ΟΚΑΜΟΤΟ – Iatropedia

Το κράτος- τέρας συνεχίζει να ξεσκίζει την ψυχούλα της μικρής Μαριλένας με το ΟΚΑΜΟΤΟ

Iatropedia — Wed, 13 Feb 2013 06:00:00 +0000

Η ιστορία της μικρής Μαριλένας, την οποία είχε αναδείξει το iatropedia τον Ιούνιο του 2012, συγκλόνισε όλη την Ελλάδα. Το 8χρονο κοριτσάκι πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ. Μια νευρολογική πάθηση που απαιτεί, πολλές επεμβάσεις, πολλή φροντίδα και ακόμη περισσότερο πολλή αγάπη. Τα έξοδα για την θεραπεία αυτής της ασθένειας είναι δυσβάσταχτα. Το ΟΚΑΜΟΤΟ, προκαλεί δυσλειτουργίες σε βασικά όργανα και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Είναι δε, τόσο σπάνιο που δεν είχε αναγνωριστεί από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας. Με άλλα λόγια ήταν σαν να μην υπάρχει. Δηλαδή η ασθένεια αλλά και η υποστήριξη της Μαριλένας για το κράτος δεν υπήρχε. Τον Δεκέμβριο του 2012, ο ίδιος ο πρωθυπουργός κ. Αντώνης Σαμαράς, ευαισθητοποιήθηκε και έδωσε εντολή όλες οι θεραπείες της μικρής Μαριλένας να καλυφθούν από το κράτος. Τι έχει γίνει όμως μέχρι σήμερα, 2μιση μήνες μετά και παρά την εντολή του πρωθυπουργού προς τους αρμόδιους;

The post Το κράτος- τέρας συνεχίζει να ξεσκίζει την ψυχούλα της μικρής Μαριλένας με το ΟΚΑΜΟΤΟ appeared first on Iatropedia.

Τι είναι το σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ;

Iatropedia — Tue, 04 Dec 2012 12:32:00 +0000

Το σύνδρομο Οκαμότο εισέβαλε στη ζωή μας με έναν τραγικό τρόπο. Έπρεπε να παρέμβει ο ίδιος ο πρωθυπουργός προκειμένου να ξεπεραστεί η γραφειοκρατία και ένα 9 χρονο κοριτσάκι να συνεχίζει να ελπίζει. Τι είναι όμως το σύνδρομο Οκαμότο; Ποιους χτυπάει; Υπάρχει θεραπεία;

The post Τι είναι το σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ; appeared first on Iatropedia.

Η ασθένεια ΟΚΑΜΟΤΟ η επιστολή της μάνας και ένα άθλιο κράτος

Iatropedia — Tue, 04 Dec 2012 11:30:00 +0000

Χρειάστηκε να περάσουν 6 μήνες για να κινητοποιηθεί – ευτυχώς – ο ίδιος ο πρωθυπουργός της χώρας και να δώσει εντολή να ξεπεραστούν οι γραφειοκρατικές διαδικασίες για να σωθεί η μικρή Μαριλένα. Το κοριτσάκι που πάσχει από την σπάνια ασθένεια Οκαμότο. Και λέμε 6 μήνες γιατί από τις 7 Ιουνίου, το iatropedia.gr, είχε γράψει για την μικρή Μαριλένα και την ασθένεια της. Το ρεπορτάζ ήταν μια κραυγή απόγνωσης της μητέρας της μικρής, Άννα, που απελπισμένη από ένα ψυχρό και αδιάφορο για τους πολίτες του, κράτος αποφάσισε να ανεβάσει μια επιστολή της στο facebook. Διαβάστε τι είχε γράψει μισό χρόνο πριν (την επόμενη η μικρή θα έμπαινε για νέα επέμβαση στο χειρουργείο) και πως εκλιπαρούσε για λίγη ανθρωπιά από τους ιθύνοντες, στην επιστολή της που είχαμε δημοσιεύσει.

The post Η ασθένεια ΟΚΑΜΟΤΟ η επιστολή της μάνας και ένα άθλιο κράτος appeared first on Iatropedia.

Παρέμβαση Σαμαρά για να σωθεί παιδί με σπάνια πάθηση!

Iatropedia — Mon, 03 Dec 2012 23:11:00 +0000

Από την εξαιρετικά σπάνια νόσο Οκαμότο πάσχει ένα 8χρονο κορίτσι το οποίο είχε εγκλωβιστεί στα γρανάζια της γραφειοκρατίας με αποτέλεσμα να μην μπορεί να εγκριθεί η θεραπεία του. Χρειάστηκε να παρέμβει ο ίδιος ο πρωθυπουργός Αντώνης Σαμαράς για να επισπευσθούν οι διαδικασίες.

The post Παρέμβαση Σαμαρά για να σωθεί παιδί με σπάνια πάθηση! appeared first on Iatropedia.

Το αδιάφορο κράτος το facebook και μια παιδική ζωή που κινδυνεύει

Iatropedia — Thu, 07 Jun 2012 08:00:00 +0000

Μια μητέρα είναι σε απόγνωση. Είναι απελπισμένη. Βλέπει τη ζωή του παιδιού της να κινδυνεύει από μια σπάνια ασθένεια και πρέπει να επιδείξει δύναμη ψυχής και να σταθεί στο πλάι του. Την έχει ανάγκη. Μια μανούλα έχει να αντιμετωπίσει εκτός από την ασθένεια του παιδιού της, την πλήρη αδιαφορία, ενός ολόκληρου κράτους. Ενός κράτους σκληρού, αρτηριοσκληρωτικού, που το πρόσωπο που εμφανίζει δεν είναι σίγουρα ανθρώπινο.

The post Το αδιάφορο κράτος το facebook και μια παιδική ζωή που κινδυνεύει appeared first on Iatropedia.