβρίου 2018 μέχρι και την 15η Φεβρουαρίου 2019, και η οποία απευθύνεται σε ασθενείς και άτομα με εμπειρία καρκίνου. Ο σκοπός της έρευνας είναι η καταγραφή της βιωματικής εμπειρίας των ασθενών με τον καρκίνο σε όλες τις φάσεις, από τη διάγνωση μέχρι την επιβίωση.

Κύρια επιδίωξη της ΕΛΛΟΚ είναι τα αποτελέσματα της έρευνας All.Can να αποτελέσουν τη βάση για προτάσεις και πρωτοβουλίες των εμπλεκόμενων φορέων και να συμβάλουν στη διαμόρφωση προτάσεων για βελτιωτικές παρεμβάσεις στο σύστημα παροχής ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας σε τομείς που οι ίδιοι οι ασθενείς αξιολογούν ως σημαντικούς. Τα αποτελέσματα της έρευνας, τα οποία θα επεξεργασθεί και θα παρουσιάσει η εταιρεία ΙQVIA, την οποία ευχαριστούμε για την ευγενική υποστήριξη του έργου μας, θα είναι διαθέσιμα τον Μάρτιο.

Σε συνέχεια της αναλυτικής παρουσίασης των στόχων της Πρωτοβουλίας All.Can στο πλαίσιο του 3ου ετήσιου συνεδρίου της ΕΛΛΟΚ που πραγματοποιήθηκε 1-3 Φεβρουαρίου στην Αθήνα, κάνουμε το επόμενο βήμα, διοργανώνοντας στις 21 Φεβρουαρίου κλειστή Επιστημονική Συνάντηση για πληρέστερη ενημέρωση των βασικών εταίρων στην ογκολογική περίθαλψη και φροντίδα. Στη συνάντηση έχουν προσκληθεί εκπρόσωποι της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ), της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ), της Ελληνικής Εταιρείας Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας (ΕΕΑΟ), της Ελληνικής Εταιρείας Χειρουργικής Ογκολογίας (ΕΕΧΟ), της Ελληνικής Εταιρείας Παθολογικής Ανατομικής (ΕΕΠΑ), της Ομάδας Νέων Ογκολόγων της ΕΠΟΕ (ΟΝΕΟ), του Εθνικού Συνδέσμου Νοσηλευτών Ελλάδας (ΕΣΝΕ), οικονομολόγοι υγείας, εκπρόσωποι της βιομηχανίας.

Σκοπός της συνάντησης αυτής είναι να εγκαινιάσουμε τον εποικοδομητικό διάλογο για τη βελτίωση της ογκολογικής περίθαλψης, με μια πρώτη χαρτογράφηση των «ανεπαρκειών» όπως έχουν καταγραφεί από τους εμπλεκόμενους φορείς, να αναζητήσουμε τρόπους συνεργασίας που θα οδηγήσουν στην υποβολή προτάσεων για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών και την αποτελεσματικότερη αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων, πάντα σύμφωνα με όσα είναι σημαντικά για τους ασθενείς.

Πεποίθησή μας είναι ότι η βελτίωση της αποτελεσματικότητας της κατανομής των πόρων για τον καρκίνο δεν είναι απλά θέμα περικοπής ούτε και αύξησης δαπανών, αλλά πολύ περισσότερο εύρεσης τρόπων για την αποδοτικότερη αξιοποίηση των υπαρχόντων πόρων με κριτήριο την επίτευξη των καλύτερων δυνατών αποτελεσμάτων για τους ασθενείς.

Για να υπάρξουν βιώσιμα αποτελέσματα βελτίωσης απαιτείται η λήψη δύσκολων αποφάσεων και η υλοποίησή τους με όρους μακροπρόθεσμων επενδύσεων και όχι βραχυπρόθεσμων διορθωτικών κινήσεων πολιτικής.
Όμως πέρα από τις λύσεις μακροπρόθεσμης εμβέλειας που συνεπάγονται σχεδιασμό, στρατηγικές επιλογές, κόστος. και ρυθμιστικές αποφάσεις, θεωρούμε εφικτό να υπάρξουν άμεσα μικρές, αλλά ουσιαστικές παρεμβάσεις στη φροντίδα για τον καρκίνο, βασιζόμενοι στην εμπειρία των εταίρων της ογκολογικής κοινότητας και την εμπειρία των ιδίων των ασθενών.

Πιστεύουμε ότι η συνεργασία και η ανταλλαγή απόψεων μεταξύ όλων των εμπλεκομένων, σε ένα ευρύ και διεθνές πλαίσιο όπως αυτό της πρωτοβουλίας All.Can, μπορούν να οδηγήσουν σε προτάσεις που παράγουν μικρές και μεγάλες «νίκες» κατά της αναποτελεσματικότητας στην ογκολογική περίθαλψη και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Πληροφορίες: