Ο Σύλλογος «Προμηθέας» στέλνει το δικό του μήνυμα για την ηπατίτιδα C

HPATITIDA
Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2012 και είναι ο πρώτος σύλλογος ασθενών με νόσους του ήπατος, που παρέχει τεκμηριωμένη πληροφόρηση σε θέματα ηπατιτίδων, καθημερινή υποστήριξη στους ανθρώπους που ζουν με ιογενείς ηπατίτιδες Β και C και διεκδίκηση των θεμελιωδών δικαιωμάτων τους.

Ο «Προμηθέας» στοχεύει στην εξασφάλιση καλύτερων πρακτικών πρόληψης και ενημέρωσης για το γενικό πληθυσμό καθώς και για ειδικούς πληθυσμούς στους οποίους είναι αυξημένος ο επιπολασμός της ηπατίτιδας για παράδειγμα σε χρήσες ενδοφλέβιων ναρκωτικών, σε μετανάστες, στους Ρομά. Επίσης ο Σύλλογος «Προμηθέας» πράττει ενέργειες προς την βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών περίθαλψης και κοινωνικής μέριμνας για τους ανθρώπους που ζουν με ηπατίτιδες B και C αλλά και των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων.

Άλλο ένα βασικό μέλημα του Συλλόγου είναι η εξασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών με ηπατίτιδα C στις νέες και αποτελεσματικότερες θεραπείες που έχουν τη δυνατότητα να εκριζώσουν τον ιό της ηπατίτιδας C με πολύ υψηλά ποσοστά επιτυχίας και χωρίς παρενέργειες.

Η ηπατίτιδα C, ανήκει στα λοιμώδη νοσήματα που αποτελούν μείζον πρόβλημα δημόσιας υγείας παγκοσμίως αλλά και στη χώρα μας, και δικαίως αποκαλείται «σιωπηλή νόσος» καθώς είναι ασυμπτωματική ασθένεια με αποτέλεσμα, από τα 200.000 άτομα κατά προσέγγιση που ζουν με τον ιό, το 80% να μην το γνωρίζει.

Επεξηγηματικά, αξίζει να σημειωθεί οτι από το 2014 έχουν πάρει έγκριση νέες θεραπείες από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) για την ηπατίδα C, οι οποίες έχουν τη δυνατότητα να εκριζώσουν τον ιό με 95% επιτυχία και χορηγούνται από το στόμα χωρίς παρενέργειες. Τα νέα φάρμακα έχουν χαρακτηριστεί επαναστατικά και αλλάζουν ριζικά τον τρόπο αντιμετώπισης της ηπατίτιδας C καθώς εκριζώνουν τον ιό σχεδόν σε όλους τους ασθενείς. Μάλιστα, τα νέα φάρμακα μπορούν να δοθούν και σε ασθενείς που μέχρι τώρα δεν μπορούσαν να λάβουν καμία άλλη θεραπεία αλλά και στους ασθενείς με προχωρημένη κίρρωση, στους οποίους η μόνη ελπίδα ήταν η μεταμόσχευση.

Ο ΣΑΗΕ «Προμηθέας» έχοντας γνώση των δυσκολιών που ενδέχεται να αντιμετωπίσουν όλοι οι ασθενείς με ηπατίτιδα, καθώς στελεχώνεται από ανθρώπους που έχουν ζήσει με τον ιό, στοχεύει και στο να παρέχει συμβουλευτική και ψυχολογική υποστήριξη στους ασθενείς και το οικογενειακό τους περιβάλλον. Τα βήματα προς την υλοποίηση των στόχων αυτών γίνονται από την πρώτη χρονιά της ίδρυσης του Συλλόγου το 2012 μέχρι και σήμερα.

Ο «Προμηθέας» έχει μια συνέχεια και συνέπεια δράσεων και ενεργειών με επίκεντρο τους ασθενείς με ηπατίτιδες Β και C παρέχοντας έμπρακτες και στοχευμένες υπηρεσίες ως προς τις ανάγκες τους. Εχει οργανωθεί ένα πλήρες δίκτυο υποστήριξης για τους ανθρώπους που προσεγγίζουν τον Σύλλογο είτε τηλεφωνικά, είτε με εξατομικευμένα ραντεβού στο γραφείο του Συλλόγου είτε μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Οι άνθρωποι αυτοί ήταν κατά πλειοψηφία ασθενείς ή συγγενείς και οικείοι ασθενών με νόσους του ήπατος. Ο Σύλλογος ανταποκρίθηκε στα αιτήματα και ερωτήματα των ανθρώπων αυτών με ευαισθησία αμεσότητα και σεβασμό στις ανάγκες που εξέφρασαν ανεξάρτητα από την προέλευση τους, τον τρόπο ζωής που κάνουν και το είδος ή το στάδιο της ηπατικής νόσου.

Προσφέρεται καθημερινώς τεκμηριωμένη πληροφόρηση σε θέματα πρόληψης, θεραπείας, ασφαλιστικής κάλυψης και κυκλοφορίας νέων εξελιγμένων φαρμάκων και ερευνών στον τομέα των ιογενών ηπατιτίδων. Την πληροφόρηση αυτή, οι ανθρωποι που στελεχώνουν το Σύλλογο, την αντλούν μέσα από προσωπική έρευνα αλλά και από ενεργή συμμετοχή σε επιστημονικά συνέδρια παγκοσμίως.

Παράλληλα, η ανταπόκριση στην ανάγκη των ανθρώπων να έρθουν από κοντά να γνωρίσουν τα μέλη του Συλλόγου, τις δράσεις και το έργο που πραγματοποιείται καθημερινά καθώς και να λάβουν εξατομικευμένη παροχή πληροφοριών και υποστήριξη σε θέματα ηπατιτίδων, οδήγησε το Σύλλογο στο να οργανώσει ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης και ενημέρωσης για να καλύψει τις ανάγκες αυτές.

Επίσης, καθώς ένας από τους σημαντικότερους στόχους του «Προμηθέα» είναι ο έλεγχος της επιδημίας της ηπατίτιδας στην Ελλάδα και η θεμελίωση πλάνου σταδιακής εξάλειψης της, ορίστηκε εξαρχής ως έναν από τους πυλώνες δράσης μας η ενημέρωση - ευαισθητοποίηση του πληθυσμού αλλά και φορέων πολιτικής υγείας και κοινωνικής πολιτικής (δήμους, ιδρύματα, σχολεία, μονάδες απεξάρτησης από ναρκωτικά κλπ). Η αναγκαιότητα εγρήγορσης της ελληνικής κοινωνίας είναι επιτακτική καθώς πολύ υψηλό ποσοστό του πληθυσμού δεν έχει εξεταστεί ποτέ (47% για ηπατίτιδα Β και 79% για ηπατίτιδα C – σύμφωνα με τα επιδημιολογικά δεδομένα της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών).

Σχετικά με την ευαισθητοποίηση του Συλλόγου «Προμηθέας» έχουν υλοποιηθεί πανελλαδικές εκστρατείας ενημέρωσης το 2014 και το 2015 με τίτλο «C- αφορά» και «εCύ έκανες το τεστ;» αντίστοιχα. Στόχος των εκστρατειών είναι η ευαισθητοποίηση, η πρόληψη και παράλληλα η προτροπή σε εξετάσεις, στοχεύοντας στην προσέγγιση του γενικού πληθυσμού αλλά και των ευάλωτων κοινωνικά ομάδων σε μεγάλα αστικά κέντρα της Ελλάδας. Στο πλαίσιο της ενημέρωσης και προσέγγισης περισσότερων ανθρώπων, δημιουργήθηκε και τηλεοπτικό βίντεο όπου επικοινωνείται η πρόληψη του νοσήματος, ενώ παράλληλα παροτρύνεται το κοινό να εξεταστεί.

Παράλληλα, στο πλαίσιο της γενικότερης προσέγγισης και ευαισθητοποίησης του γενικού πληθυσμού και των ευάλωτων κοινωνικά ομάδων, μέσω των δράσεων του Συλλόγου υπάρχει η ευκαιρία στη συλλογή ποιοτικών και ποσοτικών στοιχείων μέσω μίας φόρμας καταγραφής των αναγκών και των εμποδίων που συναντούν οι ασθενείς στην προσέγγιση και επαφή τους με το εθνικό σύστημα υγείας, προκειμένου να ακολουθήσει στατιστική επεξεργασία των δεδομένων και δημοσίευση σχετικής μελέτης.

Ακόμα ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» εστιάζοντας σε ευάλωτες κοινωνικά ομάδες μαζί με το Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος «Θετική Φωνή» τον Μάιο του 2015 ξεκίνησαν την υλοποίηση ενός νέου φιλόδοξου προγράμματος πρόληψης που θα διαρκέσει 12 μήνες, στοχεύοντας στην προσέγγιση κοινοτήτων Ρομά σε 11 περιοχές της Ελλάδας, που αντιστοιχούν σε πληθυσμό 27.000 ατόμων.

Εκτός των άλλων ο ΣΑΗΕ «Προμηθέας» έχει διοργανώσει 2 ημερίδες φωτίζοντας 2 πλευρές της ηπατίτιδας. Η πρώτη έγινε το 2013 εστιάζοντας στην ηπατίτιδα ως «ένα σημαντικό πρόβλημα υγείας στην Ελλάδα: από την ενημέρωση στην αντιμετώπιση» ενώ τον Ιούνιο του 2015 μαζί με το Εργαστήριo Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής της Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών η ημερίδα ανέδειξε την «Ηπατίτιδα C και Χρήση Ναρκωτικών στην Ελλάδα, 2015».

Κάθε χρόνο στην Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας 28/7 ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» προγραμματίζει και υλοποιεί εκστρατείες ενημέρωσης του κοινού παράλληλα με τη διενέργεια δωρεάν εξετάσεων για τις ιογενείς ηπατίτιδες B και C. Θα πρέπει να σημειωθεί, ότι οι εκστρατείες αυτές απευθύνονται πέραν του γενικού πληθυσμού και στις ευάλωτες κοινωνικά ομάδες που ενδεχομένως να μην έχουν πρόσβαση στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, λόγω της παρούσας κατάστασης στη χώρα.

Πιο συγκεκριμένα, εν μέσω οικονομικής κρίσης, η Ελλάδα και κατ΄ επέκταση το Εθνικό Σύστημα Υγείας  (Ε.Σ.Y.) βιώνει προκλήσεις τις οποίες εισπράττουμε όλοι. Οι ασθενείς με νόσους του ήπατος, ως κομμάτι αυτού του συστήματος, καλούνται να αντιμετωπίσουν καθημερινά την απόρροια των δυσκολιών αυτών. Συγκεκριμένα όπως προαναφέρθηκε οι ασθενείς με ηπατίτιδα C, μία χρόνια ασυμπτωματική ασθένεια που πλέον με τα νέα εγκεκριμένα φάρμακα θεραπεύεται με πολύ υψηλά ποσοστά επιτυχίας, αντιμετωπίζουν σοβαρότατα προβλήματα σχετικά με την πρόσβαση στα φάρμακα αυτά.

Τα προβλήματα στην πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς με ηπατίτιδα C, που αφορά το 1 – 2 % του γενικού πληθυσμού, είναι ξεκάθαρα οικονομικά, καθώς ο ΕΟΠΥΥ δυσκολεύεται να ανταποκριθεί στο κόστος της πολύτιμης και τα πλέον αποτελεσματικής θεραπείας μεγάλου κομματιού της κοινωνίας. Λόγω του υψηλού τους κόστους καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ βάσει 4 κριτηρίων και είναι διαθέσιμα μόνο σε ασθενείς σε προχωρημένα στάδια ηπατικής βλάβης. Γεγονός είναι οτι τα παραπάνω στοιχεία μας ωθούν να καταλήξουμε στο συμπέρασμα οτι τίθεται ζήτημα πρόσβασης όχι θεραπείας.

Αξίζει να σημειωθεί οτι το πρόβλημα δεν εστιάζεται στη συνταγογράφηση όσο στον επιφυλακτικό τρόπο που έχει αντιδράσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας στις καινούριες θεραπείες και επομένως στην πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες αυτές. Δυστυχώς πολλά από τα αιτήματα που καταθέτουν οι γιατροί, ενώ οι ασθενείς πληρούν τα κριτήρια, απορρίπτονται για αδιευκρίνιστους λόγους από τον ΕΟΠΥΥ. Επιπρόσθετα, εκτός από τους ασθενείς που πληρούν τα κριτήρια υπάρχουν και οι ασθενείς με πιο ήπια ηπατική ίνωση σταδίου f3 που η πολιτική «ολίγον άρρωστος» για καινούρια θεραπεία δεν τους επιτρέπει να έχουν πρόσβαση στα φάρμακα αυτά.

Στα προβλήματα που καλούνται να επιλύσουν οι ασθενείς ανήκει και το μεγάλο κόστος των εξετάσεων για τις ιογενείς ηπατίτιδες. Οι ασθενείς καλούνται να υποβληθούν σε συγκεκριμένες εξετάσεις και να πληρώνουν υπέρογκα ποσά για αυτές κατά την πορεία της νόσου που δεν καλύπτονται από το Ε.Σ.Υ. Σε σοβαρά νοσήματά και πόσο μάλλον χρόνια που οι ασθενείς χρειάζεται να επισκέπτονται πολλές φορές το Ε.Σ.Υ., σημαίνει πως ξανά και ξανά έρχονται αντιμέτωποι με τα κακώς κείμενα του Ε.Σ.Υ.

Για όλους τους παραπάνω λόγους ο Σύλλογος “Προμηθέας” συνεχίζει την υλοποίηση των δράσεων του, ώστε να είναι συνοδοιπόρος στο δύσκολο ταξίδι του ασθενούς από τη διάγνωση μέχρι τη θεραπεία.

image description

ΕΓΚΥΚΛΟΠΑΙΔΕΙΑ ΥΓΕΙΑΣ

Η ζάλη, ή αλλιώς ζαλάδα, είναι ένα σύμπτωμα που μπορεί να οριστεί ως το αίσθημα αστάθειας ή απώλειας της...

Κάντε αναζήτηση στην εγκυκλοπαίδεια υγείας του iatropedia.gr

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Όλες οι ειδήσεις
Top 5 Trends

ΕΦΗΜΕΡΕΥΟΝΤΑ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ

image description

Δείτε ποιά νοσοκομεία εφημερεύουν