Οι σπάνιες παθήσεις και τα «ορφανά φάρμακα» αφορούν λίγους αλλά κυρίως παιδιά…

  • Μαρία Τσιλιμιγκάκη
Στο μαλακό υπογάστριο της κοινωνίας, τα βρέφη και τα μικρά παιδιά, "επιτίθεται" η σπάνια νόσος και εδράζει η απέλπιδα αναζήτηση για ένα "ορφανό" φάρμακο που θα σώσει την ζωή, και ενδεχομένως θα χαρίσει ευζωία. Την περασμένη Πέμπτη γιορτάσαμε την παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων με εκδηλώσεις και πολλές προσπάθειες εκ μέρους των συλλόγων για ευαισθητοποίηση ειδικά των γιατρών. Αλλά αυτό που μένει είναι τα δεκάδες παιδάκια που επί σειρά ετών ψάχνουν να βρουν από τι πάσχουν και τελικά το ανακαλύπτουν μετά από μεγάλο αγώνα των γονέων τους...

Μπορεί ένα παιδάκι να φτάσει στην ενήλικη ζωή για να βρει από τι πάσχει; Ναι μπορεί. Και στην Ελλάδα και σε άλλες δυτικές χώρες. Αυτό συμβαίνει επειδή κάποιες «σπάνιες παθήσεις» είναι τόσο σπάνιες που αφορούν μόνο έναν άνθρωπο στη χώρα!

Για το λόγο αυτό, η  κ. Όλγα Οικονόμου, που στο παρελθόν ως διοικήτρια του ΓΝΑ Σισμανόγλειο ίδρυσε την πρώτη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης στη χώρα, προσπαθεί στο πλαίσιο της ΠΕΣΠΑ να προχωρήσει η καταγραφή των παθήσεων αυτών, να συσπειρωθούν οι 24 σύλλογοι και οι μεμονωμένοι ασθενείς, να πιστοποιηθούν σωστά τα Κέντρα Αναφοράς αλλά και να ιδρυθεί το Ινστιτούτο Σπανίων Παθήσεων που θα δώσει πολλές λύσεις…

Σε ό,τι αφορά τα «ορφανά φάρμακα», δηλαδή τα καινοτόμα φάρμακα που απευθύνονται σε λίγους ασθενείς παγκοσμίως, η κ. Οικονόμου μας διαβεβαίωσε ότι υπάρχουν στην Ελλάδα στη διάθεση των ασθενών. Ομοίως, τόνισε ότι οι φαρμακευτικές επιχειρήσεις φροντίζουν ώστε να μην υπάρχουν ελλείψεις σε φάρμακα στα νοσοκομεία. Αλλά με τον ΙΦΕΤ υπάρχουν προβλήματα και πολλές φορές αργούν σημαντικά να φτάσουν στη χώρα οι έκτακτες εισαγωγές.

Οι φετινές εκδηλώσεις της ΠΕΣΠΑ

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 Σύλλογοι – Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23/2/2019 έως και 26/2/2019 και συγκεκριμένα:

Επίσκεψη – ξενάγηση στο Παναθηναϊκό Στάδιο από τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA),

Διαδραστική εκδήλωση »Βάλε και εσύ το δικό σου κομμάτι» στο Πολ. Κέντρο «Μελίνα Μερκούρη» από την Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»,

«6.000 σπάνιες παθήσεις – 6.000 βήματα» από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση (NF),

Ενημερωτική επίσκεψη στον ΕΟΠΥΥ για θέματα των ασθενών, από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» και τον Ελληνικό Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης «ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΖΩΗΣ»
και συμμετοχή της Ένωσης Πασχόντων Οικογενειών με VHL Ελλάδος “VHL Family Alliance Greece”.

Η σειρά εκδηλώσεων κορυφώθηκε με την ενημερωτική εκδήλωση που πραγματοποίησε στις 27 Φεβρουαρίου 2019 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στο Ε.Ι. Παστέρ με τίτλο: «Γεφυρώνοντας την Υγεία με την Κοινωνική Φροντίδα».

Την εκδήλωση παρακολούθησαν εκπρόσωποι των Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., πλήθος ασθενών, επιστήμονες του ιατρικού και φαρμακευτικού κλάδου, Διοικητές και εκπρόσωποι Κρατικών Φορέων από τον χώρο της Υγείας, πολιτειακοί παράγοντες αλλά και εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης χαιρετισμούς απηύθυναν μεταξύ των άλλων και:

Ο τ. υπουργός Ναυτιλίας και Νησιωτικής Πολιτικής και Βουλευτής Αθηνών, κ. Παναγιώτης Κουρουμπλής

-Ο αντιπρόεδρος του ΕΟΠΥΥ, Παναγιώτης Γεωργακόπουλος.

-Ο παιδίατρος Κων/νος Γρηγοράκος εκ μέρους του βουλευτή κ. Βασίλη Οικονόμου.

-Η πρόεδρος του Ε.Ι. Παστέρ, Φωτεινή Στυλιανοπούλου.

-Ο τ. πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού και πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.),Αντώνης Αυγερινός.

-Ο εκπρόσωπος και ταμίας της EURORDIS, Δημήτριος Συνοδινός και

-η αναπλ. διοικήτρια του ΓΝΑ «Ιπποκράτειο», Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης η πρόεδρος της ΠΕΣΠΑ κ. Όλγα Οικονόμου ανακήρυξε τον αντιπρόεδρο του ΕΟΠΥΥ κ. Π. Γεωργακόπουλο επίτιμο μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και του παρέδωσε τιμητική πλακέτα για την προσφορά του στους Σπάνιους Ασθενείς.

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με επιτυχία και ιδιαίτερη συγκίνηση για όλους τους παρευρισκόμενους, ειδικά ύστερα από τις παρουσιάσεις του καθημερινού αγώνα που κάνουν όλοι οι ασθενείς αλλά και οι φροντιστές τους, οι οποίοι τους στηρίζουν στον καθημερινό αγώνα της ζωής με μια σπάνια πάθηση.

Κλείνοντας επιτυχημένα και με την ενεργή δράση των Συλλόγων-Μελών της ΠΕΣΠΑ την καμπάνια για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019, το μήνυμα από όλες τις δράσεις μας ήταν δυνατό και αισιόδοξο:

ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ, ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ

Παρακολουθήστε τι είχε πει στο iatropedia πέρσι τον Μάρτιο η κ. Όλγα Οικονόμου:

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

image description

Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν