Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Η έγκαιρη διάγνωση ακόμα «πονάει»

  • Iatropedia
Χρειάζονται κατά μέσον όρο 5 χρόνια, 6 ειδικότητες γιατρών και 4 λάθος θεραπευτικές προσεγγίσεις ώστε να διαγνωστούν σωστά οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα... Και μετά ξεκινά ο Γολγοθάς για τα "ορφανά φάρμακα", τα σκευάσματα δηλαδή που απαιτούν πολλά χρήματα για να αναπτυχθούν από τις φαρμακευτικές αλλά απευθύνονται σε ελάχιστους ασθενείς με αποτέλεσμα να είναι ακριβά. Στην Ελλάδα της οικονομικής κρίσης, όλοι καταλαβαίνουμε τι σημαίνει αυτό για τους ασθενείς που πρέπει να τα παίρνουν με ειδική έγκριση κάθε μήνα!

της Μαρίας Τσιλιμιγκάκη

Με το μήνυμα «υπάρχουν κι άλλοι αδιάγνωστοι ασθενείς..μη σταματάτε, συνεχίστε» συμμετέχει και φέτος στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ).

Στόχος της παγκόσμιας ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού και των αρμοδίων φορέων για τα σπάνια νοσήματα και τις επιπτώσεις τους στη ζωή όσων υποφέρουν από αυτά.

«Σπάνια» ονομάζεται μία πάθηση όταν έχει πολύ μικρή εμφάνιση στον πληθυσμό, δηλαδή όταν προσβάλλει 5 στα 10.000 άτομα. Είναι ασθένειες απειλητικές για τη ζωή, που εμφανίζονται με χαμηλή συχνότητα και συνήθως επιφέρουν σταδιακή αναπηρία.

Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι μεγάλος, αφού τα γνωστά σπάνια νοσήματα φτάνουν ήδη τις 8.000! Το 80% των σπανίων παθήσεων μάλιστα είναι γενετικής αιτιολογίας και το 50% εξ αυτών κάνουν την εμφάνιση τους στην παιδική ηλικία.

Στην Ελλάδα οι ασθενείς που γνωρίζουμε ότι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση, ξεπερνούν το 1.000.000…ίσως υπάρχουν και άλλοι που ακόμη παραμένουν αδιάγνωστοι!!

Ανακοίνωση της ΕΕΣΠΟΦ

«Με αφορμή την 28η Φεβρουαρίου 2015, η ΕΕΣΠΟΦ στοχεύει όχι μόνο στην ενημέρωση των πολιτών και όλων των επαγγελματιών υγείας, αλλά και στην ευαισθητοποίηση των πολιτικών μας που οφείλουν να αναλάβουν τις ευθύνες τους για έναν κεντρικό εθνικό σχεδιασμό πολιτικής υγείας στις σπάνιες παθήσεις. Πρωταρχικός στόχος μας είναι η ενημέρωση και εκπαίδευση των Ελλήνων ιατρών με σκοπό την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση των Σπανίων Παθήσεων, κυρίως των συχνότερα εμφανιζόμενων στη χώρα μας, καθώς και τη σωστή καθοδήγηση και φαρμακευτική αγωγή –εφόσον υπάρχει- των ασθενών που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα. Η ΕΕΣΠΟΦ έχει μέλη της ιατρούς όλων των ειδικοτήτων και διακεκριμένους επιστήμονες τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, με βαθειά γνώση, εμπειρία και ερευνητικό έργο στις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Μέχρι τώρα έχουμε διοργανώσει σε όλη την Ελλάδα 25 ημερίδες, με συμμετοχή περισσοτέρων των 3000 ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων πανελλαδικά και άλλων επιστημόνων υγείας και έχουμε ευαισθητοποιήσει το κοινό μέσα από τηλεκαμπάνιες και εκστρατείες ενημέρωσης των ΜΜΕ στον ηλεκτρονικό και έντυπο τύπο για 3 συνεχόμενες χρονιές. Παράλληλα, στέλνουμε σε τακτά χρονικά διαστήματα ενημερωτικά δελτία με τα νεότερα δεδομένα για διάφορα σπάνια νοσήματα σε 2.500 γιατρούς συναφών ειδικοτήτων σε όλη την Ελλάδα. Τελευταία οργανώσαμε μια μεγάλη καμπάνια ενημέρωσης για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις».
Για το Διοικητικό Συμβούλιο

Ο Πρόεδρος Ο Γενικός Γραμματέας
Δημοσθένης Μπούρος
Καθηγητής Πνευμονολογίας Αντώνης Αυγερινός
Διδάκτωρ Φαρμακευτικής

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

Δείτε σπάνιες παθολογικές αρρώστιες: ΦΩΤΟ ΣΟΚ

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

image description

Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν