Ξεκάθαρο μήνυμα των ασθενών με καρκίνο προς την Πολιτεία

  • Μαρία Τσιλιμιγκάκη
Ξεκάθαρο μήνυμα προς την Πολιτεία και όχι μόνον προς το υπουργείο Υγείας, για τα πολλά και σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζει, έστειλε η μεγάλη κοινότητα των ασθενών και των επιβιωσάντων από καρκίνο, και οι οικογένειες τους. To μήνυμα των 28 οργανώσεων ασθενών με καρκίνο από όλη την Ελλάδα ακούσθηκε στο 2ο Ετήσιο Συνέδριο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου-ΕΛΛΟΚ, που διεξήχθη υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, από 2 έως 4 Φεβρουαρίου, ημερομηνία με ιδιαίτερη σημασία λόγω της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Καρκίνου .

Μήνυμα που αφορά όχι μόνον θέματα πολιτικής για τον καρκίνο και την υγεία αλλά και θέματα που αφορούν την παροχή υπηρεσιών υγειονομικής και ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας, την απασχόληση, την πρόνοια. Διαβάστε τι αναφέρουν από τη ΕΛΛΟΚ:

Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών

Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Καρκίνου στις 4 Φεβρουαρίου διακεκριμένοι προσκεκλημένοι ομιλητές, ο Dr Άγις Τσουρός, Διεθνής Σύμβουλος του Π.Ο.Υ., ο Dr Tit Albrecht, Επικεφαλής του κέντρου Υγείας του Ινστιτούτου Δ.Υ. της Σλοβενίας, o Dr Cary Adams Πρόεδρος της UICC, τόνισαν τη σημασία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου για το σχεδιασμό και εφαρμογή αποτελεσματικής πολιτικής για τον καρκίνο

Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου

Οι ως άνω διακεκριμένοι ομιλητές κάλεσαν τους αρμόδιους φορείς και την ογκολογική κοινότητα στην Ελλάδα να συνεργασθούν για το σχεδιασμό και τη σύνταξη λειτουργικού Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου. Στην προσπάθεια τους αυτή μπορούν να βρουν υποστήριξη από πολλές πηγές και ιδιαίτερα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή μέσω των Κοινών Δράσεων για τον Έλεγχο του Καρκίνου.

Η ΕΛΛ.Ο.Κ. είναι πρόθυμη να συνδράμει στην κατάρτιση του αναγκαίου οδικού χάρτη.
Θεσμοθετημένη συμμετοχή των εκπροσώπων των Ογκολογικών Ασθενών στις Επιτροπές και τα όργανα που τους αφορούν

Οι ομιλητές επεσήμαναν τη διαφορά μεταξύ λόγων και πράξεων: η συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών δεν εφαρμόζεται κατά το δοκούν, δεν είναι χαριστική πράξη για φίλα κείμενους εκπροσώπους, αλλά ουσιαστικά, εφόσον το Υπουργείο επιθυμεί να επιβεβαιώνει τα λόγια με τις πράξεις.

Η ισχύς εν τη ενώσει! Νέα προοπτική διαμορφώνεται από την Υπογραφή Μνημονίου Συνεργασίας ΕΛΛΟΚ – ΕΟΠΕ – ΕΕΑΟ

Η υπογραφή του Μνημονίου Συνεργασίας μεταξύ οργάνωσης ασθενών και οργανώσεων .

Παρουσίαση του Ευρωπαϊκού Οδηγού Επιβίωσης από τον Καρκίνο της ESMO στην Ελληνική γλώσσα.

Εκπαιδεύουμε, δημιουργούμε Στελέχη αναδεικνύουμε το ρόλο των ασθενών.

Έμφαση στην πρόληψη του καρκίνου, στις δράσεις ενημέρωσης.

Υγιεινός τρόπος ζωής : Μπορούμε κι εμείς να συμβάλουμε στον έλεγχο του καρκίνου
Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (ΠΦΥ) και Ογκολογική περίθαλψη.

Ανοσοθεραπεία – Στοχεύουσες θεραπείες : Εξελίξεις και νέα στην αντιμετώπιση του καρκίνου
Αποτελεσματική οργάνωση και διοίκηση των Συλλόγων.

Επικοινωνία, σχέσεις διαμόρφωση συνεργασιών

Με απόλυτη επιτυχία ολοκληρώθηκαν οι εργασίες του 2ου Ετήσιου Συνεδρίου της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ με σύνθημα και φέτος #WeCanIcan Εμπνέουμε, Εκπαιδεύουμε, Αναλαμβάνουμε Δράση ενταγμένο στην διεθνή εκστρατεία, αλλά και το οποίο δηλώσαμε στον Παγκόσμιο Χάρτη δράσεων της Διεθνούς Ένωσης για τον έλεγχο του Καρκίνου UICC, στο πλαίσιο της #WorldCancerDay 2018.

Ο Πρόεδρος της UICC Dr Carry Adams και ο «Αρχιτέκτονας των Ευρωπαϊκών κοινών δράσεων για τον καρκίνο» Dr Tit Albreht, στους σύντομους αλλά περιεκτικούς λόγους τους, παρουσίασαν την ανάγκη να προχωρήσουν τα κράτη μέλη της ΕΕ, στην υιοθέτηση και εφαρμογή προγραμμάτων για τον έλεγχο του καρκίνου, με βάση τον Οδηγό της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης CanCon για τη βελτίωση της ποιότητας στον ολοκληρωμένο έλεγχο του καρκίνου, ενώ ταυτόχρονα αναφέρθηκαν στη ανάγκη θεσμικής συμμετοχής των ίδιων των ασθενών, ως εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών, προκειμένου να υπάρξει επιτυχής εκτίμηση της πραγματικότητας και ασθενοκεντρική προσέγγιση.

Κεντρικό θέμα στο 2ο Ετήσιο Συνέδριο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, αποτέλεσε η ανάδειξη της αναγκαιότητας για την εφαρμογή των κατάλληλων πολιτικών στον τομέα της υγείας από την πολιτεία, ώστε να αποκτήσει επιτέλους η χώρα μας Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών και αποτελεσματικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, ως ο ενιαίος εκφραστής της φωνής των ασθενών με καρκίνο, για ακόμη μία φορά, έστειλε ισχυρά μηνύματα προς την πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και τον πολιτικό κόσμο της χώρας μας, για τα κενά που εμφανίζει το Εθνικό Σύστημα Υγείας στην ογκολογική περίθαλψη, καθώς τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ογκολογικοί ασθενείς είναι διαχρονικά και απαιτούν βούληση για την πραγματοποίηση δομικών αλλαγών προκειμένου να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά.

Παράλληλα έμφαση δόθηκε στην αδήριτη ανάγκη της θεσμοθετημένης Συμμετοχής των εκπροσώπων των Ογκολογικών Ασθενών στις επιτροπές και τα όργανα που τους αφορούν, κατά τα Ευρωπαϊκά πρότυπα, ενώ εκδηλώθηκε έντονη δυσαρέσκεια για το γεγονός ότι η ΕΛΛΟΚ ως επίσημο δευτεροβάθμιο Όργανο των ασθενών και πάλι αγνοήθηκε και δεν εκλήθη από το Υπουργείο Υγείας να συμμετάσχει στις διαδικασίες συγκρότησης της νεοσύστατης Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας, στην οποία και δεν εκπροσωπείται.

Συμμετοχές

Το Συνέδριο τίμησαν με την παρουσία τους, ο Γενικός Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας κος Γιώργος Γιαννόπουλος, ως εκπρόσωπος του Υπουργού Υγείας ο οποίος αναφέρθηκε στις ενέργειες που σχεδιάζει το Υπουργείο σχετικά με τη δημιουργία εθνικού φορέα για τον καρκίνο και ο Αναπληρωτής Τομεάρχης Υγείας της Νέας Δημοκρατίας κος Ιάσωνας Φωτήλας, εκπροσωπώντας τον Πρόεδρο του κόμματος, ο οποίος αναφερόμενος στο ρόλο των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, τόνισε ότι θα πρέπει να υπάρξει έμπρακτη στήριξη από την πολιτεία καθώς μέχρι σήμερα δεν έχει αναγνωριστεί επαρκώς η προσφορά και το έργο τους, το οποίο σε πολλές περιπτώσεις υποκαθιστά την ίδια την πολιτεία.

Την άριστη σχέση που υπάρχει εδώ και πολύ καιρό επισημοποίησαν με την υπογραφή μνημονίου Συνεργασίας, κατά τη διάρκεια του 2ου Ετήσιου Συνεδρίου της ΕΛΛΟΚ, η ΕΟΠΕ (Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος), η ΕΕΑΟ (Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας) και η ΕΛΛΟΚ (Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου) εγκαινιάζοντας με τον τρόπο αυτό μία νέα εποχή στενότερης συνεργασίας και κοινών δράσεων.

Με μία πραγματικά πρωτοποριακή ενέργεια για τα δεδομένα της χώρας, καθώς για πρώτη φορά υπογράφεται σύμφωνο συνεργασίας μεταξύ Επιστημονικών Ιατρικών Εταιρειών και Οργανώσεων Ασθενών, δόθηκε το σύνθημα για την έναρξη συνεργασιών, με τις οποίες ανοίγονται νέες, αισιόδοξες προοπτικές, για την πραγματοποίηση κοινών δράσεων και παρεμβάσεων, σε θέματα που αφορούν την ογκολογική περίθαλψη και την αντιμετώπιση χρόνιων προβλημάτων.

Πίστη όλων μας είναι ότι πλέον δίνεται η δυνατότητα για αποτελεσματικότερη διαπραγμάτευση και επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων σε σοβαρά θέματα που απασχολούν τους ογκολογικούς ασθενείς.

Η 1η επίσημη παρουσίαση του Ευρωπαϊκού Οδηγού Επιβίωσης από τον καρκίνο στην Ελληνική γλώσσα, παρουσιάστηκε στο 2ο Ετήσιο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ, εγκαινιάζοντας ταυτόχρονα την χρήση του στη χώρα μας.

Αποτελεί την πρώτη επίσημη μετάφραση του Οδηγού σε άλλη γλώσσα μετά την Αγγλική και πραγματοποιήθηκε μετά από συνεργασία της ΕΟΠΕ και της ΕΛΛΟΚ. Ο Ευρωπαϊκός Οδηγός Επιβίωσης από τον καρκίνο που δημιουργήθηκε από την ESMO (European Society Medical Oncology) με τη συνεργασία της ECPC (European Cancer Patient Coalition), αποτέλεσε την έναρξη της συνεργασίας μεταξύ των Ασθενών με καρκίνο και της Επιστημονικής Ογκολογικής Εταιρείας σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και παρουσιάστηκε με επισημότητα τον Σεπτέμβριο του 2017 στο Συνέδριο της ESMO στη Μαδρίτη.

Η μεγάλη Ελληνική Συμμετοχή στη διαμόρφωσή του, καθώς διακεκριμένοι Έλληνες Ογκολόγοι ήταν μέλη της ομάδας εργασίας, κατάφερε να ενσωματώσει σε αυτόν τις ιδιαίτερες ανάγκες της Ελληνικής πραγματικότητας, γεγονός που αυξάνει την αξία του και την χρησιμότητά του για τους ιατρούς και τους ασθενείς στη χώρα μας.

Η αναφορά στην Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου, δεν νοείται χωρίς να τονιστεί η σημασία που έχει η πρόληψη, η συστηματική εφαρμογή των προσυμπτωματικών ελέγχων, η ασφάλεια και ο ρόλος που πρέπει να επιτελεί η Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης σε κάθε χώρα.

Η διαπίστωση ότι στον πρόσφατο νόμο για την ΠΦΥ απουσιάζει η μέριμνα για την ογκολογική περίθαλψη, παρά τις επανειλημμένες παρεμβάσεις της ΕΛΛΟΚ, σε συνδυασμό με την παρουσίαση αποτελεσμάτων μελέτης για το ίδιο θέμα σε τρίτες χώρες αποτέλεσε αντικείμενο προβληματισμού καθώς ανέδειξε ανάγκες εκπαίδευσης, συνεργασίας και συνεκτίμησης των δεδομένων, μέσα από την εφαρμογή ενός στρατηγικού σχεδιασμού.

Η ασφάλεια του ασθενούς κατά τη διάρκεια των ακτινοθεραπειών και ο ρόλος που παίζει σε αυτό ο ακτινοφυσικός αποτέλεσαν επίσης σημαντικό θέμα, ανοίγοντας τη συζήτηση σε ένα τομέα που δεν έχει προσεγγιστεί μέχρι τώρα διεξοδικά στη χώρα μας, όπως επίσης και τα Ελληνικά Κέντρα Ογκολογικής Αριστείας όπου δυστυχώς η Ελλάδα με ελάχιστη παρουσία, υστερεί σημαντικά έναντι της Ευρωπαϊκής πραγματικότητας.

Στο 2ο Ετήσιο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ δόθηκε έμφαση στη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών αλλά και όλου του πληθυσμού στον αγώνα για τον έλεγχο του καρκίνου, καθώς υπολογίζεται ότι το 30% περίπου των περιπτώσεων καρκίνου θα μπορούσαν να αποφευχθούν αν όλοι μας αλλάζαμε κάποιες καθημερινές μας συνήθειες.

Η υιοθέτηση υγιεινού τρόπου διαβίωσης, η σωστή διατροφή, η αύξηση της σωματικής δραστηριότητας, η πραγματοποίηση τακτικών ελέγχων της υγείας μας, σε συνδυασμό με την αποφυγή βλαβερών συνηθειών, όπως το κάπνισμα και η αγνόηση συμπτωμάτων, αποτελούν κρίσιμους παράγοντες στους οποίους αν δώσουμε σημασία μπορούμε όλοι μας να συνεισφέρουμε στην μείωση της εμφάνισης του καρκίνου και να παραμείνουμε υγιείς. Επίσης αναδείχθηκε η σημασία που πρέπει να δοθεί από τους ασθενείς και τους θεράποντες ιατρούς στην Θρόμβωση, η οποία αποτελεί πολύ ύπουλο κίνδυνο και τη 2η αιτία θανάτου για τους ασθενείς με καρκίνο, μετά την ίδια τη νόσο.

Εξελίξεις και πρόσβαση

Οι εξελίξεις στην αντιμετώπιση του καρκίνου και η δυνατότητα πρόσβασης των ασθενών στις νέες θεραπευτικές επιλογές αυξημένου κόστους, μέσα από το πρίσμα του περιορισμού της φαρμακευτικής δαπάνης από την πολιτεία, αποτέλεσαν σημαντικό μέρος της θεματολογίας του 2ου Ετήσιου Συνεδρίου της ΕΛΛΟΚ που κράτησε αμείωτο το ενδιαφέρον των συμμετεχόντων. Το τοπίο στην αντιμετώπιση του καρκίνου αλλάζει, καθώς πολλά υποσχόμενες ανοσοθεραπείες και οι στοχεύουσες θεραπείες έχουν εντυπωσιακά αποτελέσματα σε περιπτώσεις όπου μέχρι πρότινος δεν υπήρχαν ελπίδες επιβίωσης.

Παράλληλα ο ρόλος των βιοδεικτών και η προοπτική διευρυμένης χρήσης τους στο μέλλον ανοίγουν μία διαφορετική προοπτική, στην αντιμετώπιση συγκεκριμένων μορφών της νόσου. Ωστόσο η πολιτική που εφαρμόζεται από την πολιτεία δείχνει να δημιουργεί φραγές στην απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες αυτές και έντονη ανησυχία στην ογκολογική κοινότητα. Η δημιουργία ανεξάρτητου Οργανισμού Αξιολόγησης της Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ), από τη χώρα μας, αποτελεί μονόδρομο για την αποτελεσματική επίλυση του προβλήματος και οι ασθενείς ζητούν την άμεση δρομολόγησή του, καθώς το βήμα της ενδιάμεσης προσωρινής σύστασης επιτροπής (ΗΤΑ) δεν κρίνεται αρκετό για την διευθέτηση του προβλήματος.

Έντονο προσανατολισμό στην εκπαίδευση, κατάρτιση και ενημέρωση των εκπροσώπων των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο, είχε το 2ου Ετήσιο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ. Η δημιουργία εκπαιδευμένων στελεχών στις οργανώσεις των ασθενών, αποτελεί μονόδρομο στη συνηγορία των ασθενών με καρκίνο και στην ανάπτυξη των δράσεων των οργανώσεών τους. Ταυτόχρονα με τον τρόπο αυτό ικανοποιείται το αίτημα των ίδιων των ασθενών για συνεχή παροχή γνώσης. Θέματα όπως η αποτελεσματική διοίκηση και οργάνωση των συλλόγων, η σωστή επικοινωνία και εξωστρέφεια αναπτύχθηκαν κατά τη διάρκεια των εργασιών του Συνεδρίου με εξαιρετικά ενεργή τη συμμετοχή των Συνέδρων.

Το 2ο Ετήσιο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ, μεταδιδόταν ζωντανά μέσω διαδικτύου (livestreaming), στην σελίδα της ΕΛΛΟΚ στο facebook, όπου υπήρχε η δυνατότητα παρεμβάσεων, ερωτήσεων και παρατηρήσεων από τους θεατές, ενώ όλο το υλικό, οι ομιλίες, φωτογραφίες και παρουσιάσεις είναι διαθέσιμες στην σελίδα του Συνεδρίου στο site της ΕΛΛΟΚ.

Το 2ο Ετήσιο Συνέδριο έγινε με την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και των Επιστημονικών Εταιρειών:

Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος (ΕΟΠΕ)
Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας (ΕΕΑΟ)
Ελληνική Εταιρεία Παθολογικής Ανατομικής (ΕΕΠΑ)
Ελληνική Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας (ΕΕΧΟ)
Εταιρεία Μελέτης Καρκίνου Πεπτικού Συστήματος (ΕΜ- ΚΑΠΕΣ)
Το 2ο Συνέδριο της ΕΛΛΟΚ πραγματοποιήθηκε με την ευγενική, άνευ όρων χορηγία των εταιρειών:
Επίσημοι χορηγοί:Roche, Bristol Myers – Squibb, Varian–Παπαποστόλου Α.Ε., MSD

Υποστηρικτές : Astra Zeneka, Genesis Pharma, Leo Pharma,
Amgen, Lilly Pharmaserv, ΔΕΗ, Pfizer Pharma, ΚΥΑΝΑ
Τους οποίους και ευχαριστούμε πολύ για τη συνδρομή τους.
Επίσης ευχαριστούμε τους χορηγούς επικοινωνίας του Συνεδρίου που είναι
τοDailyPharmaNews, το HealthDaily, το Virus.com.gr, ο Κόσμος του Φαρμακείου,
η ΜΕΤΡΟΣΠΟΡ και ο METROPOLIS 95,5 FM
Χορηγός Υπηρεσιών Διαδικτύου και επικοινωνίας είναι η εταιρεία Madlink – Γ. Χρυσικός.