«Κάθε μέρα Σπάνιος»: Δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, η οποία γιορτάζεται σήμερα 29 Φεβρουαρίου, διοργανώνεται μια δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού.

Την δράση αυτή διοργανώνει ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου, υπό την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Chiesi Hellas.

Στο πλαίσιο της δράσης και κατά τη διάρκεια μιας εβδομάδας (26 Φεβρουαρίου – 3 Μαρτίου 2024), τα λεωφορεία της δημοτικής συγκοινωνίας του Δήμου Αλίμου έχουν «ντυθεί» στα χρώματα του Συλλόγου 95 και με το μήνυμα «Κάθε Μέρα Σπάνιος», θα μεταδίδουν μήνυμα αλληλεγγύης για τους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες παθήσεις. Αξίζει να σημειωθεί ότι στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν περίπου 500.000 οικογένειες.

«Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι για μας, μια μέρα ενημέρωσης και υπενθύμισης ότι τα Σπάνια Νοσήματα, αν και μεμονωμένα αφορούν λίγους ανθρώπους, συνολικά αγγίζουν τις ζωές 300 εκατομμυρίων ανθρώπων στον πλανήτη. Αν με ρωτάτε, χρειάζεται τιτάνια δύναμη για να σηκώσει κανείς το άχθος της σπανιότητας: 7.000 και πλέον σπάνιες Παθήσεις που το 95% εξ αυτών δεν έχουν θεραπεία, είναι χρόνιες, εκφυλιστικές, πολύπλοκες και πολυσυστηματικές, επιφέρουν πολλαπλές αναπηρίες, πολλές είναι θανατηφόρες. Και όμως, είναι άγνωστες και παραγκωνισμένες. Με τη βεβαιότητα ότι όσο περισσότεροι ενημερωθούν για τα Σπάνια Νοσήματα τόσο περισσότεροι θα δράσουν, και με το σύνθημα «Κάθε μέρα Σπάνιος!» σας καλούμε όλους να ευαισθητοποιηθείτε γύρω από τα Σπάνια Νοσήματα και να γίνετε σύμμαχοί μας» δήλωσε η κα Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου 95, Patient Advocate, Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI.

Δείτε επίσης: Σπάνιες παθήσεις: Χρειάζονται συχνά πολλά χρόνια για να γίνει σωστή διάγνωση

Ο Δήμαρχος Αλίμου, κ. Ανδρέας Κονδύλης, ανέφερε: «Συμβάλλουμε με μια συμβολική κίνηση στην ευαισθητοποίηση κοινού και αρμοδίων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Τα άτομα με σπάνιες παθήσεις έχουν ν’ αντιμετωπίσουν, συχνά μέσα σ’ ένα καθεστώς απομόνωσης, υγειονομικές και κοινωνικές ανισότητες. Χρειάζεται ν’ αφουγκραστούμε τις ανάγκες τους για ευκολότερη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, καθώς και καλύτερη ποιότητα ζωής. Ενώνουμε τη φωνή μας με όσους ζητούν εξασφάλιση πρόληψης, έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης, άμεσης και απρόσκοπτης πρόσβασης στη βέλτιστη φροντίδα και θεραπεία για όλους τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις. Οι ίσες ευκαιρίες στην κοινωνική ζωή και η εξάλειψη φραγμών και διακρίσεων είναι η μεγάλη πρόκληση για το κοινωνικό κράτος».