Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Στόχος της Πολιτείας να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς

Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από υψηλό αριθμό και μεγάλη ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων. Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, την συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Σήμερα στην Ελλάδα σε θεσμικό επίπεδο, από την παρούσα κυβέρνηση, έχουν γίνει τα εξής βήματα:

1. Ο νόμος 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών  σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα.

2. Υπουργική απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης  σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.

3. Η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Με το Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα. Δείτε τι λένε από το υπουργείο Υγείας:

Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα με βάση την φήμη και την συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων.

Αποτρέπεται έτσι η ταλαιπωρία των ασθενών, ενώ μας δίδεται η δυνατότητα ενός αναβαθμισμένου επιστημονικού ρόλου σε ευρωπαϊκό επίπεδο (π.χ. Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία).

Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι από καιρό μια πολιτική της Ευρωπαϊκής  Επιτροπής  στην κατεύθυνση να υπάρξει ισότητα – εξισορρόπηση της παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη. Τα σπάνια νοσήματα είναι ένα επιστημονικό πεδίο που το πρόβλημα των ανισοτήτων και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας  εκδηλώνεται με ιδιαίτερη ένταση.

Η χώρα μας βρίσκεται μπροστά σε αυτήν την πρόκληση, με βάση τον νέο Νόμο, να δημιουργήσει το Εθνικό της Δίκτυο Σπανίων Παθήσεων με βάση τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές και να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο συμμετέχοντας ισότιμα στις επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα αυτόν. Η δημιουργία του Εθνικού Δικτυού Σπανίων παθήσεων θα λύσει η θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα  οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Η φετινή παγκόσμια ημέρα

«Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» ( "Show your rare! Show you care!"). Αυτό είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) προωθώντας το μήνυμα αυτό διοργανώνει σήμερα Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00 ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.

Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας.

Την περασμένη Κυριακή 25 Φεβρουαρίου, οι String Demons ανέβηκαν στη σκηνή του Ιδρύματος Θεοχαράκη για μία συναυλία αφιερωμένη σε αυτή την ...σπάνια ημέρα.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

image description

ΕΓΚΥΚΛΟΠΑΙΔΕΙΑ ΥΓΕΙΑΣ

Η ζάλη, ή αλλιώς ζαλάδα, είναι ένα σύμπτωμα που μπορεί να οριστεί ως το αίσθημα αστάθειας ή απώλειας της...

Κάντε αναζήτηση στην εγκυκλοπαίδεια υγείας του iatropedia.gr

ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

image description

Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν