Έτοιμο το Μητρώο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση στην πλατφόρμα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης

Ολοκληρώθηκε το Μητρώο Ασθενών για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (σκλήρυνση κατά πλάκας). Έτσι, σε λίγες ημέρες οι ασθενείς θα μπορούν να κάνουν χρήση των παροχών που τους αφορούν μέσω της ηλεκτρονικής πλατφόρμας της ΗΔΙΚΑ. Οι παροχές είναι αυτές που προσδιορίζει ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ).

Η σχετική ανακοίνωση έγινε στο πλαίσιο ημερίδας που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ). Η ημερίδα διεξήχθη το Σάββατο, 6 Απριλίου 2019 στην Αθήνα. Συμμετείχαν μέλη των  Πρωτοβάθμιων Συλλόγων της, εκπρόσωποι άλλων συλλόγων ασθενών, δημοσιογράφοι και φορείς Υγείας.

Όπως δήλωσε ο κ. Θεοφάνης Ρηγάτος, διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΥΥ, σε σύντομο χρονικό διάστημα θα είναι ενεργό στην ηλεκτρονική πλατφόρμα το Μητρώο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Το Μητρώο θα αναφέρει τις παροχές που αφορούν τους ασθενείς βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ).

Το συγκεκριμένο Μητρώο θα αναφέρεται στις παροχές και υπηρεσίες που θα αποζημιώνονται από τον Οργανισμό, όπως:

• Στις θεραπείες
• Τα αναλώσιμα και τα υγειονομικά υλικά
• Τα βοηθήματα βάδισης
• Τις φυσιοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες

Σύμφωνα με τους ομιλητές, το Υπουργείο Υγείας προχωρά στη δημιουργία και άλλων Μητρώων Ασθενών.

Κατά τη διάρκεια της ομιλίας της η ειδική παθολόγος Παναγιώτα Μήτρου, συνεργάτης Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας, ζήτησε από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας να ορίσει έναν εκπρόσωπό της  για να συμμετέχει στην Ομάδα Εργασίας για τα Μητρώα Ασθενών με Νευρολογικά Νοσήματα. Η ΠΟΑμΣΚΠ αποδέχτηκε την πρόσκληση και εξέφρασε την ικανοποίησή της που ένα πάγιο αίτημά της θα  γίνει πραγματικότητα.

Επιτακτική η αναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών

Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση είναι η χρήση της Κίτρινης Κάρτας για την αναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών οποιουδήποτε φαρμάκου. Η Κίτρινη Κάρτα είναι ένα ειδικό έντυπο που συμπληρώνεται όταν ένας ασθενής εκδηλώσει κάποια ανεπιθύμητη ενέργεια σε φάρμακο που λαμβάνει.

Όπως εξήγησε ο ψυχίατρος Γιώργος Παπαζήσης, αναπληρωτής καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας στο ΑΠΘ, όλοι μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα: επαγγελματίες υγείας, φαρμακοποιοί, ασθενείς και φροντιστές. Επιπλέον, μπορεί να αναφερθεί κάθε ανεπιθύμητη ενέργεια, είτε αναφέρεται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι.

Η ελλιπής αναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών αποτελεί παγκόσμιο φαινόμενο, κατά τον κ. Παπαζήση. Υπολογίζεται ότι το ποσοστό των ανεπιθύμητων ενεργειών που αναφέρονται είναι λιγότερο από το 10% του συνολικού αριθμού τους.

Γι’ αυτό τον λόγο η ΠΟΑμΣΚΠ άρχισε ενημερωτική εκστρατεία για ασθενείς και κοινό. Όπως ανακοίνωσε η πρόεδρος της Ομοσπονδίας κυρία Βάσω Μαράκα, η εκστρατεία έχει ως στόχο την προώθηση του θεσμού της Κίτρινης Κάρτας και τη συμμετοχή όλων στην βελτίωση των φαρμάκων.

«Όλοι μαζί – πολιτεία και ασθενείς- μπορούμε να κάνουμε τα φάρμακα πιο ασφαλή», ήταν το μήνυμα της προέδρου.

Οι ιδιότητες των λειτουργών Υγείας

Στη συνέχεια, απαντώντας στις ερωτήσεις της δημοσιογράφου κας Νικολέττας Ντάμπου που συντόνιζε τη συζήτηση, ο κ. Δημήτρης Κούβελας, καθηγητής και διευθυντής του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ, πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ, διευκρίνισε ότι οι ιδιότητες που πρέπει να διακρίνουν τον λειτουργό υγείας για τη διαμόρφωση σχέσης εμπιστοσύνης με τον ασθενή είναι:

• Η αποδοχή των δυνατοτήτων και ιδιαιτεροτήτων του ασθενούς (π.χ. μειονοτικές ομάδες)
• Η ενσυναίσθηση (empathy, όχι sympathy). Είναι η επίγνωση της κατάστασης, χωρίς όμως να χάνεται η αντικειμενικότητα και χωρίς συναισθηματική εμπλοκή.
• Η αυθεντικότητα, δηλαδή η ειλικρίνεια και η διαφάνεια.

Ως πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ, ο κ. Κούβελας επεσήμανε ότι προτεραιότητα σε οποιαδήποτε διαδικασία είναι ο ασθενής και η επιλογή του κατάλληλου φαρμάκου ή θεραπείας για την περίπτωσή του. Για το λόγο αυτό η πραγματική αξία του φαρμάκου δεν προσδιορίζεται από την τιμή του.

Τέλος ο καθηγητής επεσήμανε ότι η πιο σημαντική διαφορά μεταξύ του καλού και του αδιάφορου κλινικού ιατρού έγκειται στο μέγεθος της προσοχής του στο ιστορικό του ασθενούς και στη σωστή κλινική εξέταση που απαιτεί ο ιατρός να «γδύνει» τελείως τον ασθενή.

Την εκδήλωση χαιρέτησε ο δήμαρχος Αμαρουσίου και πρόεδρος της ΚΕΔΕ κ. Γιώργος Πατούλης, με την ιδιότητα του γιατρού. Αναφέρθηκε στο ρόλο που μπορεί να διαδραματίσει η τοπική αυτοδιοίκηση στην πρόληψη και την προαγωγή Υγείας.

Η Ημερίδα έκλεισε με δύο workshops για την ενδυνάμωση των δεξιοτήτων των μελών του Δ.Σ. των Πρωτοβάθμιων Συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας σε θέματα επικοινωνίας, τα οποία ήταν ιδιαίτερα χρήσιμα με εισηγητές τους κ.κ. Ν. Βασιλάκο και Α. Γιατζίδη.

Η Ημερίδα της ΠΟΑμΣΚΠ πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειώνGenesis Pharma, Mylan, Novartis, Roche & Sanofi.