Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης: νέο όνομα καλύτερη αντιμετώπιση

Το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης, γνωστό και ως μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα, μπορεί ίσως σε ορισμένους να προκαλεί ειρωνικό μειδίαμα, όμως μόνο αστείο δεν είναι. Η ασθένεια προκαλεί μια ποικιλία συμπτωμάτων –από γνωστική δυσλειτουργία και κόπωση, μέχρι πόνους και διαταραχές ύπνου– επηρεάζοντας βαθειά την καθημερινότητα και τις ζωές των πασχόντων καθώς τα άτομα αυτά δυσκολεύονται να εκτελέσουν ακόμη και εργασίες ρουτίνας ενώ τουλάχιστον το ¼ κλείνεται στο σπίτι ή μένει στο κρεβάτι λόγω των επιπτώσεων της νόσου.

Ωστόσο, σύμφωνα με το αμερικανικό Ινστιτούτο Ιατρικής, το 84-91% των πασχόντων δεν έχει τύχει της σχετικής διάγνωσης. Οι πληροφορίες για την νόσο είναι ανεπαρκείς και αυτό, επισημαίνουν ειδικοί, οδηγεί σε καθυστερημένη διάγνωση και «ακατάλληλη διαχείριση των συμπτωμάτων των ασθενών». Πολλοί πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης αντί να αναγνωρίσουν το σύνδρομο ως μια σοβαρή ασθένεια που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση και φροντίδα, την υποτιμούν ή θεωρούν πως πρόκειται για μια ψυχολογική κατάσταση ή ακόμη και ένα… πρόσχημα του ασθενούς.

Επιστημονική επιτροπή του Institute of Medicine προτείνει τώρα τον καθορισμό νέων διαγνωστικών κριτηρίων που θα επιτρέψουν καλύτερη διάγνωση και φροντίδα στο μέλλον. Βάσει των νέων κριτηρίων, ένα άτομο πάσχει από την συγκεκριμένη νόσο αν οι λειτουργίες του εξασθενούν μέρα με την μέρα, τα συμπτώματα επιδεινώνονται έπειτα από σωματική, συναισθηματική ή γνωστική άσκηση (σωματική δυσφορία) και ο ύπνος δεν τον αναζωογονεί. Επίσης, θα πρέπει να εκδηλώνει γνωστική δυσλειτουργία ή/και ορθοστατική δυσανεξία.

Η αύξηση των ποσοστών διάγνωσης εκτιμάται πως θα οδηγήσει στον εντοπισμό μεγαλυτέρων ομάδων πασχόντων, γεγονός ζωτικής σημασίας για τον εντοπισμό των αιτίων της νόσου και την εξεύρεση καλύτερης θεραπείας. Η Επιτροπή όμως κάνει ένα βήμα ακόμη, ζητώντας την μετονομασία της ασθένειας, διότι όπως τονίζει, τα μέχρι σήμερα ονόματα δεν είναι αντιπροσωπευτικά και συμβάλλουν στην δημιουργία παρανοήσεων και σκεπτικισμού. Το όνομα Δυσανεξία στην Συστηματική Προσπάθεια (Systemic Exertion Intolerance Disease, SEID) λέει η Επιτροπή, αντανακλά καλύτερα «την πολυπλοκότητα και την σοβαρότητα της ασθένειας».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

Όταν η κόπωση…γίνεται χρόνια!