«Μια Σπάνια Αγκαλιά»: Μια γιορτή ελπίδας και ουσίας για τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις

Σε μια ατμόσφαιρα γεμάτη συγκίνηση, παιδικά χαμόγελα και το αληθινό νόημα των Χριστουγέννων, πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2025, στο ξενοδοχείο Caravel, η εκδήλωση «Μια Σπάνια Αγκαλιά».

Η πρωτοβουλία, που συνδιοργανώθηκε από το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ Α.Ε.) και την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), με την πολύτιμη στήριξη των εταιρειών Avanzanite Bioscience, Genesis Pharma και Integris Pharma, αποτέλεσε μια ηχηρή υπενθύμιση ότι κανένας ασθενής δεν είναι μόνος στον αγώνα του.

ΙΦΕΤ: Από τη θεωρία στην πράξη – Ταχύτητα και Ψηφιοποίηση

Η Διευθύνουσα Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, κα Ελευθερία Τοκατλίδη, παρουσίασε το νέο πρόσωπο του οργανισμού, εστιάζοντας στις ριζικές αλλαγές που έγιναν την τελευταία διετία.

«Ο ΙΦΕΤ είναι ο μηχανισμός που καλύπτει το κενό», τόνισε η κα Τοκατλίδη. «Όταν ένα φάρμακο λείπει από την ελληνική αγορά, είμαστε εμείς εκεί για να διασφαλίσουμε ότι κάθε ασθενής θα έχει τη θεραπεία του».

Τα εντυπωσιακά στοιχεία της περιόδου 2024–2025:

• Διπλασιασμός αιτημάτων: Ο ΙΦΕΤ ανταποκρίθηκε εισάγοντας πάνω από 180 νέα σκευάσματα, κυρίως καινοτόμα και ορφανά φάρμακα.
• Θεαματική μείωση χρόνων αναμονής: Οι συνεχιζόμενες θεραπεύες παραδίδονται πλέον σε 7–10 ημέρες (από 2–4 μήνες που ίσχυε παλαιότερα).
• Ψηφιακό Μέλλον: Από το 2026, μια νέα πλατφόρμα θα επιτρέπει στους ασθενείς να παρακολουθούν σε πραγματικό χρόνο την πορεία του φαρμάκου τους, ενισχύοντας τη διαφάνεια και την ασφάλεια.

Η φωνή των ασθενών: Ανθεκτικότητα και αλληλεγγύη

Ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., κος Βασίλης Καρατζιάς, υπογράμμισε ότι η πρόσβαση στη θεραπεία και η φροντίδα πρέπει να είναι αυτονόητο δικαίωμα και όχι προνόμιο. Από την πλευρά του, ο Αντιπρόεδρος κος Δημήτρης Αθανασίου έστειλε ένα μήνυμα δύναμης, σημειώνοντας πως η κοινότητα των σπάνιων ασθενών ορίζεται από την ανθεκτικότητά της και τις μικρές, καθημερινές νίκες που κερδίζονται με γνώση και επιμονή.

Μια συμμαχία για το καλό των παιδιών

Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν και απηύθυναν χαιρετισμό η Πρόεδρος του ΙΦΕΤ, κα Νάντια Παπακώστα, καθώς και εκπρόσωποι των υποστηρικτών εταιρειών:

• Κυριάκος Μπερμπεριάν (Genesis Pharma)
• Μπάμπης Θεργιανός & Θόδωρος Σκυλακάκης (Integris Pharma)
• Σωτήρης Μποτόζης & Νίκος Γκολφάκης (Avanzanite Bioscience)

Η εκδήλωση έκλεισε με μουσική, δημιουργικές δράσεις για τα παιδιά και χριστουγεννιάτικα δώρα, αφήνοντας σε όλους μια γλυκιά επίγευση: «Γιατί τελικά, η πιο όμορφη αγκαλιά είναι αυτή που προσφέρεις».