Αναδρομική έκθεση ζωγραφικής Κατερίνας Λάμπρου

Με θέμα «Ταξίδι στα χρώματα από ένα … σπάνιο ταλέντο», τα εγκαίνια θα πλαισιώσουν με την παρουσία τους και τη φιλική συμμετοχή τους  οι ταλαντούχοι νέοι μουσικοί STRING DEMONS (Κωνσταντίνος και Λυδία Μπουντούνη).

Η καλλιτέχνιδα Κατερίνα Λάμπρου, που η σύντομη ζωή της ήταν συνδεδεμένη με την οζώδη σκλήρυνση, έχασε την μάχη στις 28 Ιουνίου του 2009. Αλλά η μητέρα της, Μαριάννα Λάμπρου, μετουσίωσε τον πόνο σε αγώνα για τα δικαιώματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις.

Σύμφωνα με έγγραφο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη δημόσια υγεία, στην Ευρώπη μία ασθένεια χαρακτηρίζεται «σπάνια» όταν εμφανίζεται σε λιγότερους από 5 στους 10.000 ανθρώπους. Στην πραγματικότητα, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Στη χώρα μας, τουλάχιστον ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια, ενώ στην Ευρώπη νοσούν πάνω από 30 εκατομμύρια άτομα.

ΠΕΣΠΑ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων συλλέγει συνεχώς σπάνιες παθήσεις, με την καταγραφή ασθενών και ασθενειών που πραγματοποιεί για μεμονωμένα περιστατικά αλλά και μέσω των συλλόγων-μελών της στην Ελλάδα. Σημειωτέον ότι στην Ευρώπη υπάρχουν περίπου 7.500 καταγεγραμμένες παθήσεις από την ORPHANET, το ευρωπαϊκό δίκτυο καταγραφής, κωδικοποίησης και περιγραφής σπανίων παθήσεων.