Οι νέες εξελίξεις, που καθιστούν σταδιακά την κυστική ίνωση από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν στο διαδικτυακό συνέδριο, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης.
Το συνέδριο τιτλοφορείται «Το νέο πρόσωπο της κυστικής ίνωσης» και θα διεξαχθεί την Κυριακή 20 Νοεμβρίου 2022, από τις 11.00′ έως τις 16.00′. Πραγματοποιείται στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (14-20/11/2022). Επιπλέον, τελεί υπό την αιγίδα:
- Του οργανισμού Cystic Fibrosis Europe
- Του Ευρωπαϊκού Ιδρύματος Πνευμόνων (ELF)
- της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας
- Tης Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας
Η εκδήλωση θα αρχίσει με χαιρετισμό του Υπουργού Υγείας Αθανάσιου Πλεύρη. Στόχος της είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, με στόχο την πρόληψη της νόσου.
Η κυστική ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στην Ελλάδα. Υπολογίζεται ότι φορείς του υπαίτιου γονιδίου είναι το 4-5% του γενικού πληθυσμού (περίπου 500.000 άνδρες και γυναίκες). Ο αριθμός των καταγεγραμμένων ασθενών υπερβαίνει τους 800 σε όλη τη χώρα.
«Λαμβάνοντας υπόψη τον εξαιρετικά υψηλό αριθμό των φορέων, το συνέδριο θα είναι ανοιχτό, με δωρεάν πρόσβαση στο ευρύ κοινό», αναφέρει η κυρία Άννα Σπίνου, πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Τα θέματα που θα συζητηθούν στο συνέδριο
Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εξειδικευμένοι ιατροί από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης της χώρας. Θα συμμετάσχουν επίσης επιστήμονες Υγείας, που θα δώσουν χρήσιμες πληροφορίες για:
- Την πρόληψη της νόσου και την έγκαιρη διάγνωση
- Την αντιμετώπιση των ασθενών με κυστική ίνωση
- Τις επιπλοκές στο γαστρεντερολογικό σύστημα και στο ανώτερο αναπνευστικό
- Τη συμμόρφωση των Ελλήνων ασθενών στις θεραπείες της νόσου
- Τα νεότερα δεδομένα από την επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators
- Τις νεότερες εξελίξεις από το Βορειοαμερικανικό και το Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης
- Τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, με το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα και τη δωρεά οργάνων
- Την αναπνευστική φυσιοθεραπεία και τη διατροφή για τους ασθενείς με κυστική ίνωση
- Τα αποτελέσματα του προγράμματος ομαδικής γνωσιακής συμπεριφορικής ψυχοθεραπείας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης
Τα επιτεύγματα και τους στόχους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ο οποίος σε λίγους μήνες συμπληρώνει 40 χρόνια από την ίδρυσή του
Στο συνέδριο θα μιλήσουν για τις προσωπικές εμπειρίες τους ασθενείς και φροντιστές ασθενών. Το κοινό μπορεί να παρακολουθήσει ζωντανά τις εργασίες του συνεδρίου στον σύνδεσμο event.cysticfibrosis.gr, καθώς και να θέσει τα ερωτήματά του σε κάθε ομιλητή/ομιλήτρια.