Νόσος Addison – Ρ. Βακουφτσή: «Η φαρμακευτική καινοτομία μου έδωσε πίσω κομμάτια του εαυτού μου που είχαν χαθεί»

Μια προσωπική ανάρτηση της Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή φέρνει στο προσκήνιο όχι μόνο τις αόρατες δυσκολίες της νόσου Addison, αλλά και το πώς μια νέα θεραπευτική προσέγγιση μπορεί να αλλάξει ουσιαστικά την καθημερινότητα ενός ασθενούς.
Με μια φωτογραφία διαφορετική από εκείνες των συνεδρίων και των δημόσιων παρεμβάσεων, με κιθάρα και ένα μπλουζάκι που γράφει «Straight Outta Cortisol», η ίδια περιγράφει μια βαθιά προσωπική διαδρομή με τη σπάνια ενδοκρινολογική πάθηση.

«Ζω με Νόσο του Addison εδώ και χρόνια. Όταν διαγνώστηκα, ξεκίνησα τη συμβατική θεραπεία, αλλά στην περίπτωσή μου δεν λειτούργησε και η καθημερινότητά μου ήταν μια συνεχής προσπάθεια επιβίωσης», αναφέρει χαρακτηριστικά.

Όπως εξηγεί, στη συνέχεια έλαβε καινοτόμο θεραπεία που βελτίωσε σημαντικά την εικόνα της. Ωστόσο, πριν από λίγους μήνες εμφάνισε «σοβαρές καθημερινές υπογλυκαιμίες», γεγονός που οδήγησε σε νέα αλλαγή αγωγής.

«Η αλλαγή θεραπείας με φόβισε. Πολύ!» γράφει, περιγράφοντας το ψυχολογικό φορτίο που συχνά συνοδεύει τους ασθενείς με χρόνια νοσήματα όταν καλούνται να αλλάξουν θεραπευτικό σχήμα.

Σήμερα, όπως σημειώνει, λαμβάνει νέο φάρμακο για τη νόσο Addison και «νιώθει πραγματικά καλά». Η βελτίωση αυτή, όπως λέει, δεν περιορίστηκε μόνο στα συμπτώματα ή στις εργαστηριακές εξετάσεις.

«Κάπως έτσι συνέβη κάτι που δεν περίμενα: έγραψα ξανά μουσική μετά από χρόνια. Είχα να γράψω από πριν τη διάγνωση», αναφέρει, προσθέτοντας ότι σκοπεύει να αφιερώσει το τραγούδι στη γιατρό της.

Η ανάρτηση καταλήγει με μια φράση που συμπυκνώνει την εμπειρία πολλών χρονίως πασχόντων:

«Μερικές φορές η φαρμακευτική καινοτομία δεν σου δίνει απλώς καλύτερες εξετάσεις ή λιγότερα συμπτώματα. Σου δίνει πίσω κομμάτια του εαυτού σου που πίστευες ότι είχαν χαθεί».

Δείτε ολόκληρη την ανάρτησή της:

Τι είναι η νόσος Addison

Η νόσος Addison είναι μια σπάνια χρόνια πάθηση κατά την οποία τα επινεφρίδια δεν παράγουν επαρκείς ποσότητες κορτιζόλης και, σε ορισμένες περιπτώσεις, αλδοστερόνης. Οι ασθενείς μπορεί να εμφανίζουν έντονη κόπωση, απώλεια βάρους, υπόταση, υπογλυκαιμίες και επεισόδια που μπορεί να εξελιχθούν ακόμη και σε απειλητική για τη ζωή επινεφριδιακή κρίση.

*Η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή είναι Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, και Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

Φωτογραφία: facebook