Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη ζουν με μία σπάνια πάθηση, ενώ περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί διθνώς. Το 70% των παθήσεων αυτών εμφανίζεται στην παιδική ηλικία, μετατρέποντας την καθημερινότητα χιλιάδων οικογενειών σε έναν διαρκή αγώνα.
Αυτή είναι -με λίγα λόγια- η περιγραφή για τον μεγάλο γολγοθά που ανεβαίνουν οι άνθρωποι που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, αλλά και οι οικογένειές τους. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που καθιερώθηκε το 2008 από τον EURORDIS και τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, δεν είναι απλώς συμβολική υπενθύμιση. Είναι υπενθύμιση ευθύνης.
Οι σιωπηλές προκλήσεις
Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται αντιμέτωποι με:
- Καθυστερήσεις στη διάγνωση
- Περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές
- Δυσκολία πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα
Σε ένα σύστημα που λειτουργεί με βάση τους αριθμούς, οι «σπάνιοι» συχνά μένουν εκτός προτεραιοτήτων. Κι όμως, τα 300 εκατομμύρια δεν είναι ακριβώς μικρός αριθμός.
Το μήνυμα του 2026 και η διεθνής κινητοποίηση
Η Rare Diseases International τιμά φέτος την ημέρα με το μήνυμα «More Than You Can Imagine» («Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς»), συντονίζοντας περισσότερες από 600 εκδηλώσεις σε 106 χώρες.
Στόχος της καμπάνιας είναι η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των θεσμών, αλλά και η ουσιαστική κατανόηση των δυσκολιών που βιώνουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Το ζητούμενο δεν είναι μόνο η συμπάθεια, αλλά η πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση και ποιοτική φροντίδα.
Η θέση της φαρμακευτικής κοινότητας
Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi δηλώνει ότι παραμένει προσηλωμένη στη στήριξη της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων, επενδύοντας συστηματικά στην έρευνα και ανάπτυξη (R&D), με στόχο τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, δήλωσε:
«Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν είναι μόνο ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά και αφορμή για ουσιαστική δράση, ώστε να αναδειχθούν οι ανάγκες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. Στη Sobi, εκφράζουμε τη δέσμευσή μας να συμβάλλουμε ενεργά στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και της ποιότητας ζωής τους».