Αυτή είναι η μαρτυρία της ηθοποιού Άννας-Μαρίας Παπαχαραλάμπους, που αποτυπώνει με ωμό τρόπο αυτό που οι γιατροί περιγράφουν ως «διάγνωση-φάντασμα»: τη χρόνια αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα που υπάρχει, εξελίσσεται, αλλά συχνά δεν αναγνωρίζεται εγκαίρως.
«Εύχομαι να είχα ακούσει νωρίτερα κάτι. Να υπήρχε μεγαλύτερη ενημέρωση. Γι’ αυτό και θέλω να ακουστώ», λέει η ίδια, θέτοντας επί τάπητος – σήμερα Παγκόσμια Ημέρα Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας- το πιο κρίσιμο ζήτημα: την καθυστέρηση στη διάγνωση.
«Για πολύ καιρό είχα πάρα πολύ έντονους πόνους σε όλο το σώμα. Κάποια στιγμή αυτό έφτασε στο να επηρεάζει την καθημερινότητά μου, μείωσε πάρα πολύ την κινητικότητά μου. Έκανα κάποιες ειδικές εξετάσεις και μετά πήρα μια αγωγή. Ένιωσα μεγάλη ανακούφιση όταν διαγνώστηκα με αυτό, γιατί αρχικά φοβήθηκα μήπως μου πουν για άλλη μια φορά ότι δεν έχω τίποτα», ανέφερε πρόσφατα σε συνέντευξή της για τη νόσο.
Τι είναι η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα
Πρόκειται για μια χρόνια φλεγμονώδη αυτοάνοση πάθηση που προσβάλλει κυρίως τη σπονδυλική στήλη και τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις, αλλά μπορεί να επεκταθεί σε ισχία, γόνατα, ώμους, ακόμη και σε τένοντες και συνδέσμους.
Δεν είναι απλώς ένας πόνος στη μέση. Είναι κόπωση που δεν εξηγείται, δυσκαμψία που κρατάει ώρα το πρωί, φλεγμονές στα μάτια, δερματικές εκδηλώσεις όπως η ψωρίαση, ακόμη και εντερικά προβλήματα.
Και, συχνά, είναι και κάτι λιγότερο ορατό: άγχος, κατάθλιψη, η σταθερή αβεβαιότητα για το πώς θα είναι η επόμενη μέρα.
Τα «ύποπτα» συμπτώματα και η καθυστέρηση στη διάγνωση
Η νόσος εμφανίζεται κυρίως σε άτομα κάτω των 45 ετών, όμως η διάγνωση καθυστερεί κατά μέσο όρο 7 έως 8 χρόνια.
Ο λόγος είναι ανησυχητικός: τα συμπτώματα είναι «κοινά» με άλλες νόσους. Ωστόσο, ο φλεγμονώδης πόνος έχει ένα χαρακτηριστικό που τον προδίδει – χειροτερεύει με την ακινησία και βελτιώνεται με την κίνηση.
Η πρωινή δυσκαμψία που διαρκεί πάνω από 30 λεπτά είναι ένα από τα πιο σαφή σημάδια ότι κάτι δεν πάει καλά.
Αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα: Οι θεραπείες που αλλάζουν την πορεία της νόσου
Παρά το γεγονός ότι οριστική θεραπεία δεν υπάρχει, η εικόνα για τους ασθενείς έχει αλλάξει σημαντικά τα τελευταία χρόνια.
Η φυσικοθεραπεία και η συστηματική άσκηση παραμένουν βασικά εργαλεία, ενώ τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα αποτελούν την πρώτη γραμμή αντιμετώπισης.
Από εκεί και πέρα, η ιατρική έχει κάνει άλματα. Οι βιολογικοί παράγοντες — όπως οι αναστολείς TNF-α και IL-17 — έχουν μετατρέψει μια βαριά, προοδευτική νόσο σε διαχειρίσιμη κατάσταση για πολλούς ασθενείς.
Παράλληλα, οι νεότεροι αναστολείς JAK, που λαμβάνονται σε μορφή δισκίου, προσφέρουν μια επιπλέον επιλογή, με μελέτες να δείχνουν βελτίωση έως και στο 56% των ασθενών που δεν ανταποκρίνονται σε άλλες θεραπείες.
Στον ερευνητικό ορίζοντα, νέα φάρμακα όπως το bimekizumab δίνουν ενθαρρυντικά αποτελέσματα.
«Δεν είναι μόνο πόνος στη μέση»
Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, η Παγκόσμια Ημέρα Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας, που τιμάται κάθε πρώτο Σάββατο του Μαΐου, έρχεται να υπενθυμίσει κάτι που οι ασθενείς γνωρίζουν ήδη καλά: «Δεν είναι μόνο πόνος στη μέση — είναι ο φόβος για την επόμενη μέρα».
Το μήνυμα της φετινής καμπάνιας λειτουργεί ως κάλεσμα για μεγαλύτερη εγρήγορση — από τους πολίτες, τους γιατρούς, αλλά και το σύστημα υγείας. Γιατί κάθε χρόνος καθυστέρησης στη διάγνωση είναι χρόνος πόνου που θα μπορούσε να είχε αποφευχθεί.
Ο ρόλος της ΕΛΕΑΝΑ και το μήνυμα προς την κοινωνία
Σε αυτή την προσπάθεια, καθοριστικός είναι ο ρόλος των συλλογικών φορέων.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), ως επίσημος εκπρόσωπος της χώρας στη διεθνή ομοσπονδία ASIF, επιχειρεί να γεφυρώσει το χάσμα ανάμεσα στην ιατρική γνώση και την καθημερινότητα των ασθενών.
Όπως επισημαίνει η πρόεδρός της, Καίτη Αντωνοπούλου, «Το μήνυμα είναι πρόσκληση να δούμε πέρα από τα στερεότυπα, να ακούσουμε τις αληθινές εμπειρίες των ασθενών και να ενισχύσουμε την έγκαιρη διάγνωση και τη σωστή υποστήριξη».
Η Παγκόσμια Ημέρα είναι αφορμή να αναλογιστούμε πώς πίσω από κάθε διάγνωση, υπάρχει ένας άνθρωπος που προσπαθεί να ζήσει κανονικά — με έναν πόνο που δεν φαίνεται, αλλά καθορίζει την ποιότητα ζωής.