Παρέμβαση Σαμαρά για να σωθεί παιδί με σπάνια πάθηση!

  • Iatropedia
Από την εξαιρετικά σπάνια νόσο Οκαμότο πάσχει ένα 8χρονο κορίτσι το οποίο είχε εγκλωβιστεί στα γρανάζια της γραφειοκρατίας με αποτέλεσμα να μην μπορεί να εγκριθεί η θεραπεία του. Χρειάστηκε να παρέμβει ο ίδιος ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς για να επισπευσθούν οι διαδικασίες.

Όπως ανακοινώθηκε από το υπουργείο Υγείας κατ’ εντολή του Πρωθυπουργού, κ. Αντώνη Σαμαρά, ο Υπουργός Υγείας, κ. Ανδρέας Θ. Λυκουρέντζος, παρενέβη ώστε το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ) της 6ης Δεκεμβρίου 2012 να γνωμοδοτήσει προκειμένου να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σπανιότατο σύνδρομο Οκαμότο.

Σύμφωνα με το υπουργείο το οκτάχρονο κορίτσι το οποίο πάσχει από την εν λόγω ασθένεια έχει ήδη προγραμματιστεί να εξεταστεί στις 11 Ιανουαρίου 2013 από το Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α), ενώ ο κ. Υπουργός έδωσε εντολή –λόγω της εξαιρετικώς ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας- κατ’ εξαίρεση έγκρισης όλων των απαιτούμενων θεραπειών από τον ΕΟΠΥΥ.

Το Υπουργείο Υγείας μετά από αυτό το περιστατικό αναμένεται να προχωρήσει σε συνολικές ρυθμίσεις για ανάλογες σπάνιες παθήσεις, καταθέτοντας τροπολογία με την οποία υιοθετείται από την Ελλάδα ο κατάλογος σπανίων παθήσεων της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ORPHANET).

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

image description

Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν