Δανός δότης σπέρματος: Νέες οδηγίες από την Εθνική Αρχή ΙΥΑ για το γενετικό υλικό

Ο Δανός δότης σπέρματος, φορέας σοβαρής γενετικής ασθένειας που δεν είχε ελεγχθεί επαρκώς και η γέννηση εκατοντάδων παιδιών στην Ευρώπη (με περιπτώσεις και στην Ελλάδα), έφεραν στο προσκήνιο τα κενά και τις αστοχίες στον έλεγχο του γενετικού υλικού στην Ιατρικώς Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή.

Μετά τις αποκαλύψεις αυτές, η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής προχωρά σε σαφείς επισημάνσεις και οδηγίες προς τις Μονάδες ΙΥΑ και τις Τράπεζες Κρυοσυντήρησης, δίνοντας έμφαση στη διαφάνεια, τη γενετική συμβουλευτική και την πλήρη ενημέρωση των ζευγαριών.

• Διαβάστε επίσης – Θεμιστοκλέους για δωρεά σπέρματος από Δανό με καρκινογόνο μετάλλαξη: «Η Ελλάδα παίρνει πρωτοβουλία για ενιαίο ευρωπαϊκό πλαίσιο»

Δανός δότης σπέρματος – Τι αλλάζει και τι επισημαίνει η ΕΑΙΥΑ

Στο πλαίσιο αυτό, η ΕΑΙΥΑ ενημερώνει τις Μονάδες ΙΥΑ και τις Τράπεζες Κρυοσυντήρησης για κρίσιμα ζητήματα που αφορούν τον γενετικό έλεγχο του σπέρματος, και ειδικότερα για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA – γονίδιο SMN1).

Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία που έχει στη διάθεσή της η Αρχή, στη Δανία ο υποχρεωτικός γενετικός έλεγχος για SMA εντάχθηκε στο εθνικό πρόγραμμα ελέγχου δοτών από το 2023 και μετά. Αυτό σημαίνει ότι σπέρμα που προέρχεται από την European Sperm Bank και έχει καταψυχθεί πριν από το 2023, δεν έχει υποβληθεί υποχρεωτικά σε έλεγχο για τη συγκεκριμένη γενετική πάθηση.

• Διαβάστε επίσης: Επώνυμος δότης σπέρματος: Ο πρωτοποριακός νόμος που ψηφίστηκε στην Ελλάδα και δεν εφαρμόστηκε ποτέ

Έμφαση στην ενημέρωση των ζευγαριών

Η ΕΑΙΥΑ εφιστά την προσοχή των εμπλεκόμενων μονάδων ώστε:

• να λαμβάνουν υπόψη τη συγκεκριμένη πληροφορία στον σχεδιασμό και την εφαρμογή των θεραπευτικών διαδικασιών,
• να ενσωματώνουν τη σχετική γνώση στο πλαίσιο της γενετικής συμβουλευτικής προς τα ζευγάρια,
• και να ενημερώνουν με σαφή και τεκμηριωμένο τρόπο για τον ενδεχόμενο γενετικό κίνδυνο σε περίπτωση χρήσης σπέρματος που έχει καταψυχθεί πριν από το 2023 και δεν συνοδεύεται από έλεγχο για SMA.

Η υπόθεση του Δανού δότη που άνοιξε τον φάκελο

Η συζήτηση άνοιξε τον Δεκέμβριο, όταν ήρθε στο φως η υπόθεση Δανού δότη σπέρματος, φορέα σπάνιας γενετικής μετάλλαξης, η οποία συνδέεται με τη γέννηση περίπου 200 παιδιών στην Ευρώπη, εκ των οποίων τουλάχιστον 18 παιδιά σε 11 οικογένειες στην Ελλάδα, καθώς και με τον θάνατο ενός παιδιού από καρκίνο στη χώρα μας.

Η υπόθεση ανέδειξε με δραματικό τρόπο τις χρόνιες παθογένειες στα ευρωπαϊκά συστήματα υγείας, αλλά και τη νομική ασυμμετρία μεταξύ των κρατών-μελών της ΕΕ, ιδίως σε ζητήματα ανωνυμίας δοτών, πρόσβασης στην ταυτότητά τους και ενιαίων κανόνων ελέγχου στον τομέα της Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής.

Παρότι ο νέος ευρωπαϊκός κανονισμός για τις ουσίες ανθρώπινης προέλευσης (SoHO), που υιοθετήθηκε το 2024 και θα εφαρμοστεί από τις 7 Αυγούστου 2027, επιχειρεί να βάλει ένα κοινό πλαίσιο, δεν απαντά σε όλα τα κρίσιμα ερωτήματα που ανέκυψαν, αφήνοντας «γκρίζες ζώνες» που εξακολουθούν να εξαρτώνται από τις εθνικές νομοθεσίες.

Φωτογραφία: