Σημαντικές διαφορές στον τρόπο με τον οποίο οι οργανώσεις ασθενών συμμετέχουν στη χάραξη πολιτικής υγείας στην Ευρώπη, αλλά και μια σειρά από κενά στην περίπτωση της Ελλάδας, καταγράφει το πρώτο «Βαρόμετρο για τη Συμμετοχή των Οργανώσεων Ασθενών στην Πολιτική Υγείας σε Εθνικό Επίπεδο» του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ασθενών (EPF).
Η έρευνα χαρτογραφεί για πρώτη φορά συγκριτικά την κατάσταση σε 23 ευρωπαϊκές χώρες, με τη συμμετοχή 27 εθνικών συνασπισμών οργανώσεων ασθενών.
Η εικόνα που προκύπτει δεν είναι ενιαία.
- Οι χώρες της Βόρειας και Βορειοδυτικής Ευρώπης εμφανίζουν, σύμφωνα με το EPF, γενικά πιο δομημένους μηχανισμούς συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, ενώ σε αρκετές χώρες της Ανατολικής και Νοτιοανατολικής Ευρώπης η συμμετοχή παραμένει λιγότερο θεσμοθετημένη.
- Στη Νότια Ευρώπη καταγράφεται ανομοιογενής εικόνα, με την Κύπρο να εμφανίζει ισχυρότερη επίδοση, ενώ Ελλάδα, Ισπανία και Μάλτα τοποθετούνται στο χαμηλότερο τμήμα της συνολικής κατάταξης.
Σύλλογοι ασθενών στην Ελλάδα: Υπάρχει το θεσμικό πλαίσιο, αλλά όχι σαφείς κανόνες
Για την Ελλάδα, ένα από τα βασικά ευρήματα είναι ότι η χώρα ανήκει στις μόλις επτά από τις 23 χώρες της έρευνας όπου η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών είναι ενσωματωμένη και ορίζεται στη νομοθεσία.
Ωστόσο, σύμφωνα με το Βαρόμετρο, η Ελλάδα συγκαταλέγεται ταυτόχρονα στις δύο χώρες —μαζί με τη Σουηδία— όπου, παρά την ύπαρξη θεσμικού πλαισίου, δεν καταγράφονται σαφή και διαφανή κριτήρια στις πολιτικές και κανονιστικές διαδικασίες για τη συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών.
Το εύρημα αυτό αποκτά ιδιαίτερη σημασία καθώς συνδέεται άμεσα με το ζήτημα της εκπροσώπησης: ποιοι ασθενείς συμμετέχουν, με ποια κριτήρια επιλέγονται οι οργανώσεις και κατά πόσο η συμμετοχή τους είναι αντιπροσωπευτική και διαφανής.
Στα θετικά στοιχεία για την Ελλάδα, η έρευνα καταγράφει ότι η γνώμη των οργανώσεων ασθενών λαμβάνεται υπόψη κατά την αξιολόγηση πολιτικών υγείας.
Παράλληλα, η χώρα περιλαμβάνεται στις οκτώ ευρωπαϊκές χώρες που διαθέτουν πολιτικές για τη διαχείριση συγκρούσεων συμφερόντων.
Το σημαντικότερο κενό που εντοπίζεται αφορά, σύμφωνα με τα στοιχεία του Βαρομέτρου, στη χρηματοδότηση. Η Ελλάδα συγκαταλέγεται στις χώρες όπου η δημόσια χρηματοδότηση προς τις οργανώσεις ασθενών είναι ελάχιστη έως ανύπαρκτη, πρόβλημα που καταγράφεται συνολικά σε 12 από τις χώρες που συμμετείχαν στην έρευνα.
Τι συμβαίνει στην υπόλοιπη Ευρώπη
Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, το Βαρόμετρο καταγράφει ότι μόνο τέσσερις χώρες διαθέτουν επίσημο νομικό ορισμό για το τι συνιστά οργάνωση ασθενών, ενώ περισσότερες από μία στις τρεις χώρες που συμμετείχαν στην έρευνα δεν διαθέτουν επίσημο πλαίσιο που να διέπει τη συμμετοχή των ασθενών.
Παράλληλα, η συμμετοχή στη χάραξη πολιτικής παραμένει σε αρκετές περιπτώσεις αποσπασματική, χωρίς να αποτελεί σταθερό και θεσμοθετημένο μέρος της διαδικασίας λήψης αποφάσεων. Το EPF εντοπίζει επίσης ασάφειες ως προς τα κριτήρια διαφάνειας και εκπροσώπησης.
Με βάση τα ευρήματα, το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών ζητά η συμμετοχή των ασθενών να ενσωματώνεται από τα πρώτα στάδια της χάραξης πολιτικής και όχι να περιορίζεται σε διαβούλευση όταν οι αποφάσεις έχουν ουσιαστικά ήδη διαμορφωθεί.
Παράλληλα, προτείνει βιώσιμη και ανεξάρτητη υποστήριξη των οργανώσεων ασθενών, μεταξύ άλλων μέσω προβλέψιμης πολυετούς χρηματοδότησης και δράσεων ανάπτυξης των δυνατοτήτων τους.
«Η συμμετοχή των ασθενών δεν μπορεί να παραμείνει μια συμβολική άσκηση ή μια διαβούλευση τελευταίου σταδίου», δήλωσε ο πρόεδρος του EPF, Marco Greco, υποστηρίζοντας ότι οι οργανώσεις ασθενών θα πρέπει να αναγνωρίζονται ως στρατηγικοί εταίροι στη δημόσια υγεία και να συμμετέχουν δομικά στη χάραξη πολιτικής.
Στην ίδια κατεύθυνση κινείται και η ΕΛΕΑΝΑ, η οποία συμμετέχει στη διάχυση των αποτελεσμάτων του Βαρομέτρου στην Ελλάδα.
Η πρόεδρος της Καίτη Αντωνοπούλου υποστηρίζει ότι, παρά το υφιστάμενο νομοθετικό πλαίσιο, οι οργανώσεις ασθενών αντιμετωπίζουν έλλειψη σαφών και διαφανών κριτηρίων συμμετοχής, αλλά και ανεπαρκή χρηματοδότηση.
- Τα ευρήματα του Βαρομέτρου θα παρουσιαστούν και θα συζητηθούν περαιτέρω σε ανοιχτό διαδικτυακό σεμινάριο του EPF στις 15 Σεπτεμβρίου 2026, από τις 15:00 έως τις 16:00 ώρα Ελλάδας.