ΠΕΣΠΑ – Iatropedia https://www.iatropedia.gr Wed, 04 Feb 2026 15:53:32 +0000 el hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.8 28 Φεβρουαρίου 2018: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων https://www.iatropedia.gr/ygeia/28-fevrouariou-2018-pagkosmia-imera-spanion-pathiseon/98762/ Wed, 21 Feb 2018 13:05:24 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=98762 Όπως κάθε χρόνο θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018. Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Το θέμα αυτό στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

The post 28 Φεβρουαρίου 2018: Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2018n/02/pespa_01-1-1200x700.jpg ΠΕΣΠΑ: Επιστολή στον κ. Πετρόπουλο για την αναθεώρηση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων https://www.iatropedia.gr/eidiseis/pespa-epistoli-ston-k-petropoulo-gia-tin-anatheorisi-tou-pinaka-mi-anastrepsimon-pathiseon/98342/ Tue, 13 Feb 2018 12:16:15 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=98342 Αναγνωρίζουν τις σπάνιες παθήσεις αλλά δεν τις βάζουν στη λίστα με τις μη αναστρέψιμες. Για το θέμα αυτό απέστειλε επιστολή σήμερα στον υφυπουργό Εργασίας, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων...

The post ΠΕΣΠΑ: Επιστολή στον κ. Πετρόπουλο για την αναθεώρηση του πίνακα μη αναστρέψιμων παθήσεων appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2018n/02/pespa_01-1200x700.jpg Αναδρομική έκθεση ζωγραφικής Κατερίνας Λάμπρου https://www.iatropedia.gr/eidiseis/anadromiki-ekthesi-zografikis-katerinas-lamprou/89884/ Mon, 09 Oct 2017 12:25:29 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=89884 Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως προσκαλούν την Τετάρτη 18 Οκτωβρίου 2017 και ώρα 19:00, στο Πολιτιστικό Κέντρο «Μελίνα», στα εγκαίνια της αναδρομικής έκθεσης της Κατερίνας Λάμπρου.

The post Αναδρομική έκθεση ζωγραφικής Κατερίνας Λάμπρου appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/10/spanies-1200x750.jpg Σεμινάριο εκπαίδευσης ασθενών με σπάνιες παθήσεις- Στόχος να γνωρίζουν τα δικαιώματά τους https://www.iatropedia.gr/eidiseis/seminario-ekpaidefsis-asthenon-spanies-pathiseis-stochos-na-gnorizoun-ta-dikaiomata-tous/89445/ Tue, 03 Oct 2017 06:03:21 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=89445 Ολοκληρώθηκε το Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.). Αποτέλεσε τη συνέχεια μιας σειράς σεμιναρίων της Π.Ε.Σ.ΠΑ., με στόχο την ενημέρωση τόσο των ασθενών όσο και των επαγγελματιών υγείας, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.

The post Σεμινάριο εκπαίδευσης ασθενών με σπάνιες παθήσεις- Στόχος να γνωρίζουν τα δικαιώματά τους appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/10/σπανιεσ-παθησεισ-1200x807.jpg Από τις 12.000 σπάνιες παθήσεις, μόνο το 1% διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία https://www.iatropedia.gr/eidiseis/apo-tis-12-000-spanies-pathiseis-mono-1-diathetei-egkekrimeni-therapeia/89039/ Wed, 27 Sep 2017 05:09:25 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=89039 Τα φλέγοντα ζητήματα της εποχής αυτής που απασχολούν ειδικά τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και ο διάλογος με όλους τους φορείς στο σύστημα υγείας, ήταν το αντικείμενο εργαστηρίου (Workshop) που διοργανώθηκε σε κεντρικό ξενοδοχείο της Αθήνας με τη συμμετοχή Ελλήνων και ξένων εκπροσώπων της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Θεραπειών Πρωτεϊνών Πλάσματος (PPTA), του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), του ΙΦΕΤ, του ΕΟΠΥΥ, της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) και της Ελληνικής Εταιρείας Σπάνιων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ).

The post Από τις 12.000 σπάνιες παθήσεις, μόνο το 1% διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/09/σπανιεσ-παθησεισ-666x320.jpg Σε απόγνωση γονείς με παιδιά που υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις https://www.iatropedia.gr/paidi/se-apognosi-goneis-paidia-pou-ypoferoun-apo-spanies-pathiseis/84028/ Thu, 29 Jun 2017 06:04:16 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=84028 "Θέλω να αυτοκτονήσω. Δεν έχω δουλειά και το παιδί μου πρέπει να πάρει τα φάρμακά του". Αυτό δήλωσε τηλεφωνικά στην κυρία Μαριάννα Λάμπρου, την πρόεδρο της ΠΕΣΠΑ, απογοητευμένος πατέρας παιδιού με σπάνια νόσο που είναι μακροχρόνια άνεργος. Η κ. Λάμπρου μιλώντας στο Iatropedia είπε ότι το clawback στις εταιρίες σε συνδυασμό με την ανεργία και τις χαμηλές συντάξεις, καταστρέφουν τις οικογένειες με παιδί που πάσχει από σπάνιο νόσημα.

The post Σε απόγνωση γονείς με παιδιά που υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/06/σπανιεσ-παθησεισ-1200x542.jpg Σπάνιες παθήσεις: Με την έρευνα οι δυνατότητες είναι απεριόριστες https://www.iatropedia.gr/ygeia/spanies-pathiseis-tin-erevna-oi-dynatotites-einai-aperioristes/75561/ Tue, 28 Feb 2017 15:05:23 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=75561 Η Sanofi Ελλάδας και η παγκόσμια επιχειρησιακή μονάδα ειδικής φροντίδας Sanofi Genzyme με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, συγκαταλέγονται στους βασικούς υποστηρικτές της εκδήλωσης με θέμα για τη φετινή χρονιά, «Με την έρευνα, οι δυνατότητες είναι απεριόριστες», που διοργανώνει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS).

The post Σπάνιες παθήσεις: Με την έρευνα οι δυνατότητες είναι απεριόριστες appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2017n/02/spanios_1-1200x579.png Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στα Ιωάννινα https://www.iatropedia.gr/eidiseis/synedrio-gia-tis-spanies-pathiseis-sta-ioannina/66297/ Tue, 04 Oct 2016 12:00:16 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=66297 Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 kai 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων με θέμα: "Οι σπάνιες παθήσεις στη Δυτική Ελλάδα".

The post Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στα Ιωάννινα appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2016n/10/SPANIES-1200x1108.png Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων σήμερα και η ΠΕΣΠΑ ενημερώνει… https://www.iatropedia.gr/paidi/pagkosmia-imera-spanion-pathiseon-simera-kai-i-pespa-enimeronei/52773/ Mon, 29 Feb 2016 15:09:35 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=52773 Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) είναι η ομπρέλα ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και μέλη της έχει 25 συλλόγους ασθενών, καθώς και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς.

The post Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων σήμερα και η ΠΕΣΠΑ ενημερώνει… appeared first on Iatropedia.

]]> https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2016n/02/spanies-pathiseis-2-1200x653.jpg