Μία έρευνα που εξετάζει την ποιότητα ζωής των πασχόντων από σοβαρή αιμορροφιλία έδωσε στη δημοσιότητα η φαρμακευτική εταιρεία Sobi. Ταυτοχρόνως δημοσιοποίησε έναν δείκτη που καταγράφει την εμβέλεια της ανθρωπιστικής βοήθειας προς τους ασθενείς.
Η δημοσιοποίηση του Haemophilia Index, όπως έχει ονομαστεί το όλο πρόγραμμα, έγινε με αφορμή την 30ή επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας. Η ημέρα αυτή έχει οριστεί ως η 17η Απριλίου κάθε έτους.
Όπως ανακοίνωσε η Sobi, το Haemophilia Index είναι μια έρευνα που αποτελείται από δύο μέρη:
- Μία ευρωπαϊκή έρευνα που εξετάζει την ποιότητα ζωής των ατόμων με σοβαρή αιμορροφιλία στην Γηραιά ήπειρο
- Έναν παγκόσμιο δείκτη που εξετάζει τα εκτεταμένα αποτελέσματα της ανθρωπιστικής βοήθειας.
Σε συνδυασμό, τα δύο μέρη του Haemophilia Index αναδεικνύουν τις διαφορές στις ευκαιρίες για άτομα που ζουν με αιμορροφιλία σε χώρες ανά τον κόσμο.
Τα ευρήματα
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας:
Οι Ευρωπαίοι αιματολόγοι αναφέρουν υψηλά επίπεδα ικανοποίησης από τη θεραπεία και τη σωματική δραστηριότητα των ατόμων με σοβαρή αιμορροφιλία. Το γεγονός αυτό αποδεικνύει ότι με την πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία, οι ασθενείς είναι σε θέση να ζήσουν μία δραστήρια ζωή.
- Στην Ευρώπη, η Ιταλία παρουσιάζει τα υψηλότερα επίπεδα σωματικής δραστηριότητας μεταξύ των ατόμων που ζουν με σοβαρή αιμορροφιλία.
- Η ποιότητα ζωής των ασθενών είναι καλύτερη στην Γερμανία
- Τα υψηλότερα επίπεδα ικανοποίησης των ασθενών καταγράφονται σε Ελβετία και Σουηδία.
- Σε παγκόσμιο επίπεδο, οι μισές από τις χώρες που περιλαμβάνονται στην έρευνα βασίζονται αποκλειστικά στο Πρόγραμμα Ανθρωπιστικής Βοήθειας της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας για την παροχή φαρμακευτικής αγωγής για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας.
«Όπως όλοι, έτσι και τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία πρέπει να έχουν το δικαίωμα να «κυνηγούν» τις ευκαιρίες που επιθυμούν στη ζωή τους, ανεξάρτητα από το πού ζουν», δήλωσε ο κ. Philip Wood, Επικεφαλής του Τμήματος Αιματολογίας της Sobi. «Το 2020 σηματοδοτεί την 30ή επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας. Ευελπιστούμε ότι η έρευνα αποτυπώνει την πρόοδο που έχει σημειωθεί στη διαχείριση της κατάστασης μέχρι στιγμής. Παράλληλα αναδεικνύει τους τομείς που χρήζουν βελτίωσης».