Την έντονη αποδοκιμασία της για όσα έρχονται στο φως σχετικά με την οργάνωση «Παιδική Χαρά» και τη διαχείριση χρημάτων από εράνους για παιδιά με σοβαρές ασθένειες, μεταξύ των οποίων και παιδιά με καρκίνο, εκφράζει η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ).
«Ο πόνος ενός παιδιού δεν είναι εμπόρευμα», τονίζει η Ομοσπονδία, επισημαίνοντας ότι η εκμετάλλευση της ασθένειας και του ανθρώπινου πόνου για προσωπικό οικονομικό όφελος αποτελεί μία από τις πιο απαράδεκτες μορφές εξαπάτησης, ιδιαίτερα όταν αφορά παιδιά και οικογένειες που βρίσκονται αντιμέτωπες με σοβαρές ασθένειες.
- Διαβάστε επίσης – Γιαννάκος για απάτη ΜΚΟ: «Πού ήταν το κράτος όταν κάποιοι εκμεταλλεύονταν την ελπίδα άρρωστων παιδιών;»
Η ΕΛΛΟΚ υπογραμμίζει ότι δεν είναι η πρώτη φορά που η αγωνία ασθενών και οικογενειών χρησιμοποιείται από επιτήδειους για την προσέλκυση χρημάτων. Το πρόβλημα, όπως σημειώνει, δεν αφορά μόνο όσους έχουν άμεση ανάγκη βοήθειας ή τους πολίτες που μπορεί να εξαπατηθούν.
Τέτοιες πρακτικές κλονίζουν συνολικά την εμπιστοσύνη της κοινωνίας, καλλιεργούν καχυποψία και αδικούν το έργο χιλιάδων εθελοντών και οργανώσεων που παρέχουν καθημερινά ουσιαστική βοήθεια.
Τι καλύπτεται για τα παιδιά με καρκίνο
Ιδιαίτερη σημασία έχει η διευκρίνιση της ΕΛΛΟΚ σχετικά με το κόστος της θεραπείας. Όπως επισημαίνει, στην Ελλάδα τα παιδιά με καρκίνο έχουν καθολική πρόσβαση σε οργανωμένες δημόσιες υπηρεσίες υγείας, ενώ υπάρχουν διαδικασίες για την κάλυψη της αναγκαίας θεραπείας στο εξωτερικό όταν υπάρχει ιατρική ένδειξη και πληρούνται οι σχετικές προϋποθέσεις.
Γι’ αυτό, όταν ένας έρανος ζητά χρήματα για κάποια θεραπεία, θα πρέπει πρώτα να διευκρινίζεται τι ακριβώς καλύπτεται από το δημόσιο σύστημα υγείας και τους ασφαλιστικούς φορείς και ποιο ποσό, εφόσον υπάρχει, παραμένει ακάλυπτο.
Αυτό, βέβαια, δεν σημαίνει ότι μια οικογένεια που έχει παιδί με σοβαρή ασθένεια δεν μπορεί να βρεθεί αντιμέτωπη με μεγάλες οικονομικές δυσκολίες.
Ένας γονέας μπορεί να χρειαστεί να αφήσει προσωρινά τη δουλειά του, ολόκληρη η οικογένεια να μετακινηθεί σε άλλη πόλη και για μήνες να καλύπτει έξοδα στέγασης, μετακινήσεων και καθημερινής διαβίωσης. Έτσι, το εισόδημα μπορεί να μειώνεται ακριβώς τη στιγμή που οι ανάγκες αυξάνονται.
Οι δυσκολίες αυτές, τονίζει η ΕΛΛΟΚ, είναι απολύτως πραγματικές και χρειάζονται στήριξη. Θα πρέπει, όμως, να διαχωρίζονται καθαρά από το κόστος της ίδιας της ιατρικής περίθαλψης.
Ο ρόλος των Οργανώσεων Ασθενών
Οι Οργανώσεις Ασθενών, σύμφωνα με την ΕΛΛΟΚ, αποτελούν εδώ και δεκαετίες έναν σταθερό πυλώνα αλληλεγγύης για ανθρώπους που αντιμετωπίζουν σοβαρές ασθένειες και τις οικογένειές τους.
Η προσφορά τους δεν περιορίζεται στην οικονομική βοήθεια. Περιλαμβάνει ενημέρωση, ψυχοκοινωνική στήριξη, καθοδήγηση, διευκόλυνση της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας και υποστήριξη των οικογενειών σε όλη τη διάρκεια της ασθένειας.
Για να μπορεί, όμως, να συνεχίζεται αυτή η προσφορά απαιτείται εμπιστοσύνη. Και, όπως επισημαίνει η Ομοσπονδία, η εμπιστοσύνη προϋποθέτει διαφάνεια και λογοδοσία.
Ειδικά στους δημόσιους εράνους θα πρέπει να υπάρχει σαφής ενημέρωση για τον σκοπό για τον οποίο συγκεντρώνονται τα χρήματα και δυνατότητα ελέγχου του τρόπου με τον οποίο διατίθενται και αξιοποιούνται.
ΕΛΛΟΚ – Τι να ελέγχουμε πριν κάνουμε μια δωρεά
Η επιθυμία να βοηθήσει κάποιος έναν συνάνθρωπό του δεν χρειάζεται να συνοδεύεται από καχυποψία, αλλά από σωστή ενημέρωση, σημειώνει η ΕΛΛΟΚ.
Πριν από οποιαδήποτε οικονομική συνεισφορά, είναι χρήσιμο να γνωρίζουμε:
- ποιος διοργανώνει τον έρανο,
- ποια συγκεκριμένη ανάγκη πρόκειται να καλυφθεί,
- πώς θα διατεθούν τα χρήματα,
- αν υπάρχει δυνατότητα απολογισμού για τη χρήση τους,
- αν η δωρεά καταγράφεται επισήμως και τα στοιχεία μπορούν να επαληθευθούν.
Η επίσημη καταγραφή της δωρεάς και η δυνατότητα επαλήθευσης των στοιχείων λειτουργούν ως πρόσθετες δικλίδες προστασίας τόσο για τον πολίτη όσο και για τον άνθρωπο για τον οποίο συγκεντρώνονται τα χρήματα.
Ιδιαίτερη προσοχή, σύμφωνα με την Ομοσπονδία, χρειάζεται όταν ασκείται έντονη συναισθηματική πίεση, προβάλλονται φωτογραφίες άρρωστων παιδιών ή ζητούνται επειγόντως χρήματα χωρίς επαρκή στοιχεία για την ανάγκη που πρόκειται να καλυφθεί και για τον τελικό αποδέκτη των χρημάτων.
Παράλληλα, η ΕΛΛΟΚ ζητά να εφαρμόζονται ουσιαστικά οι προβλεπόμενες διαδικασίες ελέγχου τόσο των δημόσιων εράνων όσο και της διάθεσης των χρημάτων που συγκεντρώνονται, ώστε να προστατεύονται ταυτόχρονα οι δωρητές και οι ασθενείς.
Πού μπορούν να απευθύνονται ασθενείς και οικογένειες
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και οι Σύλλογοι-μέλη της δηλώνουν ότι βρίσκονται δίπλα στους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο και στις οικογένειές τους.
Κάθε ασθενής μπορεί να απευθύνεται στην ΕΛΛΟΚ και στις οργανώσεις-μέλη της για ενημέρωση, καθοδήγηση και διασύνδεση με τις κατάλληλες υπηρεσίες και δομές υποστήριξης. Αντίστοιχα, οι οργανώσεις ασθενών που δραστηριοποιούνται σε άλλες παθήσεις μπορούν να αποτελέσουν σημείο αναφοράς τόσο για όσους χρειάζονται βοήθεια όσο και για πολίτες που επιθυμούν να προσφέρουν.
Η ΕΛΛΟΚ αριθμεί 53 οργανώσεις-μέλη από όλη την Ελλάδα και αποτελεί το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο εκπροσώπησης οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, καλύπτοντας κοινούς, σπάνιους αλλά και παιδιατρικούς καρκίνους.
«Η κοινωνία μας έχει αποδείξει πολλές φορές τη δύναμη της αλληλεγγύης της. Είναι ευθύνη όλων μας να διαφυλάξουμε αυτή την πολύτιμη παρακαταθήκη και να διασφαλίσουμε ότι η προσφορά φτάνει σε εκείνους που πραγματικά τη χρειάζονται», καταλήγει η Ομοσπονδία.
Και προσθέτει: «Πίσω από κάθε ανάγκη υπάρχει ένας άνθρωπος και κανένα παιδί, κανένας ασθενής και καμία οικογένεια δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος απέναντι στην ασθένεια».
Φωτογραφία: istock