ΜΙΚΡΗ ΜΑΡΙΛΕΝΑ – Iatropedia https://www.iatropedia.gr Wed, 25 Feb 2026 02:58:41 +0000 el hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.8 Το κράτος- τέρας συνεχίζει να ξεσκίζει την ψυχούλα της μικρής Μαριλένας με το ΟΚΑΜΟΤΟ https://www.iatropedia.gr/eidiseis/to-kratos-teras-sinechizi-na-xeskizi-tin-psichoula-tis-mikris-marilenas-me-to-okamoto/31717/ Wed, 13 Feb 2013 06:00:00 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=31717 Η ιστορία της μικρής Μαριλένας, την οποία είχε αναδείξει το iatropedia τον Ιούνιο του 2012, συγκλόνισε όλη την Ελλάδα. Το 8χρονο κοριτσάκι πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ. Μια νευρολογική πάθηση που απαιτεί, πολλές επεμβάσεις, πολλή φροντίδα και ακόμη περισσότερο πολλή αγάπη. Τα έξοδα για την θεραπεία αυτής της ασθένειας είναι δυσβάσταχτα. Το ΟΚΑΜΟΤΟ, προκαλεί δυσλειτουργίες σε βασικά όργανα και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Είναι δε, τόσο σπάνιο που δεν είχε αναγνωριστεί από το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας. Με άλλα λόγια ήταν σαν να μην υπάρχει. Δηλαδή η ασθένεια αλλά και η υποστήριξη της Μαριλένας για το κράτος δεν υπήρχε. Τον Δεκέμβριο του 2012, ο ίδιος ο πρωθυπουργός κ. Αντώνης Σαμαράς, ευαισθητοποιήθηκε και έδωσε εντολή όλες οι θεραπείες της μικρής Μαριλένας να καλυφθούν από το κράτος. Τι έχει γίνει όμως μέχρι σήμερα, 2μιση μήνες μετά και παρά την εντολή του πρωθυπουργού προς τους αρμόδιους;

The post Το κράτος- τέρας συνεχίζει να ξεσκίζει την ψυχούλα της μικρής Μαριλένας με το ΟΚΑΜΟΤΟ appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2015n/11/012d870c75f36d070fa87dcc3b93343a-900x1200.jpg
Η ασθένεια ΟΚΑΜΟΤΟ η επιστολή της μάνας και ένα άθλιο κράτος https://www.iatropedia.gr/eidiseis/i-asthenia-okamoto-i-epistoli-tis-manas-ke-ena-athlio-kratos/31267/ Tue, 04 Dec 2012 11:30:00 +0000 https://www.iatropedia.gr/?p=31267 Χρειάστηκε να περάσουν 6 μήνες για να κινητοποιηθεί – ευτυχώς – ο ίδιος ο πρωθυπουργός της χώρας και να δώσει εντολή να ξεπεραστούν οι γραφειοκρατικές διαδικασίες για να σωθεί η μικρή Μαριλένα. Το κοριτσάκι που πάσχει από την σπάνια ασθένεια Οκαμότο. Και λέμε 6 μήνες γιατί από τις 7 Ιουνίου, το iatropedia.gr, είχε γράψει για την μικρή Μαριλένα και την ασθένεια της. Το ρεπορτάζ ήταν μια κραυγή απόγνωσης της μητέρας της μικρής, Άννα, που απελπισμένη από ένα ψυχρό και αδιάφορο για τους πολίτες του, κράτος αποφάσισε να ανεβάσει μια επιστολή της στο facebook. Διαβάστε τι είχε γράψει μισό χρόνο πριν (την επόμενη η μικρή θα έμπαινε για νέα επέμβαση στο χειρουργείο) και πως εκλιπαρούσε για λίγη ανθρωπιά από τους ιθύνοντες, στην επιστολή της που είχαμε δημοσιεύσει.

The post Η ασθένεια ΟΚΑΜΟΤΟ η επιστολή της μάνας και ένα άθλιο κράτος appeared first on Iatropedia.

]]>
https://www.iatropedia.gr/wp-content/uploads/2015n/11/a783c6fb2d6deca352b281714b5fc177.jpg