ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ – Iatropedia https://www.iatropedia.gr Fri, 24 Apr 2026 18:36:57 +0000 el hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.8 Ο «Γολγοθάς» των σπανίων παθήσεων: 704 ημέρες αναμονής σε ένα σύστημα που «τρέχει» με δύο ταχύτητες https://www.iatropedia.gr/eidiseis/o-golgothas-ton-spanion-pathiseon-704-imeres-anamonis-se-ena-systima-pou-trechei-me-dyo-tachytites/219553/ Mon, 02 Mar 2026 05:32:39 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=219553 Η θεραπεία των σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα, παραμένει μια δοκιμασία αντοχής, καθώς τα στοιχεία αποκαλύπτουν μια ανησυχητική υστέρηση.

The post Ο «Γολγοθάς» των σπανίων παθήσεων: 704 ημέρες αναμονής σε ένα σύστημα που «τρέχει» με δύο ταχύτητες appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2026/03/iStock-155391548-1200x800.jpg
28 Φεβρουαρίου: 300 εκατομμύρια ζωές στο περιθώριο – Τι σημαίνει η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων https://www.iatropedia.gr/eidiseis/28-fevrouariou-300-ekatommyria-zoes-sto-perithorio-ti-simainei-i-pagkosmia-imera-spanion-pathiseon/219488/ Sat, 28 Feb 2026 09:00:20 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=219488 Μια ημέρα αφιερωμένη στους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις — και που πολύ συχνά παραμένουν «αόρατοι» για τα συστήματα υγείας.

The post 28 Φεβρουαρίου: 300 εκατομμύρια ζωές στο περιθώριο – Τι σημαίνει η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2026/02/RDD_2026_banner_low_res.png
ΣΦΕΕ για Σπάνιες Παθήσεις: 6–8% του πληθυσμού, αλλά εκτός «κεντρικού κάδρου» πολιτικής https://www.iatropedia.gr/eidiseis/sfee-gia-spanies-pathiseis-6-8-tou-plithysmou-alla-ektos-kentrikou-kadrou-politikis/219492/ Fri, 27 Feb 2026 18:01:50 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=219492 Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα Σπανίων Παθήσεων επαναφέρουν στο προσκήνιο ένα θέμα που δεν είναι καθόλου σπάνιο σε επίπεδο πληθυσμού: την ανάγκη για Εθνική Στρατηγική με σαφές σχέδιο, χρονοδιάγραμμα και λογοδοσία.

The post ΣΦΕΕ για Σπάνιες Παθήσεις: 6–8% του πληθυσμού, αλλά εκτός «κεντρικού κάδρου» πολιτικής appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2026/02/iStock-1212810604-1200x720.jpg
ΙΦΕΤ: Σε 7-10 ημέρες οι περισσότερες παραδόσεις των φαρμάκων ειδικών παραγγελιών https://www.iatropedia.gr/ygeia/ifet-se-7-10-imeres-oi-perissoteres-paradoseis-ton-farmakon-eidikon-parangelion/219147/ Sat, 21 Feb 2026 07:38:19 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=219147 Το 2025 το 69% των συνολικών φαρμάκων που διακίνησε το ΙΦΕΤ, αφορούσε φάρμακα για σπάνιες παθήσεις.

The post ΙΦΕΤ: Σε 7-10 ημέρες οι περισσότερες παραδόσεις των φαρμάκων ειδικών παραγγελιών appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2026/02/iStock-1484915266-1200x784.jpg
ΙΦΕΤ: Αύξηση σε επιδόσεις και εισαγωγή καινοτόμων φαρμάκων – Εξοικονόμηση στο σύστημα Υγείας https://www.iatropedia.gr/eidiseis/ifet-afksisi-se-epidoseis-kai-eisagogi-kainotomon-farmakon-eksoikonomisi-sto-systima-ygeias/199610/ Mon, 17 Feb 2025 05:32:54 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=199610 Εντυπωσιακά αποτελέσματα και επιδόσεις εμφανίζει για το έτος 2024, το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ).

The post ΙΦΕΤ: Αύξηση σε επιδόσεις και εισαγωγή καινοτόμων φαρμάκων – Εξοικονόμηση στο σύστημα Υγείας appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2025/02/iStock-1442153845-1200x780.jpg
Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα στην Αθήνα https://www.iatropedia.gr/eidiseis/diethnes-synedrio-gia-tis-spanies-pathiseis-kai-ta-orfana-farmaka-stin-athina/180424/ Tue, 20 Feb 2024 11:44:17 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=180424 Για δεύτερη συνεχόμενη χρονιά θα πραγματοποιηθεί στην Αθήνα το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα.

The post Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα στην Αθήνα appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2024/02/synedrio-spanies-pathiseis.jpeg
Όλγα Οικονόμου: Είναι σημαντικό να ιδρυθεί το Ινστιτούτο Σπανίων Παθήσεων https://www.iatropedia.gr/synentefxi/olga-oikonomou-einai-simantiko-na-idrythei-institouto-spanion-pathiseon/99740/ Thu, 08 Mar 2018 13:26:49 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=99740 Στη διαδικτυακή συνέντευξη που παραχώρησε στο iatropedia η νοσοκομειακή φαρμακοποιός και αντιπρόεδρος της ΠΕΣΠΑ, Όλγα Οικονόμου, αποκάλυψε ότι σύντομα θα έχουμε στην Ελλάδα Ινστιτούτο Σπανίων Παθήσεων το οποίο σκοπό θα έχει την ενημέρωση του κοινού, του διδακτικού προσωπικού στα σχολεία αλλά και γιατρών για τις σπάνιες παθήσεις...

The post Όλγα Οικονόμου: Είναι σημαντικό να ιδρυθεί το Ινστιτούτο Σπανίων Παθήσεων appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2018n/03/spanies-pauhseis-1200x750.jpg
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Στόχος της Πολιτείας να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς https://www.iatropedia.gr/eidiseis/pagkosmia-imera-spanion-pathiseon-stochos-tis-politeias-na-exypiretountai-kalytera-oi-astheneis/99149/ Wed, 28 Feb 2018 05:40:18 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=99149 Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από υψηλό αριθμό και μεγάλη ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων. Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, την συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

The post Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Στόχος της Πολιτείας να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2018n/02/rare_diseases2013-1200x774.jpg
Νέα «ορφανά» φάρμακα και νέες γενετικές θεραπείες δείχνουν το δρόμο https://www.iatropedia.gr/synentefxi/nea-orfana-farmaka-kai-nees-genetikes-therapeies-deichnoun-dromo/98061/ Thu, 08 Feb 2018 13:09:37 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=98061 Στη διαδικτυακή συνέντευξη που παραχώρησε σήμερα στο iatropedia ο νευρολόγος Γιώργος Καραχάλιος, διευθυντής ιατρικού τμήματος της Genesis Pharma, μας ενημέρωσε σχετικά με τα νέα "ορφανά" φάρμακα που αντιμετωπίζουν Σπάνιες Παθήσεις αλλά και ό,τι νεότερο περιμένουμε τα επόμενα χρόνια για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ή) Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

The post Νέα «ορφανά» φάρμακα και νέες γενετικές θεραπείες δείχνουν το δρόμο appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2018n/02/FARMAKA-SPANIA-1200x800.jpg
Από τις 12.000 σπάνιες παθήσεις, μόνο το 1% διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία https://www.iatropedia.gr/eidiseis/apo-tis-12-000-spanies-pathiseis-mono-1-diathetei-egkekrimeni-therapeia/89039/ Wed, 27 Sep 2017 05:09:25 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=89039 Τα φλέγοντα ζητήματα της εποχής αυτής που απασχολούν ειδικά τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και ο διάλογος με όλους τους φορείς στο σύστημα υγείας, ήταν το αντικείμενο εργαστηρίου (Workshop) που διοργανώθηκε σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας με τη συμμετοχή Ελλήνων και ξένων εκπροσώπων της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Θεραπειών Πρωτεϊνών Πλάσματος (PPTA), του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), του ΙΦΕΤ, του ΕΟΠΥΥ, της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και της Ελληνικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ).

The post Από τις 12.000 σπάνιες παθήσεις, μόνο το 1% διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/09/σπανιεσ-παθησεισ-666x320.jpg
Σε απόγνωση γονείς με παιδιά που υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις https://www.iatropedia.gr/paidi/se-apognosi-goneis-paidia-pou-ypoferoun-apo-spanies-pathiseis/84028/ Thu, 29 Jun 2017 06:04:16 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=84028 "Θέλω να αυτοκτονήσω. Δεν έχω δουλειά και το παιδί μου πρέπει να πάρει τα φάρμακά του". Αυτό δήλωσε τηλεφωνικά στην κυρία Μαριάννα Λάμπρου, την πρόεδρο της ΠΕΣΠΑ, απογοητευμένος πατέρας παιδιού με σπάνια νόσο που είναι μακροχρόνια άνεργος. Η κ. Λάμπρου μιλώντας στο Iatropedia είπε ότι το clawback στις εταιρίες σε συνδυασμό με την ανεργία και τις χαμηλές συντάξεις, καταστρέφουν τις οικογένειες με παιδί που πάσχει από σπάνιο νόσημα.

The post Σε απόγνωση γονείς με παιδιά που υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/06/σπανιεσ-παθησεισ-1200x542.jpg
Ο Ανδρέας Ξανθός υπόσχεται πρόσβαση στο φάρμακο στα άτομα με σπάνιες παθήσεις https://www.iatropedia.gr/eidiseis/o-andreas-xanthos-yposchetai-prosvasi-sto-farmako-sta-atoma-spanies-pathiseis/75557/ Tue, 28 Feb 2017 14:57:11 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=75557 Στην εκδήλωση της ΠΕΣΠΑ απηύθυνε χαιρετισμό ο υπουργός Υγείας υποσχόμενος ίση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε κάθε "ορφανό" φάρμακο που έχουν ανάγκη οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Αυτό μένει βέβαια να το δούμε στην πράξη καθώς ο υπουργός προανήγγειλε πολλά: Επιστημονικά εργαλεία, τεκμηριωμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα, τα μητρώα ασθενών, την ανάπτυξη μηχανισμού αξιολόγησης φαρμακευτικής καινοτομίας, εμπειρογνώμονες...

The post Ο Ανδρέας Ξανθός υπόσχεται πρόσβαση στο φάρμακο στα άτομα με σπάνιες παθήσεις appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/02/andreas-xanthos-1200x795.jpg
Στο έλεος των κυβερνώντων οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις https://www.iatropedia.gr/eidiseis/sto-eleos-ton-kyvernonton-oi-astheneis-spanies-pathiseis/75499/ Tue, 28 Feb 2017 05:53:58 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=75499 Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων σήμερα και αξίζει να θυμηθούμε τι σημαίνει να είσαι ο ένας από τους 10 ή τους 100 που χρειάζονται ένα "ορφανό" φάρμακα το οποίο στοίχισε εκατομμύρια ευρώ για να ανακαλυφθεί από τους επιστήμονες κάποιας φαρμακευτικής εταιρίας, και κοστίζει χιλιάδες ευρώ για να χορηγηθεί στον κάθε ασθενή.

The post Στο έλεος των κυβερνώντων οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/02/σπάνιες-παθήσεις-1200x864.jpg
Χρονίζουν τα προβλήματα των ατόμων με λυσοσωμικά και ‘σπάνια» νοσήματα https://www.iatropedia.gr/eidiseis/chronizoun-ta-provlimata-ton-atomon-me-lisosomika-ke-spania-nosimata/37218/ Thu, 19 Feb 2015 17:15:00 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=37218 Την άμεση καταγραφή των ατόμων με "σπάνια νοσήματα" και την άμεση θεσμοθέτηση Κέντρων Εξειδίκετυσης για να γίνεται σωστή και γρήγορη διάγνωση ζητούν εδώ και χρόναι οι ασθενείς που υποφέρουν από τα νοσήματα αυτά. Ειειδκά τα λυσοσωμικά είναι 50 μεταβολικές παθήσεις που καταστρέφουν τα κύτταρα.

The post Χρονίζουν τα προβλήματα των ατόμων με λυσοσωμικά και ‘σπάνια» νοσήματα appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2015n/11/ed548567375ec95767b0ca73b17c312d-1200x751.jpg
Γιατί δεν έρχονται στην Ελλάδα νέα καινοτόμα φάρμακα! Σε απόγνωση βαριά πάσχοντες https://www.iatropedia.gr/eidiseis/giati-den-erchonte-stin-ellada-nea-kenotoma-farmaka-se-apognosi-varia-paschontes/30667/ Mon, 17 Sep 2012 07:00:00 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=30667 Τι διαφορετικό έχουν άραγε οι Έλληνες ασθενείς από εκείνους της υπόλοιπης Ευρώπης; Βρίσκονται σίγουρα σε πολύ χειρότερη μοίρα καθώς δεν έχουν απολύτως καμία πρόσβαση σε νέα καινοτόμα φάρμακα που κυκλοφορούν στην υπόλοιπη Ευρώπη αλλά όχι εδώ στην Ελλάδα. Η κυβέρνηση δεν επιτρέπει την κυκλοφορία τους μη δίνοντας τιμές, προκειμένου να μην αυξηθεί η φαρμακευτική δαπάνη. Διαβάστε την κραυγή αγωνίας του Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων "Κ.Ε.Φ.Ι ΑΘΗΝΩΝ”.

The post Γιατί δεν έρχονται στην Ελλάδα νέα καινοτόμα φάρμακα! Σε απόγνωση βαριά πάσχοντες appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2015n/11/d5268b934e389ff3284a6004a170e012-1200x800.jpg