Κεντρικό μήνυμα των δράσεων είναι ότι «η γνώση δίνει φωνή στους ασθενείς», σε μια περίοδο όπου οι αποφάσεις για νέες θεραπείες, φάρμακα και ψηφιακές υπηρεσίες υγείας επηρεάζουν ολοένα και περισσότερο την καθημερινότητα των πολιτών.
-
Νέος Οδηγός HTA για ασθενείς
Η πρώτη πρωτοβουλία αφορά τη δημιουργία του νέου Οδηγού Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA-Patients’ Guide), ενός πρακτικού εργαλείου ενημέρωσης «από ασθενείς για ασθενείς».
Ο οδηγός εξηγεί με απλό και κατανοητό τρόπο τι είναι η Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA), πώς λειτουργεί, ποιοι φορείς συμμετέχουν στη διαδικασία και ποιες δυνατότητες παρέμβασης έχουν οι ίδιοι οι ασθενείς.
Παράλληλα, παρουσιάζει τις αλλαγές που προωθούνται σε ευρωπαϊκό επίπεδο και πώς αυτές επηρεάζουν την πρόσβαση σε νέες θεραπείες και τεχνολογίες υγείας.
Όπως επισημαίνει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, στόχος της πρωτοβουλίας είναι η διαφάνεια, η κατανόηση των διαδικασιών και η ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων που αφορούν την υγεία τους.
2. Νέα Ακαδημία Ασθενών EUPATI
Παράλληλα, ξεκίνησε η λειτουργία της νέας Ακαδημίας Ασθενών EUPATI στην Ελλάδα, με στόχο τη δημιουργία μιας νέας γενιάς “Patient Experts”.
Πρόκειται για το πρώτο ολοκληρωμένο πρόγραμμα στη χώρα που εκπαιδεύει εκπροσώπους ασθενών σε κρίσιμα ζητήματα όπως:
- η ανάπτυξη φαρμάκων,
- οι κλινικές μελέτες,
- η Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA),
- τα ρυθμιστικά πλαίσια,
- και η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων.
Το πρόγραμμα βασίζεται στο ευρωπαϊκό μοντέλο της EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation), ενώ η Ένωση Ασθενών Ελλάδας προχώρησε στην προσαρμογή του υλικού στην ελληνική γλώσσα και πραγματικότητα.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη στήριξη φαρμακευτικών εταιρειών, με χρυσό χορηγό την Takeda και τη συμμετοχή των Genesis Pharma, Gilead, Johnson & Johnson, AstraZeneca Greece, Bayer Hellas και UCB. 
3. Ολοκληρώθηκε ο πρώτος κύκλος της Ψηφιακής Ακαδημίας
Την ίδια ώρα, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας ανακοίνωσε την ολοκλήρωση του πρώτου πιλοτικού κύκλου της Ψηφιακής Ακαδημίας Ασθενών, που είχε στόχο την εξοικείωση των πολιτών με τις ψηφιακές υπηρεσίες υγείας.
Οι συμμετέχοντες εκπαιδεύτηκαν σε:
- ψηφιακές εφαρμογές υγείας,
- ηλεκτρονικές υπηρεσίες,
- τεχνητή νοημοσύνη και τηλεϊατρική,
- καθώς και σε νέες τεχνολογίες που αναμένεται να αλλάξουν τον τρόπο παροχής φροντίδας τα επόμενα χρόνια.
Η Ένωση σημειώνει ότι ο επόμενος κύκλος του προγράμματος βρίσκεται ήδη σε φάση προετοιμασίας.
Ο πρώτος πιλοτικός κύκλος της Ψηφιακής Ακαδημίας υλοποιήθηκε με τη στήριξη της MSD Greece και της TP in Greece.