Το νέο διοικητικό συμβούλιό της εξέλεξε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), κατά την γενική συνέλευση που διεξήχθη στις 22 Ιουνίου 2025. Προηγήθηκε η έγκριση του διοικητικού και οικονομικού απολογισμού του απερχόμενου ΔΣ.
Όπως ανακοίνωση η Ένωση, η σύνθεση του νέου διοικητικού συμβουλίου έχει ως εξής:
- Πρόεδρος: Βασίλης Καρατζιάς
- Αντιπρόεδρος Α’: Δημήτρης Αθανασίου
- Αντιπρόεδρος Β’: Καίτη Θεοχάρη
- Ταμίας: Χρύσα Ιωαννίδου
- Γενική γραμματέας: Θεοφανεία Τσαχαλίνα
- Μέλος Α’: Λαμπρινή Σωτηροπούλου
- Μέλος Β’: Γεωργία Λιούτα
Το νέο διοικητικό συμβούλιο της ΕΣΑΕ δεσμεύεται να εξακολουθήσει να εργάζεται για την προάσπιση των δικαιωμάτων των πασχόντων από σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας, τονίζει η Ένωση. Θα εξακολουθήσει επίσης:
- Να συμμετέχει στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας
- Να συνεργάζεται με την πολιτεία και με τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς
- Να ενημερώνει και να ευαισθητοποιεί το κοινό για τις σπάνιες παθήσεις
- Να ενισχύει και να εκπαιδεύει τους Συλλόγους Ασθενών
- Να προωθεί την επιστημονική έρευνα και τις κλινικές μελέτες, αναδεικνύοντας έτσι τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης των σπανίων παθήσεων