Αυτό είναι το βασικό μήνυμα του White Paper που συνδιαμόρφωσαν η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), το PhARMA Innovation Forum (PIF) και το European Institute for Innovation through Health Data (i-HD).
Το κείμενο αυτό δεν είναι απλώς μια θεωρητική μελέτη, αλλά το αποτέλεσμα εργαστηρίων που πραγματοποιήθηκαν το 2025, με στόχο να γίνει η θεωρία πράξη.
Η κεντρική ιδέα είναι απλή: τα δεδομένα υγείας μας, όταν χρησιμοποιούνται σωστά και με ασφάλεια, μπορούν να σώσουν ζωές.
Τι είναι ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας (EHDS)
Φανταστείτε ένα σύστημα όπου οι πληροφορίες για την υγεία σας δεν είναι «κλειδωμένες» σε έναν φάκελο ή σε ένα μεμονωμένο νοσοκομείο. Το EHDS δημιουργεί ένα πλαίσιο για δύο χρήσεις:
- Πρωτογενή χρήση: Για να έχει ο γιατρός σας άμεση πρόσβαση στο ιστορικό σας και να σας παρέχει την καλύτερη δυνατή θεραπεία.
- Δευτερογενή χρήση: Για να μπορούν οι επιστήμονες να κάνουν έρευνα, να ανακαλύπτουν νέα φάρμακα και να σχεδιάζουν καλύτερες πολιτικές υγείας, χωρίς ποτέ να αποκαλύπτεται η ταυτότητα των ασθενών.
Η εμπιστοσύνη είναι το «κλειδί»
Το ρεπορτάζ αναδεικνύει ότι η τεχνολογία από μόνη της δεν αρκεί. Για να πετύχει το εγχείρημα, πρέπει οι ίδιοι οι ασθενείς να εμπιστεύονται το σύστημα. Προτείνεται η δημιουργία ενός οικοσυστήματος όπου όλοι —ασθενείς, γιατροί και πολιτεία— θα συνεργάζονται στενά.
«Τα δεδομένα υγείας πρέπει να παραμένουν άρρηκτα συνδεδεμένα με την εμπειρία των ασθενών, χωρίς να αποκαλύπτεται η ταυτότητα τους, καθώς η εμπιστοσύνη αποτελεί το θεμέλιο κάθε μεταρρύθμισης», τονίζουν χαρακτηριστικά από την πλευρά της ΕΛΛΟΚ.
Από την πλευρά του, το PhARMA Innovation Forum (PIF) υπογραμμίζει τη σημασία της έρευνας:
«Η δευτερογενής χρήση των δεδομένων είναι ο κρίσιμος παράγοντας για την ανάπτυξη νέων θεραπειών και την ιατρική ακριβείας ενισχύοντας παράλληλα τον στρατηγικό σχεδιασμό και την προβλεψιμότητα του συστήματος υγείας».
Τέλος, το i-HD επισημαίνει την ανάγκη για ποιότητα:
«Χωρίς αυστηρά πρότυπα διαλειτουργικότητας και ποιότητας, το EHDS θα παραμείνει μια ανεκπλήρωτη υπόσχεση».
Οι 6 στρατηγικές συστάσεις
Η πρόταση περιλαμβάνει συγκεκριμένα βήματα προς την Πολιτεία:
- Αναγνώριση ενός ανεξάρτητου φορέα συνεργασίας με κέντρο τον ασθενή.
- Στρατηγική ευθυγράμμιση με το κράτος, αλλά με ευελιξία στις αποφάσεις.
- Ανοιχτά κανάλια επικοινωνίας για τις εθνικές προτεραιότητες υγείας.
- Αξιοποίηση της τεχνικής εμπειρίας των ειδικών στον σχεδιασμό πολιτικών.
- Διαφάνεια και ηθική χρήση, ώστε τα δεδομένα να επιστρέφουν ως «κοινωνική αξία».
- Εγγύηση ασφάλειας, με στόχο αποκλειστικά τη βελτίωση της φροντίδας του πολίτη.
Το πλάνο των 180 ημερών
Η πρόταση καταλήγει σε ένα πρακτικό πλάνο δράσης 180 ημερών. Αυτό περιλαμβάνει τη σύσταση ομάδων εργασίας που θα ασχοληθούν με την ποιότητα των δεδομένων, την ασφαλή πρόσβαση και τη διαφάνεια.
Στόχος είναι η Ελλάδα να μη μείνει πίσω στις εξελίξεις, διασφαλίζοντας ότι ο ψηφιακός μετασχηματισμός δεν θα είναι μια ψυχρή τεχνοκρατική διαδικασία, αλλά ένα εργαλείο που θα κάνει το εθνικό σύστημα υγείας πιο ανθεκτικό και, πάνω απ’ όλα, πιο ανθρώπινο.