Ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία: Σε κίνδυνο η ασφάλεια αίματος εάν εμπορευματοποιηθεί

Ανήσυχοι δηλώνουν οι ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία (θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) για το προσχέδιο νόμου του Υπουργείου Υγείας, που προβλέπει -σύμφωνα με δημοσιεύματα- την αλλαγή του ιδρυτικού νόμου του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (Ε.ΚΕ.Α.), την ίδρυση ιδιωτικών Κέντρων Συλλογής Αίματος πλάσματος, καθώς και αποζημίωση των δωρητών πλάσματος.

Σύμφωνα με τους ασθενείς, εάν υλοποιηθούν όσα προβλέπονται στο σχέδιο νόμου «Αναδιοργάνωση του συστήματος Διαχείρισης Αίματος, Συστατικών Αίματος και Προϊόντων Αίματος ως ΟΠΑ (προϊόντα που παρασκευάζονται από ουσίες ανθρώπινης προέλευσης και προορίζονται για χρήση στον Άνθρωπο)» καταστρατηγείται ο θεσμός της εθελοντικής μη αμειβόμενης αιμοδοσίας και απειλείται η προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της δημόσιας υγείας δεδομένου ότι η σύγχρονη πρακτική μετάγγισης αίματος βασίζεται στη μη αμειβόμενη αιμοδοσία που συμβάλλει στην επίτευξη υψηλών προτύπων ασφαλείας και στην έλλειψη κέρδους για τα κέντρα που εμπλέκονται στις υπηρεσίες μετάγγισης αίματος, και έχει δημόσιο χαρακτήρα, όπως δηλώνουν οι ίδιοι.

«Ας αναλογιστούμε τους θανάτους από μολυσμένο αίμα πριν το 1976 όπου η αιμοδοσία στη χώρα μας ήταν αμειβόμενη, αλλά και το πόσοι μολύνθηκαν με τον ιό HIV, ηπατίτιδας C και B στο βωμό του κέρδους (πρόσφατο σκάνδαλο αίματος Αγγλίας)», αναφέρουν οι ασθενείς.

Εντύπωση προκαλεί, όπως προσθέτουν, το γεγονός ότι παρόλο που το σχέδιο νόμου παρουσιάζεται ως εφαρμογή του ψηφισθέντος Ευρωπαϊκού Κανονισμού, σε αυτό έχουν προστεθεί διατάξεις (άρθρα) που προέρχονται από τον Γερμανικό νόμο για τη μετάγγιση αίματος, έτσι όπως αυτά διατυπώνονται σε αυτόν πριν τη ψήφιση του Ευρωπαϊκού Κανονισμού.

Ιδιωτικά Κέντρα στη συλλογή πλάσματος

Για την υλοποίηση της νέας δραστηριότητας προβλέπεται η δημιουργία Ανεξάρτητης Αρχής Αίματος, αφαιρώντας τις αρμοδιότητες από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ).

Την αρμοδιότητα και ευθύνη για τη συλλογή, τη διάθεση και τη διαχείριση του αίματος και των συστατικών του για μετάγγιση ή/ και για κλασμάτωση ο νέος νόμος την παραχωρεί και σε ιδιωτικά κέντρα συλλογής πλάσματος προς κλασμάτωση, ενώ δίνει το δικαίωμα να ιδρύουν και να λειτουργούν, κέντρα συλλογής αίματος προς μετάγγιση ή/και πλάσματος προς κλασμάτωση, τα νομικά πρόσωπα, οι οργανισμοί τοπικής αυτοδιοίκησης, τα νομικά πρόσωπα ιδιωτικού δικαίου (ν.π.ι.δ.) των οργανισμών τοπικής αυτοδιοίκησης, καθώς και τα εκκλησιαστικά νομικά πρόσωπα.

«Οντότητες ΟΑΠΑ με αποκλειστικό σκοπό την στρατολόγηση δοτών ΟΑΠΑ δίνει το δικαίωμα να ιδρύουν και να λειτουργούν και τα νομικά πρόσωπα μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα (Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις)», σημειώνουν οι ασθενείς.

Επίσης το νομοσχέδιο δίνει τη δυνατότητα δημιουργίας Κέντρων ΟΑΠΑ που έχουν αδειοδοτηθεί από αρμόδια αρχή άλλου κράτους μέλους της Ευρωπαϊκής Ένωσης να μπορούν να ασκούν τις δραστηριότητές τους στην Ελλάδα, χωρίς να απαιτείται η λήψη άδειας από την Ανεξάρτητη Αρχή Αίματος.

«Αυτά σημαίνουν ότι στο ήδη πολύ κατακερματισμένο και δύσκολα ελεγχόμενο πλαίσιο που λειτουργούν σήμερα οι αιμοδοσίες θα προστεθούν επιπλέον και άλλες δομές», σχολιάζουν οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία και προσθέτουν:

«Εντύπωση προκαλεί το γεγονός ότι μόλις πριν ένα μήνα ο Υφυπουργός Υγείας εντοπίζοντας ως πρόβλημα την κατακερματισμένη δομή της αιμοδοσίας προχώρησε στον άμεσο συγκεντρωτισμό των μονάδων αίματος που συλλέγουν οι αιμοδοσίες της Αττικής στο Ε.ΚΕ.Α υποσχόμενος ότι με αυτόν τον τρόπο θα επιτύχει επάρκεια, ασφάλεια εξοικονομώντας παράλληλα και σημαντικούς πόρους».

Αφαίρεση αρμοδιοτήτων από το ΕΚΕΑ

Το σχέδιο νόμου καταργεί εκείνες τις αρμοδιότητες του Ε.ΚΕ.Α μέσω των οποίων μπορεί να ασκεί τον εποπτικό και ελεγκτικό  του ρόλο και μάλιστα σε μία περίοδο που το Ε.ΚΕ.Α έχει ξεκινήσει τις επιθεωρήσεις των υπηρεσιών αιμοδοσίας του Ιδιωτικού τομέα.

Κι αυτό, σύμφωνα με τους ασθενείς, εγκυμονεί σημαντικούς κινδύνους:

«Η δημιουργία δοτών πλάσματος (πλασματοδοτών) από ιδιώτες και μάλιστα κατόπιν αποζημίωσης θα υπονομεύσει την ήδη χαμηλή εθελοντική προσφορά ολικού αίματος από τους αιμοδότες στην χώρα μας που ανέρχεται περίπου στο 65% (το υπόλοιπο 35% είναι φιλικό και συγγενικό περιβάλλον) και συνεπώς την προσφορά ερυθρών αιμοσφαιρίων τα οποία εξάγονται από το ολικό αίμα και αποτελούν τη βασική μας θεραπεία, τη θεραπεία των ατόμων με Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο αλλά και την κάλυψη των αναγκών των αιματο-ογκολογικών ασθενών και όσων ανθρώπων χρειαστούν μετάγγιση αίματος».

Στις προτάσεις που καταθέτουν οι ασθενείς αναφέρουν πως πλάσμα μπορούμε να αποκομίσουμε με δύο (2) τρόπους:

α) με διαχωρισμό του ολικού αίματος που κλασσικά συλλέγουμε από αιμοδότες και

β) με πλασμαφαίρεση από πλασματοδότες.

Ο όρος που απαλείφθηκε σκοπίμως από το νομοσχέδιο

Οι ασθενείς παραδέχονται, επίσης, πως η χώρα μας στερείται αποθεμάτων αίματος και αντιμετωπίζει έντονες ελλείψεις κι αυτό σημαίνει πως εάν δημιουργηθεί μια δεξαμενή (βάση) πλασματοδοτών, και ακόμη χειρότερα, με παροχή οικονομικών κινήτρων θα μπει σε κίνδυνο η ασφάλεια του αίματος, καθώς «θα μετατρέψει τους αιμοδότες ολικού αίματος σε πλασματοδότες, θέτοντας τελικά σε κίνδυνο την ίδια την αιμοδοσία, μειώνοντας την προσέλευση (αριθμό αιμοδοτών ολικού αίματος), όπως έγινε στις χώρες που εφαρμόστηκε και συνεπώς την προσφορά αίματος και ερυθρών αιμοσφαιρίων υπονομεύοντας με αυτό τον τρόπο όχι μόνο την υγεία μας αλλά και τη ζωή μας που εξαρτάται από τη τακτική μετάγγιση ερυθρών αιμοσφαιρίων».

Η επάρκεια και η ασφάλεια του αίματος είναι πρωταρχικής σημασίας για τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο ως πολυμεταγγιζόμενοι ασθενείς και δεν επιτυγχάνονται με την εμπορευματοποίηση του αίματος, σημειώνουν οι ασθενείς επισημαίνοντας πως στους ορισμούς που δίνονται στο σχέδιο νόμου, μεταξύ άλλων αναφέρεται:

• Ως «δότης ΟΑΠΑ» νοείται κάθε πρόσωπο που παρουσιάστηκε σε οντότητα ΟΑΠΑ με σκοπό τη δωρεά ΟΑΠΑ, ανεξάρτητα από το αν η δωρεά είναι επιτυχής ή όχι.

Ο Ευρωπαϊκός κανονισμός στον οποίο κάνει αναφορά το συγκεκριμένο άρθρο όμως αναφέρει:

«… SoHo donation means a process by which a person voluntarily and altruistically gives SoHO from their own body for persons in need, or authorizes the use of such SoHO after their death. It includes the necessary medical formalities, examination and treatments and monitoring of the SoHO donor, irrespective of whether that donation is successful or not, it also includes, where applicable, the consent given by an authorized person in accordance with national legislation…»

«Εντύπωση μας προκαλεί το γεγονός ότι ο συντάκτης του σχεδίου νόμου εντελώς τυχαία (;;;) απαλείφει από τον σχετικό ορισμό, στον οποίο κάνει αναφορά, τις λέξεις “εθελοντικά και αλτρουιστικά“ που αναφέρονται στον Κανονισμό και είναι και όλη η ουσία του ΕΘΕΛΟΝΤΙΣΜΟΥ ΚΑΙ ΤΗΣ ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΗΣ ΑΙΜΟΔΟΣΙΑΣ.

Για τους παραπάνω λόγους εκφράζουμε την κατηγορηματική αντίθεσή μας στο σύνολο του νομοσχεδίου και προτείνουμε να σβηστεί ακόμη και από την σκέψη των αρμοδίων γιατί για εμάς αποτελεί ΚΟΚΚΙΝΗ ΓΡΑΜΜΗ και ΕΓΚΛΗΜΑΤΙΚΗ ΕΝΕΡΓΕΙΑ», καταλήγουν οι πάσχοντες.