Πάρκινσον: Σχέδιο δράσης, θεραπείες και στήριξη ασθενών στο 1ο Εθνικό Forum

Με τη συμμετοχή εκπροσώπων της Πολιτείας, της επιστημονικής κοινότητας και των ίδιων των ασθενών πραγματοποιήθηκε το 1ο Εθνικό Forum για τη Νόσο Πάρκινσον, που διοργάνωσε ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν στο Ίδρυμα Βασίλη & Ελίζας Γουλανδρή, με τη στήριξη της AbbVie.

Η πρωτοβουλία ανέδειξε τη νόσο ως μείζον ζήτημα δημόσιας υγείας, δίνοντας έμφαση στην ανάγκη συντονισμένης δράσης και ουσιαστικού διαλόγου για τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η συμβολή των ασθενών και της κοινωνίας

Η πρόεδρος του Συλλόγου, Φωτεινή Σκόνδρα, αναφέρθηκε στην πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια, αποδίδοντάς την στη συνεργασία με την Πολιτεία και την επιστημονική κοινότητα. Όπως σημείωσε, στόχος είναι να ενισχυθεί η ελπίδα των ασθενών, επισημαίνοντας ότι σήμερα η νόσος μπορεί να αντιμετωπιστεί στη χώρα μας όπως και σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Μεταξύ άλλων, ευχαρίστησε όσους στηρίζουν την προσπάθεια, ενώ αναφέρθηκε και στους ασθενείς που δεν μπόρεσαν να παρευρεθούν.

Προτεραιότητα το Εθνικό Σχέδιο Δράσης

Η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, υπογράμμισε ότι πλέον υπάρχει η δυνατότητα να γίνεται ανοιχτή συζήτηση για τη νόσο, με έμφαση και στην πρόληψη. Όπως ανέφερε, η εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης αποτελεί βασική προτεραιότητα, καθώς καλύπτει το σύνολο των αναγκών – από την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση έως τη θεραπεία, την αποκατάσταση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Τόνισε, μάλιστα, ότι «ζητούμενο είναι οι άνθρωποι να ζουν με καλή ποιότητα ζωής», επισημαίνοντας πως η καλύτερη ενημέρωση γιατρών και ασθενών ενισχύει τη διαχείριση της νόσου.

Στήριξη και ισότιμη πρόσβαση σε θεραπείες

Από την πλευρά του, ο υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους ανέδειξε την ανάγκη για ένα ολοκληρωμένο εθνικό πλαίσιο που θα καλύπτει όλους τους άξονες, από την πρόληψη και τη διάγνωση έως την πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες και την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Όπως σημείωσε, το Forum συμβάλλει ουσιαστικά στην ενίσχυση του διαλόγου μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων.

Η φωνή των ασθενών στο επίκεντρο

Ο βουλευτής Μιχαήλ Λιβανός τόνισε ότι είναι αναγκαίο να δοθεί προτεραιότητα στους ίδιους τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, επισημαίνοντας ότι η καθημερινότητά τους πρέπει να αναδεικνύεται στην πολιτική ηγεσία. Όπως ανέφερε, «οφείλουμε να είμαστε δίπλα τους», καλώντας σε κοινή προσπάθεια για τη διαμόρφωση ενός ολιστικού εθνικού σχεδίου.

Η σημασία της ποιοτικής φροντίδας

Ο Ζοάο Μπρέντα, επικεφαλής του Γραφείου Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, υπογράμμισε ότι η νόσος Πάρκινσον απαιτεί ολοκληρωμένα συστήματα υγείας που διασφαλίζουν συνεχή και ποιοτική φροντίδα. Όπως σημείωσε, η ποιότητα δεν αποτελεί πολυτέλεια αλλά «θεμελιώδη ευθύνη», με την εμπειρία των ασθενών να καθοδηγεί τις πολιτικές υγείας.

Καινοτομία και πρόσβαση για όλους

Η Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, επικεφαλής της AbbVie για Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, επεσήμανε ότι η έγκαιρη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες μπορεί να αλλάξει ουσιαστικά τη ζωή των ασθενών. Όπως ανέφερε, οι ασθενείς δικαιούνται μια πολιτική που να αναγνωρίζει την καινοτομία και να διασφαλίζει ότι αυτή είναι προσβάσιμη σε όλους.

Ένας θεσμός με προοπτική συνέχειας

Το Forum φιλοδοξεί να καθιερωθεί ως ετήσιος θεσμός, λειτουργώντας ως σημείο αναφοράς για την καταγραφή των αναγκών και της προόδου γύρω από τη νόσο. Τα συμπεράσματα της διοργάνωσης θα συγκεντρωθούν σε υπόμνημα που θα κατατεθεί στο Υπουργείο Υγείας και στην αρμόδια ομάδα εργασίας, με στόχο να συμβάλουν στη διαμόρφωση των επόμενων πολιτικών για τη φροντίδα των ασθενών με Πάρκινσον.